Logo Carenity
Logo Carenity
Únete Entrar
flag es
flag fr flag en flag de flag it flag us
Inicio

Foros

Las últimas discusiones
Discusiones generales
Ver todo - Índice de foros de la A a la Z

Enfermades

Fichas descriptivas de las enfermedades
Ver todo - Índice de enfermedades de la A a la Z

Revista

En portada
Actualidad
Testimonios
Nutrición
Consejos
Derechos y procedimientos

Medicamentos

Ficha descriptiva del medicamento
Ver todo - Índice de medicamentos de la A a la Z

Encuestas

Las encuestas en curso
Los resultados de las encuestas

Únete Entrar
  • Foros

    • Las últimas discusiones
    • Discusiones generales
    • Ver todo - Índice de foros de la A a la Z
  • Enfermades

    • Fichas descriptivas de las enfermedades
    • Ver todo - Índice de enfermedades de la A a la Z
  • Revista

    • En portada
    • Actualidad
    • Testimonios
    • Nutrición
    • Consejos
    • Derechos y procedimientos
  • Medicamentos

    • Ficha descriptiva del medicamento
    • Ver todo - Índice de medicamentos de la A a la Z
  • Encuestas

    • Las encuestas en curso
    • Los resultados de las encuestas
  • Inicio
  • Foro
  • Foros generales
  • Viviendo con neurofibromatosis
  • Neurofibromatosis y desviacion columna
 Regresar
Viviendo con neurofibromatosis

Neurofibromatosis y desviacion columna

  •  121 veces visto
  •  1 vez apoyado
  •  4 comentarios

avatar Betty38

Betty38

Editado el 12/2/19 a las 10:12

avatar Betty38

Betty38

Última actividad en 12/2/19 a las 20:57

Registrado en 2019


5 comentarios publicados | 2 en el grupo Viviendo con neurofibromatosis


Recompensas

  • Mensajero

  • Explorador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Hola necesito ayuda hablar con alguien que tenga desviacion columna o cifosis yo la padezco con neurofibromatosis. La cual tengo el cuerpo lleno manchas y algunos fibromas. La cifosis me esta dejando sim ganas vivir. Tengo 38 años ningun medico quiere operar no quieren ni rebajamineto costillas ni costoplastia dicen qie lo que yo quiero y ago es estetico y por esa razon mo quieren operar. Dicen no se si sera cierto puedo quedar en silla ruedas tetrapejica perder medio cuepo movilidad o morir en la operacion mas otras muchas cosas mas y no se que hacer aveces solo quiero llorar y llorar o desaparecer de el mundo tengo familia pareja e hijos mi pareja me ama tal como estoy y me dice que mo mirs eñ fisico pero mi cabeza dibaga con el miedo que un dia le de asco y se vaya tengo miedo dudas de todo e ido s mil sitios zaragoza santader pamplona vitoria .. Ningun medico quiere tocar dicen que la tengo fija y no se puede hacer nada alguien que pueda darme un consejo por favor algo que me ayude a decidir que hacer 

Seguir

Otros grupos...

Más allá de la enfermedad
Compartir sobre el Covid
Derechos y procedimientos administrativos
Discusiones entre pacientes jóvenes
Espacio de relajación
Lo que te conviene saber
Noticias de los medios
Novedades de Carenity
Todo sobre la Navidad
¿Cómo utilizar bien Carenity?

Da tu opinión

Encuesta

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Todos los comentarios

avatar AndreaB

AndreaB

Animadora de la comunidad
11/2/19 a las 11:41

Buen consejero

avatar AndreaB

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

Registrado en 2017


3.607 comentarios publicados | 41 en el grupo Viviendo con neurofibromatosis

32 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • Explorador

  • Evaluador

  • Amigo


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

@gabis81‍ @carcamuxa‍ @EstherSandra‍ @Amaviru‍ @Maggie79‍ @Garcia72‍ @Antonio1979‍ @Dalisan‍ @pacoherrera‍ @Carlota86‍ @MarisolGarciaFernandez‍ @Anaitz‍ @Nieves1972‍ @Guacimara‍ @Luisma74‍ @masasa‍ @Sabrinaaltaraz‍ @ANTONIOM‍ @Louiza‍ ¿Alguien pasa por la misma experiencia que @Betty38‍ ?

