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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

8 respuestas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Hola a todos!

Ya hace casi un mes que me pusieron los primeros goteros de ocrelizumab, y hoy he tenido consulta con la médico que lleva mi caso.

Al parecer es normal que no note nada ( ni bueno, ni malo) y se verá en futuras RM si hace su función o no, que es muy pronto y sólo llevo una dosis como para sacar cualquier conclusión.

Así que no queda otra que esperar. Tenía la idea equivocada de que notaría algo, sabiendo que ni mucho menos es curativo.

Un saludo.

Inicio de la discusión - 4/6/18

¿Qué pensais de Ocrelizumab?
Miembro Carenity
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Hace tres meses que me hicieron la proimep resonancia donde me dirían que tenia esclerosis múltiple. Mi neurólogo me comentó que pasado un periodo de tiempo me harían otra resonancia para ver la evolución de la enfermedad. Cuánto tiempo trádaron en haceros la segunda resonancia?

¿Qué pensais de Ocrelizumab?
Miembro Carenity
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@josema33 hola! Bueno seguro que con un poco mas d tiempo y paciencia todo te va bien, ya lo veras!

(Y me volveras a dar la razon! Jajajajaja)

Animo!

¿Qué pensais de Ocrelizumab?
Miembro Carenity
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@Alexandra123 hola! Bueno a mi desde el principio. (Y creo q es en general) me hacen 1 cada año

Un saludo

¿Qué pensais de Ocrelizumab?
Miembro Carenity
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Yo no recuerdo cuanto pasó, q hace unos cuantos años d mi diagnóstico y seguramente se ha agilizado la cosa...

Evareche, siempre tan positiva, me levantas la moral, jaja!

¿Qué pensais de Ocrelizumab?
Miembro Carenity
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@josema33 eso es porque sabes que tengo razon!!! Jajajaja y me alegro mucho de que sea asi.

Muchas gracias por lo que dices

¿Qué pensais de Ocrelizumab?
Miembro Carenity
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Buenos dias! quisiera contarles que la próxima semana me toca colocarme la dosis  de Ocrelizumab correspondiente a los 12 meses de tratamiento. Me encuentro además usando Fampyra.

Ocrevus fue bien tolerado, y lo que puedo decir es que estoy estable con mi enfermedad, ha mejorado mi test de marcha, al menos en forma subjetiva me siento mejor, al igual que la fatiga. 

Su efecto ha sido mas lento eso si.. recuerdo cuando usé Rituximab en un brote grave que tuve el año 2013, el efecto comenzó al mes y fue con recuperación completa. 

Yo tengo una forma remitente recurrente, pero que ha adquiriendo pequeñas discapacidades, especialmente en la marcha ( no puedo correr, tengo una paresia de musculatura del gluteo medio de pierna derecha y tibial anterior).

Además hago kinesiterpia y bicicleta estática en casa.. comenze de a poco con 10 minutos diarios y el efecto es muy bueno!!  

Saludos y que todo salga muy bien con Ocrevuz, ojala mas pudieran comentar sus experencias con este farmaco!

¿Qué pensais de Ocrelizumab?
Miembro Carenity
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Hola!

Gracias por contar tu experiencia.

Yo también toleré bien el gotero  y no tuve ninguna reacción.

Si ha frenado o cambiado el curso de la enfermedad ya se verá...

Supongo q es pronto para valoraciones.

También tomo Fampyra desde hace mucho tiempo, y aunque al principio noté mucha mejora en la marcha, ahora no noto, pero nadie sabe lo q sería sin tomarla.

Saludos

¿Qué pensais de Ocrelizumab?
Miembro Carenity
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hola a  todos,  me he puesto  el segundo gotero de ocrevus, lo he tolerado bien, pero desde  el primer gotero y ahora más con este segundo me noto mucho más cansado,,,  ¿os ha pasado lo mismo? 

Saludos... 

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