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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Guía para el manejo del paciente con Esclerosis Múltiple
- 111 veces visto
- 5 veces apoyado
- 6 comentarios
Todos los comentarios
Beatriz75
Buen consejero
@Almendros muchas gracias por compartir!! Lo he mirado y muy útil
raquel113
Buen consejero
hola .
recien me han dicho que tengo em, mi cabez no lo asimila y yo menos , tengo tanto miedo a la incertidumbre. Yo siemore he sido muy independiente y fuerte y ahora me siento muy indefensa. Necedito alguien que me diga, que siempre voy a envejecer como pensaba ...
necesito que alguien que tiene mi problema me ayude. no un medico
gracias
Almendros
@raquel113 Hola, muchísimo ánimo. En el 2003 me sentía mal con un montón de problemas. Te puedes imaginar, un caso más, iba a médicos y me derivaban a sicólogos por inventar que estaba enfermo. Nadie me diagnosticó hasta el 2008 de em. Desde el 2008 hasta ahora un montón de tratamientos, a día de hoy tengo una vida casi normal. Si te acaban de diagnosticar, puede que den con la cura o el fármaco que haga de esto una enfermedad crónica controlada definitivamente en no mucho tiempo.
Nadie sabe como envejecerá.... yo por lo menos no. Pero sí se por estos años que cuanto antes des/den con tu tratamiento más calidad de vida vas a tener. Y que para mí ahora envejecer es el mes que viene, intentando estar lo más parecido posible a como estaba el mes anterior. Los amigos, la familia.... Desde el 2003 hasta el 2021 ese pensamiento de miedo e incertidumbre me acompaño día a día. Pero también el de no tirar la toalla.
Animo otra vez
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Almendros
raquel113
Buen consejero
gracias.
veo que el miedo como dices nunca se va, aprender a vivir con que va a pasar ,es lo que queda.
espero que lo lleves lo mejor que puedas , por tu manera de escribir eres una persona muy buena.
gracias.
Anabelpec
Buen consejero
@raquel113 hola guapa. A mi me diagnosticaron hace 2 años. Tuve miedo pero como había peregrinado por un montón de médicos ya te digo q casi fue un alivió....por fin se lo q me ocurre!! No pienses en lo q te pueda pasar, nadie lo sabe y no por tener la enfermedad sino porque la vida es una montaña rusa en general. Ahora hay muchas medicaciones. Yo tomo Mavenclad y me ha ido muy bien. Tenemos una enfermedad pero no somos enfermas, eso me lo dijo un amigo psiquiatra y hay q aplicarselo. El miedo viene y va, no siempre estas angustiada!! Muchos abrazos y pa'lante!!
raquel113
Buen consejero
gracias ana
me gustaria si puedes que me cuentes tu historia. y como estas ahora. si te ape , a mi me vendria bien saber cosas de personas que estan enfermas como yo y no de lo que diga un medico, que saben mucho si,pero no lo padecen.
un beso y gracias
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple
BioNTech revela ensayos de tecnología de vacuna covid en esclerosis múltiple
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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