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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva
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Gracias por la información
saludos!
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
De nada @mbermudezma !
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Andrea del equipo de Carenity
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple
BioNTech revela ensayos de tecnología de vacuna covid en esclerosis múltiple
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
La descripción de la esclerosis múltiple y de los diferentes tipos o fenotipos de esclerosis múltiple existente han ido cambiando a medida que los científicos iban conociendo mejor la enfermedad y contaban también con mejores herramientas para diagnosticarla y tratarla.
El Comité Asesor Internacional de Ensayos Clínicos realizó en 2013 una compilación de las últimas evidencias científicas y actualizó los tipos de EM existentes, que quedaron clasificados de la siguiente forma:
La esclerosis múltiple secundaria progresiva puede caracterizarse en diferentes momentos por estar:
Se puede considerar la forma secundaria progresiva de la EM como una segunda fase de la forma remitente-recurrente.
Es posible que una persona con esclerosis múltiple secundaria progresiva siga experimentando brotes causados por inflamación. La enfermedad va cambiando de forma gradual de la manifestación en brotes por procesos inflamatorios a una fase en la cual la progresión tiene una manifestación más estable.
La transición de la forma remitente-recurrente a esclerosis múltiple secundaria progresiva se caracteriza porque los daños a las fibras nerviosas son mayores en esta segunda fase.
Es posible que los brotes se hagan cada vez menos frecuentes o incluso desaparezcan del todo. Los pacientes experimentan cambios graduales en las funciones neurológicas, que pueden alternar con periodos de estabilidad.
La velocidad de progresión y los síntomas que pueden presentarse son diferentes en cada persona. Esto se traduce en que algunas personas con esclerosis múltiple secundaria progresiva padecerán un mayor grado de discapacidad que otras.
Esclerosis múltiple secundaria progresiva y movilidad
La independencia y la capacidad para moverse son cuestiones que preocupan en gran medida a las personas con la forma secundaria progresiva de EM.
Los especialistas en esclerosis múltiple insisten en que, al tratarse la forma secundaria progresiva, deben buscarse terapias multidisciplinares, atendiendo a todas las necesidades del paciente (desde el punto de vista neurológico, psicológico y de fisioterapia, entre otros).
También insisten en que las terapias para aliviar los síntomas deberían también buscar una reducción de la discapacidad, lo cual redundaría en una mejor calidad de vida y bienestar general de los pacientes.
Los tratamientos modificadores de la enfermedad en EMSP
Los nuevos medicamentos modificadores de la enfermedad, que también se designan con las siglas DMD, tienen la capacidad de retrasar la evolución de la forma remitente-recurrente a esclerosis múltiple secundaria progresiva.
Durante la última cumbre de especialistas en esclerosis múltiple, en la cual se dan cita anualmente expertos de todo el mundo, investigadores de la Universidad de Oxford (Reino Unido) explicaban al respecto que la esclerosis múltiple secundaria progresiva es –al menos en parte- una consecuencia de la inflamación que se produce en fases tempranas de la EM. Por eso, el riesgo de conversión a EMSP puede modificarse con las terapias DMD disponibles en la actualidad, que tendrían el efecto de retrasar su aparición.
Fuente: Con la EM