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Las mil caras de la esclerosis múltiple

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Las mil caras de la esclerosis múltiple

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Gilda

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31/1/17 a las 9:44

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Gilda

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Última actividad en 9/6/21 a las 17:19

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María José García, de 49 años, un día empezó a perder visión en un ojo. En 24 horas, no veía nada. Fue el primer síntoma de una enfermedad que por ahora no ha cambiado su forma de vida, pero cuyo avance suele ser progresivo. A su lado, Jesús Cano, de 39, cuenta que ha tenido que cerrar su empresa, con seis empleados, porque ya no se encontraba con fuerzas. «Me afecta ya al habla, y había clientes que pensaban que estaba bebido», relata. Carlos Ramajo, de 49 años, cree que antes de ser diagnosticado, él ya pensaba que podía pasarle algo. «Hace muchos años me monté en un barco, todo el mundo decía que no se movía, pero en mi cabeza algo pasaba», explica. Mercedes Bermejo, de 54, sufrió enormemente el no poder trabajar por el cansancio. «Me deprimí mucho». Todos ellos lidian, cada cual en distinta escala, con los síntomas de la esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa. Su causa es desconocida, aunque se sabe que se genera por el daño a la mielina, un material graso que aísla los nervios. Al desgastarse, se produce una alteración de la capacidad de éstos para conducir los impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro.

Estas cuatro personas forman parte de la asociación Emex, que cuenta con sede en Cáceres, en Mérida y en Don Benito. Todos ellos viven aquí, y tienen ganas de contar su caso para aportar un poco de luz sobre lo que les pasa.

«Tanto afectados como familiares tenemos que aprender a vivir con esto»

La vida da un vuelco cuando el neurólogo diagnostica una esclerosis múltiple. La inmovilidad y la silla de ruedas son dos ideas que parecen asociadas a esta enfermedad. Se da por hecho, pero no es una certeza. En España hay 47.000 personas afectadas por este mal que se suele diagnosticar entre los 20 y 40 años.

«Vas dejando de hacer cosas, yo dejé el fútbol, el kárate, y hace dos años tuve que cerrar mi empresa»«Para las personas con esclerosis el día termina a las doce del mediodía, estamos cansados»

«Esta enfermedad es una mierda, una putada», describe gráficamente Jesús. «El enemigo lo llevamos dentro, reforzar nuestro sistema inmunológico es darle más poder para que pueda destruir nuestro organismo». A él se lo detectaron muy joven, y actualmente forma parte de un estudio clínico en Sevilla.

«Lo que peor llevamos todos es la incertidumbre, no saber cómo va a evolucionar, qué te va a pasar, no puedes saber cómo va a funcionar tu sistema inmune», describe María Jesús, que recuperó la visión en dos meses tras su único brote, aunque no la ha recuperado al 100%. Ella sigue trabajando como enfermera en la residencia asistida. «Es una enfermedad con mil caras», describe. Un brote puede ser desde un mareo hasta una parálisis, «en cada caso es diferente». Diferente en síntomas, en evolución y hasta en su cara medicación.

«Vas dejando cosas, dejas de jugar al fútbol, hacía kárate, lo tuve que dejar hace cuatro años y hace dos años me dieron la incapacidad permanente, tuve que dejarlo todo», explica Jesús. «Yo estoy muy cansado». El cansancio es el síntoma más común. «Para muchos de nosotros el día termina a las 12 del mediodía». Tampoco duermen bien.

Hace cuatro años Mercedes sufrió ese vuelco que nunca le hubiera gustado experimentar. «Sentía el brazo húmedo y dormido, me pusieron un tratamiento, me fui a trabajar a la hostelería en Mallorca y pasé un verano fatal». Una resonancia reveló que tenía 12 lesiones en la médula, y tras la punción lumbar llegó el diagnóstico.

El miedo más recurrente es a empeorar. El hoy cobra un valor fabuloso para todas estas personas. Carlos Ramajo tiene problemas de memoria. Este maestro de Inglés cree que de pequeño tuvo una enfermedad mal curada que puede estar en el origen de la esclerosis. «Pero no se sabe».

¿Son positivos a pesar de todo? Intentan disfrutar de los buenos momentos, y el hecho de formar parte de la asociación les anima, porque comparten situaciones comunes, hacen catarsis. «A mí me ha ayudado mucho, porque me hundí en un hoyo cuando me enteré», dice Mercedes.

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GemaLapeque

7/6/17 a las 17:47

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GemaLapeque

Última actividad en 3/9/24 a las 19:23

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Querido Carlos Ramajo,yo también sufro de una pérdida de memoria tremendisima;lo más triste de todo es que me han dicho que lo olvidado,olvidado queda y no se recupera....?

Esta pérdida de memoria no se quita comiendo pasas ni nada de eso porque no es una pérdida "normal";es por una enfermedad?,y por ahora,creo que no tenemos "remedio",es decir,algún tratamiento o algo así...

Otra cosa que también me pasa,es que me desorientó mucho por la calle(tendría que llevar chip,como los animalitos,por si me pierdo...)Jeje,como veis me lo tomo con humor,que si no.....

Bueno,yo ya escribí en otra conversación,pero para que no me conozca...;llevo enferma desde los 17 años y tengo 35(una mayoría de edad con la enfermedad)

Al 100%no se sabe si en ese momento ya estaba enferma,pues ya había lesiones en la RMN

Pues aquí estoy para leer vuestros consejos y vivencias

Las mil caras de la esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/las-mil-caras-de-la-esclerosis-multiple-33355 2017-06-07 17:47:13

libertad222

19/6/17 a las 18:59

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libertad222

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@GildaTYO YA ESTOY CANSADO DE ESPERAR SABER QUE TENGO PUES DICEN LA PRIMERA VEZ QUE EM,,,,DESPUÉS TAMBIÉN CUANDO VOLVÍ A INGRESAR....AHORA QUE PUEDE SER LTP(LIMITE TRASTORNO PERSONALIDAD) POR PROBLEMAS EN EL EMBARAZO Y AHORA TENGO PERDIDA DE MEMORIA A VECES.....ME CANSA TODO

Las mil caras de la esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/las-mil-caras-de-la-esclerosis-multiple-33355 2017-06-19 18:59:15

Gilda

Animadora de la comunidad

20/6/17 a las 10:08

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Gilda

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Hola @libertad222 quisiera poderte ayudar más, pero no tengo los conocimientos para poderlo hacer. Lo úunico que puedo aconsejarte es que cambies de especialista si es podible, que busques otras opiniones. Pero dejo mejor al resto de la comunidad, que tiene más experiencia, responderte con más exactitud.

Saludos,

Gilda

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Gilda

Las mil caras de la esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/las-mil-caras-de-la-esclerosis-multiple-33355 2017-06-20 10:08:40

Los miembros también participan en...

Monica-78

14/1/22 a las 16:08

Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.

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EvaReche

8/11/22 a las 8:18

@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊

Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Monica-78

14/1/22 a las 16:08

Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.

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EvaReche

8/11/22 a las 8:18

Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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