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SPI (Síndrome de Piernas Inquietas)

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

SPI (Síndrome de Piernas Inquietas)

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5 comentarios

chilin

31/7/18 a las 19:48

chilin

Última actividad en 5/9/24 a las 3:02

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Hola chic@s, quería preguntar si tenéis este síntoma que no sé si está relacionado con la EM o es un síntoma neurológico más a añadir a mi lista.

Al principio no tenía mucho problema me solía dar al ir a dormir en las piernas pero últimamente me ocurre a horas tempranas y a veces en los brazos. No sé porqué ha aumentado la presencia de este síntoma y si hay algo para minimizarlo. No suelo tomar bebidas excitantes pero sí he comprobado que en mi caso no está relacionado con ello porque hay veces que he tomado té y no me ha pasado.

También quería saber si estaba relacionado con la EM.

Gracias

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Teyman

31/7/18 a las 22:18

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Teyman

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Qué es lo q notas exactamente??

SPI (Síndrome de Piernas Inquietas) https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/spi-sindrome-de-piernas-inquietas-34608 2018-07-31 22:18:56

Hermetica

1/8/18 a las 8:45

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Hermetica

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@chilin Hola:

A mi también me pasa desde hace años, antes de ser diagnosticada ya me ocurría, siempre que me pasa, que por suerte es de vez en cuando, es por la tarde - noche, y al meterme en la cama se me pasa, por suerte, al final cuando me da el síndrome me meto antes a dormir porque no lo aguanto, me pone muy nerviosa.

Según he leído no es un síntoma de la EM, pero los pacientes de esclerosis múltiple tenemos mas riesgo de tener el síndrome de piernas inquietas.

Creo que si hay alguna medicación para esto, pero yo no tomo nada ni se lo he comentado a mi neuróloga que lo tengo ni nada.

He pensado en comprarme un pedaleador de esos pequeños que se ponen debajo del sofa para ver si así no me estresa tanto cuándo me pasa, como con el movimiento se calma la sensación desagradable igual eso me viene bien. Saludos.

chilin

1/8/18 a las 14:02

chilin

Última actividad en 5/9/24 a las 3:02

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@Teyman Pues yo lo defino como unas cosquillas que suben por la pierna y que resulta desagradable. Para mitigarlo estiro la pierna o la encojo porque con el movimiento se pasa pero claro si estoy para dormir no voy a estar paseando toda la noche y si estoy en un cine o en una cena con amigos pues tampoco puedo estar paseando. Es desagradable y antes del diagnóstico como dice @Hermetica‍ me pasaba pero ahora me pasa más a menudo y dura más.

Gracias @Hermetica‍ por tu respuesta.

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Chilin

Hermetica

1/8/18 a las 15:29

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Hermetica

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@chilin En mi caso la sensación no es de cosquilleo, es como si tendría muchísimos nervios concentrados solo en las piernas y al moverlas se alivia totalmente, pero cuando me da es insoportable, aunque las acabe de mover, aun pasando solo unos segundos en reposo ya vuelve la sensación y otra vez a moverlas.

De nada, para eso estamos

Natura53

17/7/19 a las 18:10

Natura53

Última actividad en 28/7/20 a las 10:54

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Hola a todos, y sabéis de algo para aliviar o hacer desaparecer este síntoma...

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LaCrisy.

Miembro Embajador

16/10/23 a las 12:54

Buenos días Anysss,

A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca

Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje

Cris Serna

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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LaCrisy.

Miembro Embajador

16/10/23 a las 12:54

Buenos días Anysss,

Cris Serna

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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