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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Dolor en articulaciones
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OscarGarcia
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OscarGarcia
Última actividad en 17/1/20 a las 14:48
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43 comentarios publicados | 43 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola @Amaliaalal76, yo debute en la EM remitente recurrente también en abril del 2017 con una Neuritis Óptica en el ojo derecho, estuve hospitalizado por 5 días con dosis de corticoides para parar el brote, con este brote perdi la visión del ojo derecho a un 90% pero luego de estos 5 dias regreso casi a su normalidad.
Al mes aproximadamente inicie con Rebif 1A (interferon) que es con el que sigo actualmente, me inyecto 3 veces por semana y luego de la inyección tomo Arcoxia que son pastillas como analgésicos para los dolores, los primeros dos o 3 meses con el tratamiento tuve una que otra fiebre y dolores de huesos como cuando te va a dar gripe, pero para eso me dieron las pastillas y cuando no funcionaban las pastillas me tocaba aguantar hasta ahora que mi cuerpo ya se adapto al medicamento.
Con la fatiga estamos igual, tambien tengo fatiga que aumenta cuando hay calor y disminuye cuando hay frio o esta fresco, a mi me ha ayudado mucho el mantenerme hidratado con agua pura y hacer ejercicio, trato de hacer ejercicio como primer actividad en la mañana y me ha ayudado mucho para los dolores que siento en una pierna, trata de hacer el ejercicio que tu cuerpo te permita hacer, a mi me ayudo con el dolor de la pierna derecha que sentía.
Ánimos y cualquier cosa en este grupo como diría una buena amiga estamos para hacernos piña :D
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Oscar G.
Sussana
Buen consejero
Sussana
Última actividad en 13/2/21 a las 19:25
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145 comentarios publicados | 119 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@Amaliaalal76 hola, bueno pues yo te puedo decir que ahora mismo estoy así, con dolores de piernas y brazos, articulaciones, musculatura, poco que haga los brazos se me cansan y me quedo como con agujetas o como después de hacer pesas de gimnasio (que no hago vaya jaja). Tampoco me dan nada para esto. Solo estoy con Gilenya
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A mi se diagnostico hace un mes...aun no asimile la noticia. .los dolores son horribles...cansancio, yo ando mucho y me dicen para andar..vos recomiendo vos va a doler igual pero hace bien. Vos da animo ya que la depresion es lo peor. Eso si uno de lo exames que me pide el especialista neurólogo tango un año de espera...es el exame que va ver el tipo. De donde procede. El grado de lesiones. Ya he leído mucho y cuanto mas se le mas me asusto....un saludo a todos
Usuario desinscrito
A mi se diagnostico hace un mes...aun no asimile la noticia. .los dolores son horribles...cansancio, yo ando mucho y me dicen para andar..vos recomiendo vos va a doler igual pero hace bien. Vos da animo ya que la depresion es lo peor. Eso si uno de lo exames que me pide el especialista neurólogo tango un año de espera...es el exame que va ver el tipo. De donde procede. El grado de lesiones. Ya he leído mucho y cuanto mas se le mas me asusto....un saludo a todos
Beatriztg
Beatriztg
Última actividad en 13/2/19 a las 14:36
Registrado en 2017
6 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Buenas chi@s, me llamo Beatriz llevo 11 años con EM, por ello he tenido que sobrellevar mi vida desde los 10 años, cambiando tratamientos, mis articulaciones han ido empeorando sobre todo rodillas y hombros, me siento totalente impotente al tener 21 años y no poder disfrutar de la vida sin descontrol o con un poco de frenesí. Gracias a este grupo puedo, explicar cómo me siento y a lo mejor alguien de vosotros me entiende.
Gracias.
Tania6614
Buen consejero
Tania6614
Última actividad en 1/7/24 a las 13:45
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7 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Buenas tardes!! Chic@s!! Me llamo Tania tengo 29 años y esclerosis multiple hace 10 años, me he puesto a leer porque me duelen mucho las articulaciones y se me hinchan las rodillas y en la última revisión que fue en Marzo me pasaba lo mismo pero con menos intensidad y mi neurologa me dijo que no tenía nada que ver con la esclerosis así que me he puesto a mirar porque ahora me duelen bastante más, quiero decirte Beatriz que no sabes lo mucho que te entiendo que yo también he vivido y sentido lo mismo que tú, y me sigue pasando porque lo de salir, no es lo mismo teniendo esto pero decirte que la actitud y como te sientas mentalmente influye mucho, volviendo al tema de salir por que somos jóvenes y nos gusta salir y disfrutar de la vida.. Que disfrutar se puede a lo mejor no tan locamente pero también se puede, yo algún día he salido y la verdad que he bebido y he llegado bastante tarde a casa y a lo mejor pensáis que soy una irresponsable pero siempre he intentado no hacerle caso y seguir mi vida con la maxima normalidad, haciendo esto no me ha ido tan mal también decir que no me he librado de tener algún que otro brote, dolores mareos etc.... que os voy a contar si los mejores médicos no saben ni la mitad de síntomas o los obvian y arreglao! Me he enrollado un poco pero escribir para personas que sabes que te van a entender no tiene precio por que no es lo mismo contarlo que vivirlo, quiero mandaros mucha fuerza muchos ánimos y los mejores deseos para que mejoreis, y que la vida es muy bonita y que nadie se tiene que dejar ganar por una enfermedad que lo lleveis lo mejor que podáis y no tengáis límites a nada (siempre en su justa medida) y que si podéis vivir sin pensar demasiado en ello llevando los síntomas de la mejor manera irá mucho mejor, se que hay días de mal estar de no tener ganas de nada de cansancio y de todo lo que acarrea está enfermedad siempre optimistas y esperando que encuentren la cura que cada vez estamos más cerca!!! Beatriz ánimo y si te apetece irte de fiesta vete!! Y si te empiezas a sentir cansada o mal A casa y ya esta!! Muchos abrazos 🤗
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
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Amaliaalal76
Amaliaalal76
Última actividad en 20/3/20 a las 10:03
Registrado en 2017
4 comentarios publicados | 4 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Amigo
Hola a tod@s, llevo desde septiembre de 2017 diagnosticada de EM remitente-recurrente, aunque los primeros brotes aparecieron en mayo del 2017, pero hasta que tuve que ingresar en septiembre por pérdida de vision no me lo diagnosticaron.
Ademas de la pérdida de vision del ojo derecho por neuritis optica ☹ tengo mucho cansancio, mareos y dolores en las manos, piernas y tobillos. Ademas de Aubagio, tomo topiramato y pregabalina para los dolores, pero no se me quitan
Hasta febrero no tengo otra cita con la neurologa a ver si me cambia en tratamiento y me manda otra resonancia magnética para ver la evolución de la enfermedad.
Alguien tiene también dolores??? Es que me resulta muchas veces insoportable ?.
Gracias