Un saludo,
Andrea

Ver la firma

Andrea del equipo de Carenity


Neurofibromatosis y desviacion columna https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-neurofibromatosis/neurofibromatosis-y-desviacion-columna-35048 2019-02-11 11:41:19

avatar Dinodobby

Dinodobby

11/2/19 a las 12:46

avatar Dinodobby

Dinodobby

Última actividad en 26/7/21 a las 14:46

Registrado en 2018


1 comentario publicado | 1 en el grupo Viviendo con neurofibromatosis


Recompensas

  • Explorador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Mi hijo tiene Neurofibromatosis tipo 1 con machas y neurofibromas y con escoliosis, hasta el momento, tiene 22 años, la escoliosis, no le molesta mucho, así que, de momento, no hemos pensado en operación, siento no poder ayudarte en lo que se refiere a tu consulta, pero si te puedo dar ánimos, por lo que dices tienes una familia que te quiere y te apoya, no te vengas abajo y, si piensas que lo mejor, para tí es la operación, sigue consultando especialistas. Ánimo y suerte!


Neurofibromatosis y desviacion columna https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-neurofibromatosis/neurofibromatosis-y-desviacion-columna-35048 2019-02-11 12:46:40

avatar Garcia72

Garcia72

12/3/19 a las 0:12

avatar Garcia72

Garcia72

Última actividad en 20/10/22 a las 17:27

Registrado en 2018


1 comentario publicado | 1 en el grupo Viviendo con neurofibromatosis


Recompensas

  • Explorador

  • Amigo


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

hola  buenas tardes      yo tengo nf1   mi columna desviada problemas en los discos por los mismos fibromas mi teleefono es +5218341616952 para mas inf-  por whatsap  soy de cd victoria tamaulipas mexico  gracias

Ver la firma

Ddgz


Neurofibromatosis y desviacion columna https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-neurofibromatosis/neurofibromatosis-y-desviacion-columna-35048 2019-03-12 00:12:54

avatar PaulitaO

PaulitaO

6/5/19 a las 5:51

avatar PaulitaO

PaulitaO

Última actividad en 17/10/19 a las 19:32

Registrado en 2019


2 comentarios publicados | 2 en el grupo Viviendo con neurofibromatosis


Recompensas

  • Explorador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Hola, mi nombre es Paula, tengo neurofibromatosis grado 1 , diagnosticada desde el nacimiento, tengo 26 años y a los 9 fui operada de escoliosis. Dejo mi mail para cualquier cosa ! :) paula.obre@hotmail.com.ar


Neurofibromatosis y desviacion columna https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-neurofibromatosis/neurofibromatosis-y-desviacion-columna-35048 2019-05-06 05:51:00

Da tu opinión

Encuesta

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Artículos a descubrir...

La conmoción identitaria: construir una vida que incluya la enfermedad, sin reducirse a ella.

7/5/25 | Consejos

La conmoción identitaria: construir una vida que incluya la enfermedad, sin reducirse a ella.

El aspartamo y sus efectos sobre la salud

19/4/25 | Nutrición

El aspartamo y sus efectos sobre la salud

¿Qué es la inflamación crónica?

26/3/25 | Consejos

¿Qué es la inflamación crónica?

Ovulación: comprender su papel y su impacto en la fertilidad de la mujer

5/2/25 | Actualidad

Ovulación: comprender su papel y su impacto en la fertilidad de la mujer

La vida amorosa, una prueba ante la enfermedad: ¿cómo afrontarla?

14/2/19 | Consejos

La vida amorosa, una prueba ante la enfermedad: ¿cómo afrontarla?

60% de los pacientes crónicos se sienten solos: 5 soluciones para ayudar a los pacientes y a sus familias

23/1/19 | Consejos

60% de los pacientes crónicos se sienten solos: 5 soluciones para ayudar a los pacientes y a sus familias

Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

15/4/19 | Actualidad

Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

15/7/19 | Actualidad

¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

icon cross

¿Este tema te interesa?

Únete a los 500 000 pacientes inscritos en la plataforma, infórmate sobre tu enfermedad o la de tus allegados y comparte con la comunidad

Únete Únete Únete Únete Únete

Es gratuito y confidencial

Suscribirse

Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios

 

Tu suscripción se ha tenido en cuenta

Únete Entrar

Acerca de

  • ¿Quiénes somos?
  • El equipo de Carenity
  • El comité científico y ético
  • Los colaboradores
  • Certificaciones y premios
  • Data For Good
  • Nuestras publicaciones científicas
  • Descubrir nuestros estudios
  • Carta editorial
  • Carta de buena conducta
  • Nuestro compromiso
  • Menciones legales
  • Condiciones de uso
  • Gestión de las cookies
  • Contacto
  • Carenity para los profesionales

Acceso rápido

  • Revista de salud
  • Buscar un foro
  • Informarse sobre una enfermedad
  • Ver reseñas de medicamentos
  • Lista de foros (A-Z)
  • Lista de fichas de enfermedades (A-Z)
  • Lista de fichas de medicamentos (A-Z)
  • Versión flag fr flag en flag de flag it flag us

El sitio www.carenity.es no ofrece ni sustituye una consulta médica.