¿Cuáles son las consecuencias de la enfermedad en la vida familiar, profesional, social, académica y deportiva?

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Pacientes Neurofibromatosis

5 respuestas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Muy frecuentemente la neurofibromatosis tipo 1 es compatible con una vida normal, excepto en caso de complicaciones graves. En algunos niños, las discapacidades de aprendizaje pueden afectar la escolaridad y requieren cuidados específicos para evitar una brecha con el resto de la clase.

En la edad adulta, los enfermos generalmente se insertan bien a nivel social y profesional. Los neurofibromas cutáneos pueden, no obstante, tener un impacto significativo en la calidad de vida.

¿Qué consecuencias a tenido la neurofibromatosis tipo 1 en vuestra vida familiar, profesional, social, académica o deportiva?¡Comparte tu exeperiencia y ayuda a otros pacientes!

Inicio de la discusión - 26/3/18

¿Cuáles son las consecuencias de la enfermedad en la vida familiar, profesional, social, académica y deportiva?
Miembro Carenity
Publicado el

Hola. Soy madre de un niño de 8 años con neurofibromatosis 1. De momento su desarrollo va con cierta normalidad, tiene una leve dificultad en el lenguaje que está tratándose con logopeda..en el colegio va bien salvo el lenguaje. La proxima semana empezará con esteopatia craneosacral ara ayudarle en su proceso de mejora.

Desde hace dos años aproximadamente tiene un pequeño grano color rosa en la espalda..el dermatólogo al que llevo al niño por la neurofibromatosis nos comenta en su momento que es un vaso y que no es importante...pero ha ido a mas..y ya se ve como un pequeño bultito rosa..irá de nuevo al dermatólogo está semana y quizás cambiaré de especialista para una segunda opinión.

Esta enfermedad es asi, de observación, de vigilar..y de miedo por no saber que dimensión puede tener en el niño. Es esperar, es ver..a veces me siento sola ya que no puedo compartir mis vivencias, preocupaciones e incertidumbres con otras madres.

No conozco a ninguna madre con niño con NF1, me gustaría tener contacto con otras madres que tengan mis mismas inquietudes...para compartir experiencias.

Muchas gracias.

Nos vemos por aquí.

¿Cuáles son las consecuencias de la enfermedad en la vida familiar, profesional, social, académica y deportiva?
Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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 ¡Muchas gracias pour escribir aquí tu experiencia @nieves1975‍ !

@Monica94‍ y @Cari87‍ os etiqueto en esta discusión, puede que Nieves os pueda ayudar con vuestras dudas.

Cordialmente,

¿Cuáles son las consecuencias de la enfermedad en la vida familiar, profesional, social, académica y deportiva?
Miembro Carenity
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Gracias por mencionarme @AndreaB‍

Hola @nieves1975‍  yo tengo la neurofibromatosis tipo 1.

Ahora tengo 23años pero mi madre se dio cuenta que me empezó a salir cuando era pequeña y me estaba duchado  Al tenerla ella y mi abuela imaginaba que sería por la enfermedad, me llevaron y efectivamente. Lo único que Le dijeron que al tener tantas machistas igual no me salían neurofibromatosis, si que es verdad que hasta hace 8 meses tenía algunos pero pocos y bueno alguno que me quite. Ahora con el embarazo me han salido bastantes sobre todo en la espalda y bueno en el tema del pecho los pezones, si que es verdad que todos los médicos me han dicho que una vez bajen las hormonas pueden bajar o desaparecer (yo creo que tanto como desaparecer no)

Respecto con mi nena me han dicho que puede tenerla o no que hasta que no pase el tiempo no me lo saben decir.....

Y bueno es algo que a día de hoy no podemos hacer nada con este tema... Me parece magnífica tu idea, siempre podemos pedir una segunda opinión ya que hay algunos que son muy "tajantes"

Mucho ánimo y aunque hay veces que parece que estamos solos porque aparte es un tema que por lo menos a mi no me gusta hablarlo ni con mi pareja.... Por lo menos tenemos esta app que podemos contarnos y ayudarnos.. Espero haberte servido de "ayuda" y si necesitas algo más vamos hablando. Un besazo unorme para ti pero sobre todo para tu nene

¿Cuáles son las consecuencias de la enfermedad en la vida familiar, profesional, social, académica y deportiva?
Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
Publicado el

¡De nada @Monica94‍!

¿Cuáles son las consecuencias de la enfermedad en la vida familiar, profesional, social, académica y deportiva?
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Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
Publicado el

@MarisolGarciaFernandez‍ te presento a @nieves1975‍, a @Monica94‍ y a @Cari87‍.

Cordialmente,
AndreaB

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