Esta es mi batalla

Buenas Ana !!

Cómo te entiendo .... Tengo 33 años , la edad de Cristo ( espero no terminar como el ) y tú resumen es tan parecido al mío !! 

Ahora mismo yo estoy con Embrel y bueno voy tirando , pero claro .. cada infección operacion etc.. supone una suspensión del tratamiento que no me deja estabilizarme , aunque se que lo lograré .

Por otra parte , tengo bastantes patología más : Fibroamialgia , Hernia de Hiato , Colon irritable ...... Vamos un caos , espero que recibas todo mi apoyo y podamos charlar amenudo un abrazo.

Me encantará támara.... ☺️animo?

Buenas noches mi mujer ya va por el quinto o sexto inmunologico actualmente está con consentix y no es que note mucha mejoría. ...vamos  ver paciencia. 

Hola a tod@s?,soy Miguel Ángel y soy nuevo en este foro, tengo 41 años y me considero también (como dice Ana) un guerrero de esta enfermedad con la que nos ha tocado vivir. La tengo diagnosticada hace ya 20 años y a decir verdad, cada vez es más difícil luchar contra ella... porque te va minando poco a poco (a mí y sobre todo a mis familiares que ya no saben como ayudarme y me siento mal de ver cómo sufren por mí ) y los dolores físicos cada vez son más fuertes.
He probado casi todo, AINES (los cuales me produjeron gastritis crónica y hernia de hiato, BIOLÓGICOS (Humira, Simponi, Cimcia, Cosentix) pero todo me produjeron en su momento efectos secundarios tales como gran pérdida peso (hace 3 años perdí en poco tiempo 10 kg y no los he vuelto a recuperar)dolores fuertes de cabeza durante muchos meses, eczemas y psoriasis, esta última parece ser que ya se ha quedado permanente en mí debido a estos biológicos a pesar que son medicamentos que se utilizan para la psoriasis, a mí me lo ha producido y al día de hoy solo estoy tomando Metotrexato (4 semanas llevo)y de momento no noto ninguna mejoría
No quiero aburriros, pero hay momentos que uno necesita expresarse y decir todo lo que siente a personas que realmente sí entienden como me siento
Gracias a todos y seguiremos con nuestra batalla particular dia tras día.. Mucho ánimo para tod@s

Cierto....podemos ser fuertes pero a veces necesitamos esa válvula de escape que es hablar con otras personas que nos comprendan .

Nos rodea gente que o no nos entienden, le quitan importancia o simplemente no creen que sea para tanto....no entienden que esto es una guerra, nuestra guerra..... Ánimo guerreros!!!!! 

