Brotes, ¿cómo reconocerlos?

Buenas ! Si fue hace 3 meses yo diría que estás arrastrando la inflamación del primero …. Pero con quien mejor lo puedes consultar es con tu neuróloga por lo que pide cita y ve a verla o mándale un correo (dependiendo de la comunidad autónoma se pueden mandar correos) en mi caso tengo el correo de la mía y le puedo escribir y por ejemplo cuando me haga analítica, le tengo que escribir para avisarla, con esto quiero decir que existe también la comunicación con ell por esta vía. Saludos !

@Victoria17 Hola! Y bienvenida ☺️ bueno, lo primero de todo, ahora cómo estás? Me imagino q te habrán dado corticoides no?

Dices q te ha dado por lo menos un brote más pero...🤔 Eso es algo q te ha dicho tu neuro o es algo q supones tú ☺️

Seguramente ahora tienes muchísima información q no terminas de entender, igual estás un poco agobiada por el diagnóstico y todo lo que eso supone...etc, pues mi primer consejo (si lo quieres) es que estés tranquila ok? Y el segundo y creo que más importante es que no busques nada en el doctor Google ☺️☺️

Date tiempo, poco a poco y mucha paciencia vale? 👍 Y ánimo, verás como no te pasa nada de lo q hayas visto, leído o imaginado. 😝

Hola @Victoria17

Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien.

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¿Cómo reconocéis que estáis pasando por un brote?

¡Todo comentario sirve de ayuda!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

Puede ser desde mi caso que sean pseudo brotes yo los tengo de vez en cuando cuando cojo algún resfriado me baja la regla o cambios bruscos de temperatura brote se le denomina a síntomas nuevos exarberados no existentes de antes y los síntomas exarberados que ya había suelen ser pseudo brotes que son pues tus síntomas que tenías visibles de nuevo espero haberte servido de ayuda

Hola, Yo llevo 2 años con la enfermedad y siempre tengo síntomas. Desde que empezó todo nunca he vuelto a pasar un día sin ellos... Tengo cansancio, hormigueos, dolores, clonus y fasciculaciones, temblores, falta de memoria, visión borrosa. Rigidez muscular y contracturas. Dificultades para orinar... Y nunca he sentido un brote como tal... Empecé con varios síntomas y se fueron uniendo los demás, el peor cierta parálisis en la mano izquierda que me limita para hacer algunas cosas aunque me he ido adaptando. Lo que noto es que los síntomas empeoran cuando estoy muy estresada o nerviosa, cuando no descanso, cuando paso calor y cuando me va a bajar la regla o estoy con un virus... Eso es verdad que pasa.. por lo demás parece que ahora mismo estoy estable y dice el neurólogo que está parada y los síntomas por las lesiones, como secuelas.. Yo no sé. A veces tengo mis dudas. Me tocaba una resonancia de control en 6 meses y ya pasó un año y dos meses y aún no tengo ni fecha de cita de la resonancia. Así va la seguridad social en mi región. Pedí cita con mi neurólogo y me dieron para octubre del 2025. En fin... En los últimos dos meses he empezado a tener dolor en los dos brazos en la zona de los hombros, creo que es muscular, espasticidad en los músculos del hombro al codo. También han empeorado los temblores en las manos pero es imposible ponerse en contacto con el neurólogo y en urgencias no te hacen ni caso, siempre me dicen que vaya si no puedo andar y no controlo los esfínteres...

Hola Victoria17: llevo 23 años con Em y 16 años sin brotes. Tomo Gylenia y mi consejo personal es, no fumar, hacer deporte como nadar o caminar...no beber alcohol y descansar lo suficiente todos los días.

Esto no te garantiza que puedas tener brotes, pero a mí me ha funcionado.

Saludos y mucho ánimo.

Miguel.

Cuando no estoy como habitualmente y persiste o va ha más me pongo en contacto con la enfermera o neurólogo y consulto.

Si tienes cualquier duda pregúntale al neurólogo y q te explique las dudas que tengas .

Hola,

Pues se considera brote sí es un síntoma nuevo , que no hayas tenido antes y que dure más de 24/48 horas...

Ahora en verano empeora generalmente.... todo lo q tengas residual.

Si no estás segura consulta con tu neurólogo y si no tienes acceso hasta la próxima revisión, directa al hospital.

Hola Victoria17!!!

Hace 16 años que estoy diagnosticada, tengo EMRR. Yo comencé con neuritis optica, de golpe y porrazo veía no veía de un ojo la imagen de las personas. Mi ojo solo apreciaba el contorno del cuerpo. Los siguientes fueron sensitivos y me han ido atacando a la parte izquierda del cuerpo, concretamente ppierna izquierda. Los sintomas han sido diferentes, en el comienzo pero siempre e intuido sin decirmelo la RM lo que era. Los 2 primeros empezaron con calor en los dedos y la planta del pie. Es un calir muy especial, notaba como calor y al mismo tiempi fluia un adormecimiento de la zona, que poco a poco se extendia a la cintura y en ocasiones hasta debajo del pecho. Otro me comenzó con el oido, de golpe noté como cuando tienes un aumento de presión en el y me continuo con migraña, no podia tocarme la cabeza ( el cuero cabelludo me dolia por dentro y por fuera. Y también se fue extendiendo adormecimiento con los dias a esa extremidad. Y otro me comenzo en la cintura. Notaba como pequeños calambres que ne eodeaban la cintura, los dias orevios a el adormecimiento de la extremidad. En este casome afecto hasta la cintura, pero el pie en concretono lo notaba en absoluto. Daba la impresión de que fuera un trozo de carne muerta congelada, no se si a alguienke ha pasado lo mismo. Yo aún trabajo, ando bien aunque me noto el pie adormecdo un poco a ratos y bueno... tengo diferentes achaques como tinitus en el oido, migrañas ( me inyectan botox para aluviarlas), cansancio y una leve perdida de memorial Pero nada que me limite extremadamente mi vida diaria. Actualmente tengo 37 lesiones. Es duro, ante todo lo que llevo peor es la aceptación en el mundo laboral pero aquí estoy luchando, y te invito a que lo hagas. Ante todo ante un brote no te duermas, que ese brote no pueda contigo, tendrás momentos de impotencia, de rabia, lloraras... pero no te duermas, intenta hacer ejercicio físico, aunque solo sea caminar, y controla tu peso con una dieta sana sin obsesionrte. Podrás con ello, mucho ánimo 💪

Hola a todos y a todas,

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¿Cómo reconocéis los brotes?

¡os leo!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity