Guía para el manejo del paciente con Esclerosis Múltiple

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Inicio de la discusión - 18/3/21

Guía para el manejo del paciente con Esclerosis Múltiple


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@Almendros muchas gracias por compartir!! Lo he mirado y muy útil 

Guía para el manejo del paciente con Esclerosis Múltiple


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hola .

recien me han dicho que tengo em, mi cabez no lo asimila y yo menos , tengo tanto miedo a la incertidumbre. Yo siemore he sido muy independiente y fuerte y ahora me siento muy indefensa. Necedito alguien  que me diga, que siempre  voy a envejecer como pensaba ... 

necesito que alguien que tiene mi problema me ayude. no un medico

gracias

Guía para el manejo del paciente con Esclerosis Múltiple


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@raquel113 Hola, muchísimo ánimo. En el 2003 me sentía mal con un montón de problemas. Te puedes imaginar, un caso más, iba a médicos y me derivaban a sicólogos por inventar que estaba enfermo. Nadie me diagnosticó hasta el 2008 de em. Desde el 2008 hasta ahora un montón de tratamientos, a día de hoy tengo una vida casi normal. Si te acaban de diagnosticar, puede que den con la cura o el fármaco que haga de esto una enfermedad crónica controlada definitivamente en no mucho tiempo.

Nadie sabe como envejecerá.... yo por lo menos no. Pero sí se por estos años que cuanto antes des/den con tu tratamiento más calidad de vida vas a tener. Y que para mí ahora envejecer es el mes que viene, intentando estar lo más parecido posible a como estaba el mes anterior. Los amigos, la familia.... Desde el 2003 hasta el 2021 ese pensamiento de miedo e incertidumbre me acompaño día a día. Pero también el de no tirar la toalla.

Animo otra vez

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gracias. 

veo que el miedo como dices nunca se va, aprender a vivir con que va a pasar ,es lo que queda. 

espero que lo lleves lo mejor que puedas , por tu manera de escribir eres una persona muy buena. 

gracias. 

Guía para el manejo del paciente con Esclerosis Múltiple


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@raquel113 hola guapa. A mi me diagnosticaron hace 2 años. Tuve miedo pero como había peregrinado por un montón de médicos ya te digo q casi fue un alivió....por fin se lo q me ocurre!! No pienses en lo q te pueda pasar, nadie lo sabe y no por tener la enfermedad sino porque la vida es una montaña rusa en general. Ahora hay muchas medicaciones.  Yo tomo Mavenclad y me ha ido muy bien. Tenemos una enfermedad pero no somos enfermas, eso me lo dijo un amigo psiquiatra y hay q aplicarselo.  El miedo viene y va, no siempre estas angustiada!! Muchos abrazos  y pa'lante!!

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gracias ana

me gustaria si puedes  que me cuentes tu historia. y como estas ahora. si te ape , a mi me vendria bien saber cosas de personas que estan enfermas como yo y no de lo que  diga un medico, que saben mucho si,pero no lo padecen.

un  beso  y gracias

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