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¿Conocías los factores de riesgo de la EM antes de tu diagnóstico?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Conocías los factores de riesgo de la EM antes de tu diagnóstico?

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Ana_C

Animadora de la comunidad

17/10/24 a las 16:06

Buen consejero

Ana_C

Animadora de la comunidad

Última actividad en 15/4/25 a las 10:06

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Hola a todos y a todas,

Las causas de la EM aún no se conocen del todo, pero se están estudiando ciertos factores de riesgo como las infecciones víricas (Epstein-Barr), el tabaquismo y la falta de vitamina D.

¿Conocías estos riesgos antes de tu diagnóstico? ¿Crees que alguno de ellos influyó en tu caso?

¡No dudes en compartir tus opiniones y comentar cómo crees que influyeron estos factores en la aparición de la enfermedad! 👇

@Maríagq @Mis.EM @Icarri @Vapela @Sangar13 @Bárbaro @Mongla @dollymcuestas @Mielinita @Gemamer @AureliaM @Anna908 @AntonioChaves @Almendros @Isabel06 @Anai1982 @Pignone @Majotema @Valme1987 @Stf.pp @Fingrif @Virginia86 @AlejandraElizabeth @Luci79 @MARIA0202 @Javi1969 @Romeoimpact @Noelianarcea @Marggy @Pepi72 @SusanaO. @Maríaaaj @Ralvarom @Sirena100 @Lauramf @Jjma1970 @ROSA_BISHOP @Aryanruben @Vementri @Finamari @PenélopeFlorido @Rocíogb @Nika89 @mariafer5857 @Margamoon @Pacocrespo @Isabelmr @cpmcpm @g260260 @Aridian @LolaCano @Pipper @C877th @555555 @Fatimamar @Lolirt @RudyManga @Piloen @Auremviaix @cyntya @davidazn @Virgi79 @Chispita73 @TamaraO @Johannamontero @Andreaaaa @VaneRuiz @fjcordob @Mayeutica @Martalo @Monkeyface @libertad_8282 @aaanibal @letiosa @Mialma @Evalcas @Martamvd @Melaniacorona @lubsa82 @Jota23 @TeresaFS @JesúsGiménezRodríguez @Daniela.M @Alba.93 @Antonio_4050 @Lizbet @BertaM.P @Najwa35 @INFIOR @Linfocita @Edilia @Mcarmen22 @Anabelen_mec @AnaCGE @Mer2023 @Cappii @Micana @Andreabf @Angelica3048 @Angelo @PilarC. @Mariangus @GiCorona @EnzoSebastian @Patriicia27 @Romeoimpact @LaCrisy. @Maitebellet @EvaReche @CariLizana5 @PomponCJEM

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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PenélopeFlorido

17/10/24 a las 18:55

PenélopeFlorido

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En mi caso creo que fue algo más por causas genéticas, ya que tengo dos primas con EM y otra con ELA, todos por la rama materna y aparte una tía por parte paterna con EM degenerativa

¿Conocías los factores de riesgo de la EM antes de tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/conocias-los-factores-de-riesgo-de-la-em-antes-39772 2024-10-17 18:55:46

Almendros

17/10/24 a las 19:16

Almendros

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Víricas (Epstein-Barr), lo tiene muchísima gente que no desarrolla EM, no creo que sea causa, quizás factor. Yo si que pasé por E Barr, actualmente negativo y tengo anticuerpo. (Es una opinión quien sabe son los médicos) El tabaquismo yo no fumé tabaco nunca, pero estuve en sitios que sí fumaban. Y la falta de vitamina D, esta baja ahora pero no sé a lo largo de mi vida hasta que me diagnosticaron. Nadie me dijo nada. En mi familia no había casos que conociésemos de EM, pero sí de reumatologías y artrosis. No conocía nada de la enfermedad antes de tenerla yo

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Almendros

Margamoon

18/10/24 a las 9:32

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Margamoon

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Yo no sabía qué era esclerosis múltiple, hasta que me tocó y no tengo ni idea de la causa ni de los factores que puedan influir.

Luci79

19/10/24 a las 2:26

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Luci79

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Hola a todos. A pesar de tener una tía paterna con E.M. no era consciente de qué me podría influir. De hecho en mi familia somos muchos primos y ninguno la a desarrollado excepto yo. No la padece ni su hijo que es parentesco directo. Siempre desde pequeña jugando a fútbol y ahora me cuesta de andar y mantener el equilibrio. Es lo que hay. 25 años ya..

Qué saquen algo ya de una vez que nos curemos.

Mis.EM

28/10/24 a las 10:29

Buen consejero

Mis.EM

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Antes de mi diagnóstico, la verdad no sabía casi nada sobre los riesgos de esclerosis múltiple (EM). Todo eso de las infecciones virales como el Epstein-Barr, la vitamina D baja y el tabaquismo, lo vine a saber después. No puedo decir si me afectaron o no, pero ahora tiene sentido que algunos factores externos puedan aumentar el riesgo. Eso sí, en mi caso no creo que el tabaquismo tenga mucho que ver, ya que nunca fumé. Pero en cuanto a la vitamina D… ¡ahí puede que sí haya algo! Nunca fui de estar al sol mucho tiempo, y después leí que la falta de vitamina D podría estar relacionada.

Mer2023

6/11/24 a las 14:53

Mer2023

Última actividad en 6/11/24 a las 15:00

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Pues yo creo, los médicos no dicen ni si ni no, que en mi caso fue un virus pero no el Einstein-Barr. Pero no tenía idea de que un virus pudiese tener estás complicaciones.

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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