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Pacientes Espondilitis anquilosante

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 Hola, me llamo Ana... ? como ya habréis visto.... Y sin aburriros.... Espero? os haré una crónica de mi batalla.... #yosoyguerrera

Empezó, como creo que casi todos siendo una pelea a ciegas.... Dolor y cero información. Una mañana uno de mis ojos empezó de forma muy rápida a ponerse rojo.... Aunque supongo que el dolor empezó antes.... A las tres horas era tan el estado que mi médico de cabecera después de requetemirarme con volante de urgencia me mandó a oftalmológica....

Esa fue la parte fácil, gotas de mil colores.... Y veredicto.... Uveitis.... No volverían a decirme algo concreto hasta casi tres años después.... Y mientras.... Visitas directas a oftalmológica cada semana.... Era tan rapido el brote que yo llegaba y ni esperaba a que me hicieran hueco.... Y mientras dolor, fotofobia y más dolor....y la opinión de que lo que me pasaba era el resultado de algo que no daba la cara.... Y mi cabeza cada vez más y más rallada.

Tres años después, y sufrimiento que hizo que parecieran al menos seis.... Por casualidad, un cambio temporal de médico hizo que me pidieran unos análisis de sangre.... Y salió.... Proteína c.....algo tan sencillo.... Que a mi.... Que a muchos nos ahorraría muchas cosas como un análisis de sangre y que sin embargo cuesta "tanto" mandar....por que???? ?

No os aburras... Se que esto parece casi un blog pero a mi algo que me desesperaba fue la falta de información.... Pese a no ser una enfermedad "rara".... Por eso.... Por si hay alguien que mi batalla le ayude....

Diagnóstico!!! Tenia un nombre para mi enemigo!!!! Era tal mi "alegría" que cuando corriendo le conté a mi oftalmológa que después de tres años sabía contra que pelear.... No esperaba su reacción silenciosa.... Su mirada.... Y su frase "demasiado joven para pelear contra eso" ?.... Hay supe que mi lucha sería larga...

Empecé a familiarizarme con nombres de medicamentos tanto que me eran más familiares que los grupos de música que escuchaba....

Remicade, número uno en mis listas de ventas.... Cuatro horas a una maquina.... Con un aperitivo de bolsa grande de urbanon para evitar complicaciones..... Y mis venas maltratadas de vía tras vía cada 7semanas....yo!!!que nunca había podido mirar mientras me hacían unos análisis.... En esta época me bajo la temperatura corporal, yo.... Que tampoco había sido nunca friolera.... ?

Funcionó durante casi tres años.... Y a pesar de que me ponían más de lo que por mi peso corporal deberían.... El dolor apareció, y no llegaba a las 7 semanas de rigor.... Y con cada inflación localizada infiltraciones.... Y otra vez el dolor.... Y la uveitis....

Otro grupo musical.... Humira....otro super ventas.... Gane en tiempo, toda una comodidad.... Una inyección, tipo pluma, nada de horas conectada.... Nada de vías en venas endurecidas y escurridizas...... Seis meses y de repente.... Una dermatitis generalizada por todo el cuerpo muy aguda.... Suspensión del tratamiento de golpe y nada...... No se atrevían a ponerme nada por que mi cuerpo se revelaba a lo bestia.... Lo peor en los pies, donde las plantas eran como quemaduras de primer grado y el dolor que ello conlleva y la cabeza..... Se me cayó el pelo hasta tener calvas.... Eso me hundía el ánimo....

Hasta ese momento salía, trabajaba, iba cinco días al gym a zumba, bodycombat.... Lo único que pude mantener durante seis meses que duro esta nueva batalla fue el trabajo.... Gracias a mi cabezoneria.... Lo demás parado y en segundo plano.

Supere la batalla, y empeze con otro nuevo grupo.... Cimzia.... Ese es mi actual estado..... Inyeccion, esta vez clásica.... Sin volver a tener uveitis y el dolor.... Bueno.... Eso del todo todo no se va.... Unos días mejor que otros.... Unos días más llevadero que otros.....

