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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué pensais de Ocrelizumab?

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josema33

4/6/18 a las 16:43

josema33

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Hola a todos!

Ya hace casi un mes que me pusieron los primeros goteros de ocrelizumab, y hoy he tenido consulta con la médico que lleva mi caso.

Al parecer es normal que no note nada ( ni bueno, ni malo) y se verá en futuras RM si hace su función o no, que es muy pronto y sólo llevo una dosis como para sacar cualquier conclusión.

Así que no queda otra que esperar. Tenía la idea equivocada de que notaría algo, sabiendo que ni mucho menos es curativo.

Un saludo.

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Alexandra123

4/6/18 a las 17:39

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Alexandra123

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Hace tres meses que me hicieron la proimep resonancia donde me dirían que tenia esclerosis múltiple. Mi neurólogo me comentó que pasado un periodo de tiempo me harían otra resonancia para ver la evolución de la enfermedad. Cuánto tiempo trádaron en haceros la segunda resonancia?

¿Qué pensais de Ocrelizumab? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-pensais-de-ocrelizumab-34371 2018-06-04 17:39:32

EvaReche

4/6/18 a las 18:14

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@josema33 hola! Bueno seguro que con un poco mas d tiempo y paciencia todo te va bien, ya lo veras!

(Y me volveras a dar la razon! Jajajajaja)

Animo!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Qué pensais de Ocrelizumab? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-pensais-de-ocrelizumab-34371 2018-06-04 18:14:33

EvaReche

4/6/18 a las 18:16

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@Alexandra123 hola! Bueno a mi desde el principio. (Y creo q es en general) me hacen 1 cada año

Un saludo

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¿Qué pensais de Ocrelizumab? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-pensais-de-ocrelizumab-34371 2018-06-04 18:16:06

josema33

4/6/18 a las 18:29

josema33

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Yo no recuerdo cuanto pasó, q hace unos cuantos años d mi diagnóstico y seguramente se ha agilizado la cosa...

Evareche, siempre tan positiva, me levantas la moral, jaja!

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EvaReche

4/6/18 a las 18:55

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EvaReche

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@josema33 eso es porque sabes que tengo razon!!! Jajajaja y me alegro mucho de que sea asi.

Muchas gracias por lo que dices

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¿Qué pensais de Ocrelizumab? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-pensais-de-ocrelizumab-34371 2018-06-04 18:55:48

Pepa2017

25/6/18 a las 15:44

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Buenos dias! quisiera contarles que la próxima semana me toca colocarme la dosis de Ocrelizumab correspondiente a los 12 meses de tratamiento. Me encuentro además usando Fampyra.

Ocrevus fue bien tolerado, y lo que puedo decir es que estoy estable con mi enfermedad, ha mejorado mi test de marcha, al menos en forma subjetiva me siento mejor, al igual que la fatiga.

Su efecto ha sido mas lento eso si.. recuerdo cuando usé Rituximab en un brote grave que tuve el año 2013, el efecto comenzó al mes y fue con recuperación completa.

Yo tengo una forma remitente recurrente, pero que ha adquiriendo pequeñas discapacidades, especialmente en la marcha ( no puedo correr, tengo una paresia de musculatura del gluteo medio de pierna derecha y tibial anterior).

Además hago kinesiterpia y bicicleta estática en casa.. comenze de a poco con 10 minutos diarios y el efecto es muy bueno!!

Saludos y que todo salga muy bien con Ocrevuz, ojala mas pudieran comentar sus experencias con este farmaco!

¿Qué pensais de Ocrelizumab? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-pensais-de-ocrelizumab-34371 2018-06-25 15:44:31

josema33

26/6/18 a las 14:08

josema33

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Hola!

Gracias por contar tu experiencia.

Yo también toleré bien el gotero y no tuve ninguna reacción.

Si ha frenado o cambiado el curso de la enfermedad ya se verá...

Supongo q es pronto para valoraciones.

También tomo Fampyra desde hace mucho tiempo, y aunque al principio noté mucha mejora en la marcha, ahora no noto, pero nadie sabe lo q sería sin tomarla.

Saludos

¿Qué pensais de Ocrelizumab? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-pensais-de-ocrelizumab-34371 2018-06-26 14:08:49

CarlosGarcía

25/10/18 a las 12:46

CarlosGarcía

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hola a todos, me he puesto el segundo gotero de ocrevus, lo he tolerado bien, pero desde el primer gotero y ahora más con este segundo me noto mucho más cansado,,, ¿os ha pasado lo mismo?

Saludos...

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Anónima1

20/1/19 a las 12:01

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Anónima1

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Hola: Recientemente han diagnosticado a mi hijo EM remitente recurrente.

Le han hablado del tratamiento con ocrelizumab entre otros medicamentos, pero tenemos muchas dudas sobre los riesgos y los efectos secundarios que pudiera tener respecto a los otros medicamentos.

¿Cómo os va con el tratamiento de ocrelizumab? ¿Me podéis contar algo o dar algún consejo?

Tiene que dar una contestación y tenemos un mar de dudas.

Muchas gracias y un saludo.

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Alada1980

22/11/19 a las 16:30

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Alada1980

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Hola a tod@s hace un mes que acabe con las dos primeras dosis. Como comentaba el compañero Carlos, estoy más cansada de lo habitual también he tenido mucho dolor de cabeza y piernas.Al poner esto en conocimiento me han recetado vitamina B12 la próxima semana tengo cita pero por ahora... Me siento peor que antes me da la, sensación de que los efectos de mejora van lentos o una se impacienta al compararlo con el Tisabry.

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Alada 1980

¿Qué pensais de Ocrelizumab? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-pensais-de-ocrelizumab-34371 2019-11-22 16:30:58

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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