Buenas tardes, equipo!. Quería comentaros lo que me lleva ocurriendo durante estos 2 años y 7 meses. Me diagnosticaron Enf. De Crohn y Espondilitis Anquilosante. Por suerte o desgracia, me han visto muchos especialistas distintos y otros de la misma especialidad, pero ninguno se pone de acuerdo y a mí me están volviendo loca.
No sé si los síntomas de las espondiloartropatias se pueden confundir con fibromialgia (algo que me dijo un reumatólogo ayer). Decidí acudir a otro reumatólogo privado para obtener una segunda opinión o respuesta a los dolores que padezco.
-En mi analítica el HLA B27 es positivo
-Leve Sacroileitis Derecha (que en la ultima resonancia, ya en tratamiento no aparecía).
-Trocanteritis
-Migrañas
-Osteocondritis
-Dolor cervical, torácico y lumbar que no me deja descansar x las noches. Me despierto del dolor de pecho al respirar. Me abarca toda la caja torácica....Cuando me levanto, parece que ha pasado un tren x encima de mi cuerpo, a última hora de la tarde, es insoportable y cuando llega la noche no se en que postura ponerme....
-No puedo estar ni mucho tiempo sentada, ni mucho tiempo de pie, tampoco parada,....asi que tengo que ir alternando posturas 😔
-En los periodos de menstruación la situación empeora bastante.
-Soy muy torpe y se me suelen caer las cosas, bueno.....eso si no me caigo yo, claro!
-Cuando ando me noto como si fuera descordinada y pareciera un robot.
-Tengo muchos calambres en las piernas, se montan los dedos de los pies, los músculos....
-Tengo adormecimiento en manos, brazos y piernas en varias ocasiones (tambien he sufrido varias parestesias en la cara)
-Tambien me afecta la mandíbula, tengo desgaste tempomandibular con crepitación. Estoy derivada para cirugía oral, pero dicen que esto en concreto es bruxismo.
-Tambien tengo trastorno ansioso-depresivo (no es para menos)
-Como tratamiento especifico para esto solo he tomado Arcoxia. (He estado con corticoides, pero no me han sido muy eficaces a largo plazo). Me aconsejaron retirar tambien el Arcoxia. Ahora sólo tomo Nolotil cuando no puedo más....
Cual es el problema?
Vereis, la reumatóloga que me lleva no quiere ponerme ningún tratamiento hasta que la digestivo no decida el tratamiento a tomar para el Crohn, pero mi digestivo no quiere arriesgarse a ponerme un tratamiento para el Crohn más invasivo xq ha decidido mandarme a la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del hospital más cercano. En concreto a la unidad monográfica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
Que ocurre? Que hasta que llegue ese día y vuelvan a hacerme 1000 pruebas más, sigo sin el tratamiento adecuado y sin un diagnóstico fiable....😭....ya no se que hacer!!
-Cuando estoy en brote ya no se si es del Crohn, la Espondilitis u otra cosa xq claro, también tengo problemas urológicos (no puedo dejar de hacer pipi) y ginecológicos (tengo hemorragias, dolores, contracciones,....)
Ahhh además de mi asma (crisis asmáticas bastante fuertes cuando estoy peor).
Y mi duda es:
La espondilitis da todos estos sintomas?
Puede ser que mis problemas digestivos sean por la espondilitis y no por el Crohn?
O el Crohn me ha desarrollado Espondilitis?
La fibromialgia se puede confundir con la espondilitis?
La espondilitis siempre afecta a las sacroiliacas? O puede empezar afectando otras partes de la columna o articulaciones?
La sacroileitis siempre aparece reflejada o en mi caso al estar con antiinflamatorios la segunda vez, no pudo verse?
Por favor, necesito poner algo de luz. Cualquier respuesta, os estaré tremendamente agradecida.
Si además me recomendais algún reumatólogo o unidad especializada en Madrid, sería de mucha ayuda. De nuevo, gracias por vuestro apoyo. Os deseo lo mejor 💕

Hola Carolyne, siento no poder despejar tus dudas.... Si que es verdad que estas enfermedades llevan asociados daños colaterales..... Y además de los conocidos luego cada cuerpo es un mundo..... Desde tendinitis, inflamaciones, cambios de humor..... Menopausia precoz..a mi además durante una temporada se me dormían los brazos y manos y tuve que dormir meses con muñequeras rígidas ... Alteraciones en la piel, . Etc etc.... Hay temporadas que es desesperante.... Y hace mucho tener la suerte de dar con médicos que se involucren en la lucha y no sea una consulta ritinaria con un es pendiente más. Además falta información, nos informan poco en general.... En fin....

No decaigas guapa.....intenta no desesperarte por que eso desgasta en todos los sentidos y esa energía la necesitas para canalizarla en la lucha. Un saludo y fuerza guerrera!!!!! 

Muchas gracias Ana por tu ánimo y esperanza. Espero que así sea. Un abrazo

Hola a todos,

Tambien soy una persona diagnosticada con espondilitis anquilosante.

Se que la enfermedad siempre inicia en el conducto sacroiliaco, yo tengo una sacroileitis uniaxial que la decectaron con una resonancia magnetica por que no aparecia con una simple toma de rayos X.

De ahi viaja hacia arriba y empieza a hacer estragos por la columna hasta llegar al cuello, si no se trata estas inflamaciones. Por eso es indispensable un buen diagnostico a tiempo.

Por otro lado, las inflamaciones de las rodillas, dolor en la planta de los pies (fascitis plantar), fatiga, temperatura, rigidez matutina, dolor de cuello, inflamacion en tobillos, talon de aquiles, en ocasiones dolor de pecho. Todo esto a causa de que las articulaciones se inflaman.

Afortunadamente mi enfermedad no avanzó tanto antes del diagnostico, mi reumatologo fue muy claro y siempre responde a mis dudas. Actualmente estoy con tratamiento biologico despues de casi dos años de intentar con muchos medicamentos, pero mi vida sigue un rumbo normal.

Espero se encuentren bien.