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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué opináis sobre Copaxone?

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Monisuca

Editado el 15/8/16 a las 18:48

Monisuca

Última actividad en 7/5/22 a las 10:09

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Hola. Buenas noches a tod@s. Soy nueva en esta web que me parece muy interesante. Estoy diagnosticada de Esclerosis Múltiple hace casi 10 años. En éste tiempo he tenido muchos tipos de brotes y todo tipo de sintomatologia, todos tratados y con bastante buena recuperación. Ahora mi neurologa ha decidido ponerme un tratamiento continuo y de las diferentes opciones que me ha dado creo que me voy a quedar con el Copaxone. Me gustaria saber vuestra opinión sobre éste farmaco, tengo un poco de miedo y de incertidumbre ante esta nueva etapa aunque lo seguiré afrontando, no queda otra.

Os doy las gracias de antemano y os mando mucho ánimo y mucha fuerza a tod@s.

Por cierto, soy de Bilbao y me encantaría conocer a alguien de la zona que tambien tenga Esclerosis para poder charlar en persona y compartir vivencias.

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sara28

1/8/16 a las 6:08

Buen consejero

sara28

Última actividad en 7/12/16 a las 23:09

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Bienvenida!!!

Yo estoy con copaxone y la verdad que no lo puedo comparar con otro puesto que es mi primer tratamiento aunque si que puedo decir que de todos los efectos secundarios sólo he notado algo de escozor al inyectar el líquido....y Alguna que otra in duración que se se ha solucionado con crema anticelulitca...

Sin necesitas algo no dudes en escribir me y estaré encantada de solucionar tus problemas un beso!

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Sara

¿Qué opináis sobre Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-opinais-sobre-copaxone-32949 2016-08-01 06:08:54

Monisuca

1/8/16 a las 17:51

Monisuca

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Hola Sara.

Muchas gracias por la bienvenida.

Agradezco muchísimo tu comentario porque aunque llevo muchos años con la enfermedad, esto del tratamiento es nuevo para mi y siempre hay un poco de miedo a lo desconocido.

Gracias por brindarme tu ayuda y si tú también necesitas algo aquí estoy para lo que sea.

Besitos.

¿Qué opináis sobre Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-opinais-sobre-copaxone-32949 2016-08-01 17:51:30

laurylo83

11/8/16 a las 14:05

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laurylo83

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Yo aun no estoy diagnosticada y vivo con ls incertidumbre. Pero este foro me esta viniendo bien. Hay veces q me hundo y otras q pienso q no me voy a adelantar a los acontecimiento pq lo q tenga q pasar sera. Espero q te vaya bien con eso. Imagino q eso es para parar los brotes y secuelas...Gracias a todos

¿Qué opináis sobre Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-opinais-sobre-copaxone-32949 2016-08-11 14:05:08

Monisuca

15/8/16 a las 18:48

Monisuca

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Hola Laurylo83. Gracias por tus palabras. El Copaxone es un medicamento inmunomodulador que sirve para que la enfermedad vaya más lenta y haya menos secuelas. Sólo llevo una semana, aún es pronto.......a ver a ver......

Por experiencia sé que la incertidumbre de no saber lo que se tiene es lo peor de todo pero tienes que intentar no pensar en ello y estar ocupada hasta que llegue el diagnóstico definitivo. Es difícil, lo sé, pero hay que intentar controlar a la cabeza que es la que nos juega malas pasadas porque como dices tú lo que haya de ser, será.

Para cualquier cosa que necesites aquí estoy. Mucho ánimo y ya nos tienes informad@s. Muchos besos.

¿Qué opináis sobre Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-opinais-sobre-copaxone-32949 2016-08-15 18:48:05

Anyols

21/1/20 a las 23:46

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Anyols

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Hola, yo acabo de empezar con Copaxone y aunque sólo llevo una semana , he notado como dolor en el pecho, como si tuviera ansiedad... me dijeron que los efectos se producían en la media hora siguiente a la inyección, entiendo que el dolor en el pecho es un efecto secundario, os ha pasado algo parecido.?

¿Qué opináis sobre Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-opinais-sobre-copaxone-32949 2020-01-21 23:46:15

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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