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Pacientes Neuropatía diabética
Necesidades en materia de información
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Todos los comentarios
Adelaida
Buen consejero
Adelaida
Última actividad en 15/3/22 a las 9:55
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59 comentarios publicados | 1 en el foro Neuropatía diabética
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En mi caso necesitaba toda la información, en la S.S. la médico que tenía de cabecera me dió folio y medio directo de la wikypedia. Y el reumatólogo cambió la medicación y me dijo "ya está diagnosticada y esto es para toda la vida, apúntese a natación que es lo mejor y tendrá días malos y días peores", "esto no es de reumatología nos lo han puesto porque no saben dónde va y nos ha tocado", huelga decir que no he vuelto a verle.
Luego la doctora se extrañaba de que estuviera deprimida, dolorida y volviese textualmente "lo único que puedo es derivarla al psiquiatra", creo que hasta le grité para decirle que ya estaba tardando. Bendita derivación, el único profesional que sí sabía de esta enfermedad. También recorrí los médicos del Centro de Salud hasta encontrar un buen médico de cabecera.
Mi experiencia en Málaga con el S.A.S. Si habéis pasado por algo parecido, cada tres meses se puede solicitar cambio de médico de familia, hacedlo porque acabaréis encontrando uno que se haya preocupado por formarse en ello.
Saludos a tod@s y gracias a este espacio común.
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Adela C.M.

Usuario desinscrito
Hola @Adelaida te entiendo perfecto, yo he cambiado de médico ya varias veces pues siento que no siempre tienen ni el interés ni el tiempo para dedicarnos bien el cuidado necesario y explicarnos. Cuando me descubrieron la nefropatía tuve que investigar más sobre el tema en internet pues la doctora que tenía en el momento no me explicó nada, solo me recetó mas medicamentos y dijo que tenia que ser mas precavido con mi tratamiento general y dieta.

Usuario desinscrito
Hola soy nueva en esta página mi pareja lleva desde los 17 con esclerosis y hay cosas que todavía no comprendo por ejemplo cuando andamos mas de media hora le falla mucho la pierna y a veces se le olvidan las cosas eso es normal de la enfermedad
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
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1.021 comentarios publicados | 20 en el foro Neuropatía diabética
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Hola @Saraperez25 gracias por tu comentario, pero este grupo es para las personas que tienen nefropatía diabética. Te invito a que sigas comentando en este grupo dedicado a la esclerosis múltiple: Vivir con Esclerosis Múltiple
Saludos,
Gilda
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Gilda

Usuario desinscrito
Y ese grupo es el que comento
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
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Hola a todos,
Me permito relanzar esta discusión y hacerles unas cuantas preguntas más, las cuales creo que sus respuestas pueden ser de utilidad para muchos miembros.
¿Estabas consiente del potencial impacto de la diabetes en tus riñones antes de recibir el diagnóstico?
No olvides que compartir tu experiencia puede ser de mucha ayuda para otros miembros y hasta para ti mism@.
Un saludo,
Gilda
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Gilda

Usuario desinscrito
Hola,
La pregunta que haces Gilda es muy acertada, pues yo la verdad es que no tenía idea de los impactos que la diabetes podían tener en mis riñones, por lo que no fue algo de lo cual me cuidara al principio, hasta que fue ya demasiado tarde.
Yo quisiera preguntar a los otros miembros, ¿cuáles son los medios de información que utilizan para saber más sobre su enfermedad? Siempre el médico o también sitios de internet? Porque yo a veces siento que los médicos no nos dicen todo, pero a veces no estoy seguro que toda la información en internet sea suficientemente clara….
Gracias a todos por sus respuestas y saludos
Miguel
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
Registrado en 2015
1.021 comentarios publicados | 20 en el foro Neuropatía diabética
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Buen consejero
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Evaluador
¿Qué información sientes que te hizo falta en el momento de tu diagnóstico o sientes que te sigue haciendo falta hoy en día para llevar mejor tu enfermedad?
No duden en poner aquí sus comentarios y viviencias. Recuerden que gracias a lo que comparten cada miembro puede mejorar su calidad de vida.
Saludos,
Gilda