Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sativex
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Todos los comentarios
Ana17
Buen consejero
hola a mí tampoco me hacía mucho y al final lo dejé....
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ana
Carolina
Buen consejero
A mi al principio si q me funciono en poco tiempo y muy rápido, pero ahora no sabría decirte, pero yo creo q poco o nada me hace
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Carolina
CarmenGavilán
Hola! Voy a empezar a tomar SATIVEX. Me lo han mandado por problemas de vejiga. Para qué lo tomais vosotros? Qué efectos notais? Y secundarios?? Sirve para los mareos?? Estoy muy perdida. Gracias. Un beso.
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Carmen Gavilán
Rockopipo
A mi me lo mandaron para el dolor y espasticidad y creo q le dire al neuro q lo voy a dejar.
Rockopipo
En mi caso particular entre los mareos y alguna molestia estomacal al principio me fue bastante bien pero ahora no noto apenas ningún efecto con esto no quiero decir que no sea efectivo al menos en mí no está dando el efecto deseado
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos,
A principios de 2018 el periódico el Diario informó de que la Junta de Andalucía estudia nuevas variedades de cáñamo para fabricar medicamentos paliativos.
Estas variedades resultarían más eficaces que las conocidas con el fin de elaborar fármacos dirigidos a pacientes con tratamiento de quimioterapia o afectados por alzehimer, parkinson o diferentes tipos de epilepsia, entre otras patologías.
Así que, ¿qué pensais vosotros del Sativex? ¿Para qué lo tomais?
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Usuario desinscrito
Hola, me acabo de unir al grupo, ya hace una semana que deje el sativex, lo tomaba para la rigidez de los músculos y espasticidad, como digo lo he dejado porque he perdido mucho paladar, cómo el sativex es un derivado de la marihuana pues me he pasado a ella directamente, no la fumo, la tomo con un vaporizador, de momento me va bien, hay una variedad enorme de marihuana, yo no lo sabía, así que ahí ando probando para averiguar cuál me va mejor.
Ah! la compro en una asociación que hay por aquí. Sí alguien la toma que me indique qué variedad consume.
Usuario desinscrito
Yo tomo aceite de Marihuana...lo hacen en una asociacion de mi ciudad...me ayuda a la espasticidad...a dormir....a abrir apetito....solo diria cosas buenas.Ahora tomo tres gotas antes de acostarme....antes de un paron de unos cinco meses...tomaba una o dos por la mañana y dos noche.....voy parando para que mi cuerpo no se acostumbre demasiado y pierda efecto....no he notado ningun tipo de adiccion....lo puedo dejar cuando quiero...lo tomo porque me ayuda,jamas habia probado la Maria...hay unas mujeres en EEUU...venden por correo aceite....unguentos...para varias patologias.Por lo que sé la planta no funciona igual que el medicamento,es mejor.....no es lo mismo sintetizar en un laboratorio un principio activo....que LOS PRINCIPIOS ACTIVOS DE UNA PLANTA...QUE INTERACTUAN ENTRE ELLOS POTENCIANDO LOS EFECTOS,CREANDO SINERGIAS.Hay personas hasta de ochenta años que se han puesto a fumar Marihuana para ayudar en diversas dolencias.Hay que empezar con una gota....y que cada uno vea lo que necesita.....hay que esperar un poco...no precipitarse e ir tomando a lo loco....no se trata en este caso de colocarse....
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Sativex aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/sativex-3483
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Rockopipo
Muy buenas. Llevo poco metido por aqui. Un saludo a todos. Llevo unos 6 meses con sativex y tengo la sensacion de q no me hace mucho. Alguien q lo haya tomado y me diga q tal le va. Animo y fuerza a todos