Desde hace dos años soy vegetariana, he dejado casi los lácteos.... He reducido al mínimo el azúcar y tomo suplementos diarios de magnesio, zinc, vitamina con y d, omega 3 y colágeno.... Me siento bien

Aprendí a canalizar mi energía.... A no luchar contra quien no lo entiende, quien te acusa de no cuidarte o de no hacer todo lo que puedas para estar mejor, a ignorar a quien te dice haz esto.... No hagas aquello.... Deja de comer tal.... O busca otras opiniones médicas por qué fulano esta genial y también tiene reuma.... ??.... Aprendí a morderme la lengua para no consumir energía que necesitaba para pelear.... Seguro que sabéis de lo que hablo.... ?

Cómo veréis pongo mi nombre completo, no me importa que me reconozcan.... Por que se investiga lo que tenemos pero no se dedican suficientes fondos.... Se de gente que no tiene el acceso a los tratamientos biológicos por su costo.... Y no es justo, es triste.... Por eso levanto mi voz.... Por que sin ellas no seremos visibles para que esto cambie....

Perdonar mi rollo.... Al fin y al cabo es mi batalla.... Pero esta guerra es común.... Ánimo y fuerza guerreros!!!! Un saludo

Inicio de la discusión - 12/12/17

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Buenas Ana !!

Cómo te entiendo .... Tengo 33 años , la edad de Cristo ( espero no terminar como el ) y tú resumen es tan parecido al mío !! 

Ahora mismo yo estoy con Embrel y bueno voy tirando , pero claro .. cada infección operacion etc.. supone una suspensión del tratamiento que no me deja estabilizarme , aunque se que lo lograré .

Por otra parte , tengo bastantes patología más : Fibroamialgia , Hernia de Hiato , Colon irritable ...... Vamos un caos , espero que recibas todo mi apoyo y podamos charlar amenudo un abrazo.

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Me encantará támara.... ☺️animo?

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Buenas noches mi mujer ya va por el quinto o sexto inmunologico actualmente está con consentix y no es que note mucha mejoría. ...vamos  ver paciencia. 

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Hola a tod@s?,soy Miguel Ángel y soy nuevo en este foro, tengo 41 años y me considero también (como dice Ana) un guerrero de esta enfermedad con la que nos ha tocado vivir. La tengo diagnosticada hace ya 20 años y a decir verdad, cada vez es más difícil luchar contra ella... porque te va minando poco a poco (a mí y sobre todo a mis familiares que ya no saben como ayudarme y me siento mal de ver cómo sufren por mí ) y los dolores físicos cada vez son más fuertes.
He probado casi todo, AINES (los cuales me produjeron gastritis crónica y hernia de hiato, BIOLÓGICOS (Humira, Simponi, Cimcia, Cosentix) pero todo me produjeron en su momento efectos secundarios tales como gran pérdida peso (hace 3 años perdí en poco tiempo 10 kg y no los he vuelto a recuperar)dolores fuertes de cabeza durante muchos meses, eczemas y psoriasis, esta última parece ser que ya se ha quedado permanente en mí debido a estos biológicos a pesar que son medicamentos que se utilizan para la psoriasis, a mí me lo ha producido y al día de hoy solo estoy tomando Metotrexato (4 semanas llevo)y de momento no noto ninguna mejoría
No quiero aburriros, pero hay momentos que uno necesita expresarse y decir todo lo que siente a personas que realmente sí entienden como me siento
Gracias a todos y seguiremos con nuestra batalla particular dia tras día.. Mucho ánimo para tod@s

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Cierto....podemos ser fuertes pero a veces necesitamos esa válvula de escape que es hablar con otras personas que nos comprendan .

Nos rodea gente que o no nos entienden, le quitan importancia o simplemente no creen que sea para tanto....no entienden que esto es una guerra, nuestra guerra..... Ánimo guerreros!!!!! 

