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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Guía para el manejo del paciente con Esclerosis Múltiple
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Todos los comentarios
Beatriz75
Buen consejero
Beatriz75
Última actividad en 19/4/24 a las 19:27
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@Almendros muchas gracias por compartir!! Lo he mirado y muy útil
raquel113
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raquel113
Última actividad en 4/4/24 a las 19:21
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hola .
recien me han dicho que tengo em, mi cabez no lo asimila y yo menos , tengo tanto miedo a la incertidumbre. Yo siemore he sido muy independiente y fuerte y ahora me siento muy indefensa. Necedito alguien que me diga, que siempre voy a envejecer como pensaba ...
necesito que alguien que tiene mi problema me ayude. no un medico
gracias
Almendros
Almendros
Última actividad en 18/6/24 a las 20:10
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@raquel113 Hola, muchísimo ánimo. En el 2003 me sentía mal con un montón de problemas. Te puedes imaginar, un caso más, iba a médicos y me derivaban a sicólogos por inventar que estaba enfermo. Nadie me diagnosticó hasta el 2008 de em. Desde el 2008 hasta ahora un montón de tratamientos, a día de hoy tengo una vida casi normal. Si te acaban de diagnosticar, puede que den con la cura o el fármaco que haga de esto una enfermedad crónica controlada definitivamente en no mucho tiempo.
Nadie sabe como envejecerá.... yo por lo menos no. Pero sí se por estos años que cuanto antes des/den con tu tratamiento más calidad de vida vas a tener. Y que para mí ahora envejecer es el mes que viene, intentando estar lo más parecido posible a como estaba el mes anterior. Los amigos, la familia.... Desde el 2003 hasta el 2021 ese pensamiento de miedo e incertidumbre me acompaño día a día. Pero también el de no tirar la toalla.
Animo otra vez
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Almendros
raquel113
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raquel113
Última actividad en 4/4/24 a las 19:21
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gracias.
veo que el miedo como dices nunca se va, aprender a vivir con que va a pasar ,es lo que queda.
espero que lo lleves lo mejor que puedas , por tu manera de escribir eres una persona muy buena.
gracias.
Anabelpec
Buen consejero
Anabelpec
Última actividad en 10/7/24 a las 12:50
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@raquel113 hola guapa. A mi me diagnosticaron hace 2 años. Tuve miedo pero como había peregrinado por un montón de médicos ya te digo q casi fue un alivió....por fin se lo q me ocurre!! No pienses en lo q te pueda pasar, nadie lo sabe y no por tener la enfermedad sino porque la vida es una montaña rusa en general. Ahora hay muchas medicaciones. Yo tomo Mavenclad y me ha ido muy bien. Tenemos una enfermedad pero no somos enfermas, eso me lo dijo un amigo psiquiatra y hay q aplicarselo. El miedo viene y va, no siempre estas angustiada!! Muchos abrazos y pa'lante!!
raquel113
Buen consejero
raquel113
Última actividad en 4/4/24 a las 19:21
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gracias ana
me gustaria si puedes que me cuentes tu historia. y como estas ahora. si te ape , a mi me vendria bien saber cosas de personas que estan enfermas como yo y no de lo que diga un medico, que saben mucho si,pero no lo padecen.
un beso y gracias
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Almendros
Almendros
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