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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Recuerdan el primer síntoma y que pensaron que era?
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Todos los comentarios
Usuario desinscrito
Hola
pues es cierto que no se olvida...
yo estaba organizando nuestra boda y un domingo me levante viendo doble...me duraba diez minutos aprox. Y pense que era stress de todo el tema de la boda pero por desgracia no era stres, mis padres insistieron en que fuera al medico aunque ya se me habia ido y cuatro dias antes de casarme me comenta la neurologa con resonancia en mano q puede ser EM pero q me han de hacer puncion etc... y a los 4 meses ya sabia lo q era...un shock y me fastidia que todo pasara así porque en cierto modo enturbió el dia mas bonito de nuestra vida aunque intente disfrutarlo con la gente q mas quiero...
supongo q los nervios tuvieron algo q ver para que me diera el brote aquel...
un abrazo
Hermetica
Buen consejero
Hola:
Yo acababa de salir del gimnasio de hacer mi rutina de ejercicios y estaba en el vestuario del trabajo que justo me tocaba entrar y mientras me estaba cambiando empece a sentir que mi brazo izquierdo se dormia, luego se extendio hasta la mitad izquierda de mi espalda y abdomen, pense que igual habia echo algun tipo de mal movimiento y se me iba a despertar pronto, pero mientras iba transcurriendo el dia todo seguia igual y a los pocos dias se desperto mi brazo y me bajo hasta la rodilla de la pierna izquierda manteniendo dormido el medio abdomen y media espalda.
Al buscar en internet me salia todo el rato que podia ser un ictus asi que fui a urgencias y nadie me tomo en serio, luego fui a medico de cabecera y me dijo que podia ser por el estres, eso fue hace ocho años, a lo tonto hasta que no me dio el segundo brote en junio del 2017 y volvi a urgencias nadie me hizo ni caso y me entere que tengo EM en diciembre de 2017.
Lo que mas me molesta es eso, que he perdido 8 años de tratamiento y aunque estoy igual que antes de estar diagnostica, ya que por suerte no me han dejado secuelas ninguno de los dos brotes, podria haber acabado mal por culpa de no tomarme enserio los profesionales la primera vez que me dio un brote y eso me indigna, porque seguro que a alguna persona no le han tomado en serio y si que le han quedado secuelas por la negligencia medica y luego por otra parte, esos 8 años sin tratamiento no se si me van a afectar en el futuro.
GemaLapeque
Buen consejero
Como no,creo que eso no se olvida nunca...
Por supuesto que me acuerdo,fue un brote en la vista de visión doble(diplopia);el cual me vio mi dra de cabecera y llamó al resto de médicos del centro de salud para que lo valoraran también ellos,y,finalmente,con un volante de mi dra,me tuve que ir a las urgencias de mi hospital de referencia para finalmente acabar ingresada y pasar allí una semana haciéndome pruebas para finalmente darme el diagnóstico de posible Enfermedad desmielinizante...;hasta tener otro brote y quitar eso de posible....y decir directamente E.M.
Lo que sí,como tenía otra enfermedad del SNC;anteriormente me hicieron una RMN en la cual salían ya esas”famosas” lesiones de EM
Osea,que una cosa es el diagnóstico y otra desde cuando lo debo tener....😒
Sussana
Buen consejero
Yo recuerdo perfectamente un domingo que al levantarme de la cama y poner los pies en el suelo los sentí "acorchados" los dos, a los días de ver que no se quitaba empezó mi odisea por médicos, esos síntomas duraron 9 meses, un siguíente brote que acorcharon las piernas y un tercero que me subió hasta debajo del pecho, como si mi carne estuviera anestesiada, ese día recuerdo que en esas condiciones fui a zumba y dije que pete lo que sea porque nadie sabía lo que tenia, a ver si así sale lo que tengo... Y en fin, que elegi al azar un nuevo médico, de los incontables por los que había pasado y a partir de ahí se pudo diagnosticar. 2 años prácticamente para diagnosticarse y empezar a estar medicada!!!!!! No he vuelto a tener brotes, "solo" al día de hoy y han pasado 5 años, fatiga y dolores musculares
Tauro27
Buen consejero
Mi primer sintoma fue en el bautizo de un primo en octubre de 2016, se me empezo a ir el tobillo, no lo podía controlar, pero pense que era por lo tacones porque al quitarmelos se me paso. A las dos semanas me paso lo mismo pero mas fuerte y ya fui a mi medico de cabecera que me remitio al neurologo, el cual la primera vez que me vio penso que era algo local, un nervio, nada grave...pero pasaron los meses y empece a andar cada vez peor, hasta que me hicieron RM y ahi lo vieron.
Vssatine
Me levante por la mañana y como cada día me intente maquillar me di cuenta que no sentía la mitad de la cara, y las manos se me dormían ... que terrible sensación pero seguí con mi rutina del día y en un momento decidí ir al hospital ... después de varias horas, un tag, una resonancia , varios médicos decidian si era stress por el trabajo o algo peor... me mandaron a mi médico de cabecera y tras varias pruebas me disanosticaron EM ... relativamente fue rápido el diagnóstico. Y aunque me costo mucho aceptarlo, hoy por hoy mi emfermedad es parte de mi pero no es mi vida.
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Sholee
Hola ese primer síntoma no se olvida