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Buenas tardes, equipo!. Quería comentaros lo que me lleva ocurriendo durante estos 2 años y 7 meses. Me diagnosticaron Enf. De Crohn y Espondilitis Anquilosante. Por suerte o desgracia, me han visto muchos especialistas distintos y otros de la misma especialidad, pero ninguno se pone de acuerdo y a mí me están volviendo loca.
No sé si los síntomas de las espondiloartropatias se pueden confundir con fibromialgia (algo que me dijo un reumatólogo ayer). Decidí acudir a otro reumatólogo privado para obtener una segunda opinión o respuesta a los dolores que padezco.
-En mi analítica el HLA B27 es positivo
-Leve Sacroileitis Derecha (que en la ultima resonancia, ya en tratamiento no aparecía).
-Trocanteritis
-Migrañas
-Osteocondritis
-Dolor cervical, torácico y lumbar que no me deja descansar x las noches. Me despierto del dolor de pecho al respirar. Me abarca toda la caja torácica....Cuando me levanto, parece que ha pasado un tren x encima de mi cuerpo, a última hora de la tarde, es insoportable y cuando llega la noche no se en que postura ponerme....
-No puedo estar ni mucho tiempo sentada, ni mucho tiempo de pie, tampoco parada,....asi que tengo que ir alternando posturas 😔
-En los periodos de menstruación la situación empeora bastante.
-Soy muy torpe y se me suelen caer las cosas, bueno.....eso si no me caigo yo, claro!
-Cuando ando me noto como si fuera descordinada y pareciera un robot.
-Tengo muchos calambres en las piernas, se montan los dedos de los pies, los músculos....
-Tengo adormecimiento en manos, brazos y piernas en varias ocasiones (tambien he sufrido varias parestesias en la cara)
-Tambien me afecta la mandíbula, tengo desgaste tempomandibular con crepitación. Estoy derivada para cirugía oral, pero dicen que esto en concreto es bruxismo.
-Tambien tengo trastorno ansioso-depresivo (no es para menos)
-Como tratamiento especifico para esto solo he tomado Arcoxia. (He estado con corticoides, pero no me han sido muy eficaces a largo plazo). Me aconsejaron retirar tambien el Arcoxia. Ahora sólo tomo Nolotil cuando no puedo más....
Cual es el problema?
Vereis, la reumatóloga que me lleva no quiere ponerme ningún tratamiento hasta que la digestivo no decida el tratamiento a tomar para el Crohn, pero mi digestivo no quiere arriesgarse a ponerme un tratamiento para el Crohn más invasivo xq ha decidido mandarme a la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del hospital más cercano. En concreto a la unidad monográfica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
Que ocurre? Que hasta que llegue ese día y vuelvan a hacerme 1000 pruebas más, sigo sin el tratamiento adecuado y sin un diagnóstico fiable....😭....ya no se que hacer!!
-Cuando estoy en brote ya no se si es del Crohn, la Espondilitis u otra cosa xq claro, también tengo problemas urológicos (no puedo dejar de hacer pipi) y ginecológicos (tengo hemorragias, dolores, contracciones,....)
Ahhh además de mi asma (crisis asmáticas bastante fuertes cuando estoy peor).
Y mi duda es:
La espondilitis da todos estos sintomas?
Puede ser que mis problemas digestivos sean por la espondilitis y no por el Crohn?
O el Crohn me ha desarrollado Espondilitis?
La fibromialgia se puede confundir con la espondilitis?
La espondilitis siempre afecta a las sacroiliacas? O puede empezar afectando otras partes de la columna o articulaciones?
La sacroileitis siempre aparece reflejada o en mi caso al estar con antiinflamatorios la segunda vez, no pudo verse?
Por favor, necesito poner algo de luz. Cualquier respuesta, os estaré tremendamente agradecida.
Si además me recomendais algún reumatólogo o unidad especializada en Madrid, sería de mucha ayuda. De nuevo, gracias por vuestro apoyo. Os deseo lo mejor 💕

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Hola Carolyne, siento no poder despejar tus dudas.... Si que es verdad que estas enfermedades llevan asociados daños colaterales..... Y además de los conocidos luego cada cuerpo es un mundo..... Desde tendinitis, inflamaciones, cambios de humor..... Menopausia precoz..a mi además durante una temporada se me dormían los brazos y manos y tuve que dormir meses con muñequeras rígidas ... Alteraciones en la piel, . Etc etc.... Hay temporadas que es desesperante.... Y hace mucho tener la suerte de dar con médicos que se involucren en la lucha y no sea una consulta ritinaria con un es pendiente más. Además falta información, nos informan poco en general.... En fin....

No decaigas guapa.....intenta no desesperarte por que eso desgasta en todos los sentidos y esa energía la necesitas para canalizarla en la lucha. Un saludo y fuerza guerrera!!!!! 

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Muchas gracias Ana por tu ánimo y esperanza. Espero que así sea. Un abrazo

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