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Vacunas para cambiar de medicación, ¡compartamos experiencias!

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Vacunas para cambiar de medicación, ¡compartamos experiencias!

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5 comentarios

NicolasRoca

26/5/22 a las 12:55

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NicolasRoca

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Buenas soy Nicolás y llevo cuatro años con Esclerosis Multiple y ahora eh tenido que cambiar de medicación ya que con COPAXONE no me estaba haciendo ningún bien. Ahora estoy pendiente de cambiar a otra medicación llevo tres meses esperando pero resulta que mi cuerpo no acepta la vacuna de la varicela, me la inyectan y me desaparece del cuerpo.

Ah alguien le a pasado lo mismo??

Gracias y un saludó para todos.

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EvaReche

26/5/22 a las 15:24

Buen consejero

EvaReche

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@NicolasRoca hola! Cómo estás? La verdad es q no había escuchado eso nunca, pero lo d la vacuna es imprescindible? Supongo q es por tu próxima medicación pero 🤔🤔 no podrían ponerte otra?

Bueno...hoy hay muchísimas posibilidades de medicación así ánimo porque seguro q darán con una q te vaya genial. 😊😊🤗🤗😊😊🤔

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Vacunas para cambiar de medicación, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/vacunas-para-cambiar-de-medicacion-38115 2022-05-26 15:24:35

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NicolasRoca

26/5/22 a las 15:38

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@EvaReche buenas estoy a la espera de haber que pueden darme o cómo hacerlo.Para esa medicación tiene que estar puesta la de la varicela así que me toca esperar.

Gracias por los ánimos 😘

EvaReche

26/5/22 a las 15:50

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@NicolasRoca y d qué medicación estamos hablando? 🤭🤭 Cómo te digo hay muchas y...seguro q dan con la buena.

Tú te encuentras bien? Eso es lo importante. 😊 Y...de nada!! 🤣🤣🤗😘

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Vero48

27/5/22 a las 8:02

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Vero48

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@NicolasRoca Buenas, a mi después de 16 años con Copaxone, hace un año también me cambiaron de medicación pq ya no era efectiva. Me dijeron que me tenían que vacunar de todo de lo que no tenía anticuerpos y después de hacerme una serología, vieron que de lo único que no tenía era de la hepatitis A i B, también me vacunaron de la neumonía y del tétanos, ah y la gripe que me comentaron que a partir de ahora me la tendría que poner siempre, pero eso ya lo veremos... Entonces si te vacunan de la varicela deduzco que no la pasaste. A mi me explicaron que es por si con la nueva medicación me bajaban los linfocitos estamos en riesgo alto ante cualquier virus. Evidentemente te vacunan de lo que podría ser más grave, sobre todo para nosotros. ¿A ti también te lo han explicado? ¿Te han puesto cualquier otra vacuna de las que te he dicho?

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NicolasRoca

27/5/22 a las 8:42

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NicolasRoca

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@Vero48 Buenas si me han tenido que poner todas las que as dicho,tétanos,hepatitis A y B,gripe la neumonía también la tengo programada y me dijeron eso que bajan los linfocitos.

Si e pasado la varicela pues no lo recuerdo y mi madre como somos 11 hermanos no se acuerda 😜 jeje

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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