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Pacientes Neurofibromatosis

Neurofibromatosis y desviacion columna

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Betty38

Editado el 12/2/19 a las 10:12

Betty38

Última actividad en 12/2/19 a las 20:57

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Hola necesito ayuda hablar con alguien que tenga desviacion columna o cifosis yo la padezco con neurofibromatosis. La cual tengo el cuerpo lleno manchas y algunos fibromas. La cifosis me esta dejando sim ganas vivir. Tengo 38 años ningun medico quiere operar no quieren ni rebajamineto costillas ni costoplastia dicen qie lo que yo quiero y ago es estetico y por esa razon mo quieren operar. Dicen no se si sera cierto puedo quedar en silla ruedas tetrapejica perder medio cuepo movilidad o morir en la operacion mas otras muchas cosas mas y no se que hacer aveces solo quiero llorar y llorar o desaparecer de el mundo tengo familia pareja e hijos mi pareja me ama tal como estoy y me dice que mo mirs eñ fisico pero mi cabeza dibaga con el miedo que un dia le de asco y se vaya tengo miedo dudas de todo e ido s mil sitios zaragoza santader pamplona vitoria .. Ningun medico quiere tocar dicen que la tengo fija y no se puede hacer nada alguien que pueda darme un consejo por favor algo que me ayude a decidir que hacer

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AndreaB

Animadora de la comunidad

11/2/19 a las 11:41

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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@gabis81‍ @carcamuxa‍ @EstherSandra‍ @Amaviru‍ @Maggie79‍ @Garcia72‍ @Antonio1979‍ @Dalisan‍ @pacoherrera‍ @Carlota86‍ @MarisolGarciaFernandez‍ @Anaitz‍ @Nieves1972‍ @Guacimara‍ @Luisma74‍ @masasa‍ @Sabrinaaltaraz‍ @ANTONIOM‍ @Louiza‍ ¿Alguien pasa por la misma experiencia que @Betty38‍ ?

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Neurofibromatosis y desviacion columna https://www.carenity.es/foro/neurofibromatosis/viviendo-con-neurofibromatosis/neurofibromatosis-y-desviacion-columna-35048 2019-02-11 11:41:19

Dinodobby

11/2/19 a las 12:46

Dinodobby

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Mi hijo tiene Neurofibromatosis tipo 1 con machas y neurofibromas y con escoliosis, hasta el momento, tiene 22 años, la escoliosis, no le molesta mucho, así que, de momento, no hemos pensado en operación, siento no poder ayudarte en lo que se refiere a tu consulta, pero si te puedo dar ánimos, por lo que dices tienes una familia que te quiere y te apoya, no te vengas abajo y, si piensas que lo mejor, para tí es la operación, sigue consultando especialistas. Ánimo y suerte!

Neurofibromatosis y desviacion columna https://www.carenity.es/foro/neurofibromatosis/viviendo-con-neurofibromatosis/neurofibromatosis-y-desviacion-columna-35048 2019-02-11 12:46:40

Garcia72

12/3/19 a las 0:12

Garcia72

Última actividad en 20/10/22 a las 17:27

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hola buenas tardes yo tengo nf1 mi columna desviada problemas en los discos por los mismos fibromas mi teleefono es +5218341616952 para mas inf- por whatsap soy de cd victoria tamaulipas mexico gracias

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Ddgz

Neurofibromatosis y desviacion columna https://www.carenity.es/foro/neurofibromatosis/viviendo-con-neurofibromatosis/neurofibromatosis-y-desviacion-columna-35048 2019-03-12 00:12:54

PaulitaO

6/5/19 a las 5:51

PaulitaO

Última actividad en 17/10/19 a las 19:32

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2 comentarios publicados | 2 en el foro Neurofibromatosis

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Hola, mi nombre es Paula, tengo neurofibromatosis grado 1 , diagnosticada desde el nacimiento, tengo 26 años y a los 9 fui operada de escoliosis. Dejo mi mail para cualquier cosa ! :) paula.obre@hotmail.com.ar

Neurofibromatosis y desviacion columna https://www.carenity.es/foro/neurofibromatosis/viviendo-con-neurofibromatosis/neurofibromatosis-y-desviacion-columna-35048 2019-05-06 05:51:00

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Teresa.san.

30/7/24 a las 16:49

Soy la mamá de una niña de 4 años con NF1tipo novo. Vivimos en el País Vasco. De momento solo tiene manchas en la piel. No le ha salido ningún fibroma de momento. Tenemos consulta anual con dermatología, neurología, oftalmología y otorrinolaringología. Es una niña normal pero tiene retraso en el lenguaje. La neuróloga no sabe si es por la enfermedad o por qué, pero es una opción. No tiene porqué pasar siempre pero al ser una enfermedad rara no tienen claro los efectos de esta enfermedad.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Teresa.san.

30/7/24 a las 16:49

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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