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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Complementos vitamínicos y EM, ¿tomáis alguna vitamina?
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Ursulaperez
Buen consejero
Hola Lilymonte, estoy tomando vitaminas de Pharmaton complex con ginseng, porque no podia mover las piernas para andar, y la neurologa me lo recomendó, me lo tomo en el desayuno y así puedo estar hasta el mediodia que después de comer necesito un descanso de dormir un rato, así llego hasta la noche en que ya noto el hormigueo en piernas y manos y el cansancio. Y procuro no tomar bollería, tomo 5 comidas al día. Cuando se me pasa la hora del tentempié de media mañana me noto agotada y tengo que tomar algo y descansar.
Un saludo,
Ursula
jaslice
Buen consejero
Hola chicos: muy importante lo siguiente:
· Complementos y vitaminas: debes tomar alimentos y suplementos ricos en ácido fólico y vitamina B12, vitaminas indispensables para la protección del sistema nervioso y la reparación adecuada de mielina, así como también ayudan a prevenir que se dañe. Investigaciones han confirmado que personas que padecen esclerosis múltiple y en sus dietas se incluyó un tratamiento con ácido fólico mejoraron considerablemente tanto en los síntomas como en la reparación de la mielina.
· Ácido fólico: indispensable para un buen funcionamiento del sistema nervioso. Los alimentos que la contienen son: granos enteros, cereales integrales, etc.
· Te verde y hierbas: incluir en la dieta vegetales y hierbas anti-inflamatorios: para proteger las vainas de mielina es necesario reducir la inflamación en el cuerpo, lo cual es el pilar del tratamiento para la esclerosis múltiple. El té verde, por ejemplo, así como el sauce blanco, el te de limón o cítricos, la garra del diablo, así como la vitamina C y D, no deben faltar en tu dieta.
· Vitamina C: es un gran depurador, desinflamatorio y antioxidante poderoso, se recomienda sin duda para mantener al cuerpo con un sistema inmune en buenas condiciones, el cuerpo libre de grasas y toxinas y para ayudar a desinflamar. Todo esto es necesario para que el sistema nervioso este funcionando correctamente y la mielina este bien protegida. La vitamina C la puedes encontrar en alimentos como los cítricos (naranjas, limones, etc.). Brécol, algas marinas, guayabas, etc.
· Ácidos grasos esenciales: se deben incluir en la dieta diaria, son indispensables para la producción y mantenimiento de las vainas de mielina, las cuales se componen fundamentalmente de ácido oleico. ¿ sabías que tu cerebro está formado por un 60 por ciento de grasas? Pero de las grasas amigas como los ácidos omega-3 y omega-6.
· Ácido oleico: las aceitunas son una rica fuente de este ácido esencial, un omega-6 que además se encuentra en el pescado, el pollo, las nueces, el aceite de oliva extra virgen y las semillas.
· Omega-3: los peces de aguas profundas contienen buenas cantidades de ácidos grasos omega 3, los cuales participan en las funciones cerebrales mejorando la transmisión de impulso nerviosos, además de que ayudan a reducir la inflamación en el cuerpo.
· Vitamina A y D: este es un apoyo extra para el sistema inmune este en óptimas condiciones y apoye en la recuperación del daño de mielina o en caso de enfermedades desmielinizantes. Los vegetales anaranjados como la papaya, la naranja, la zanahoria, etc., son ticos en vitamina A, y el aceite de hígado de bacalao es muy buena fuente de vitamina A, D y ácidos grasos esenciales. La vitamina D ha sido una de las mejores opciones para reducir el riesgo de desmielinización y la esclerosis múltiple de forma significativa.
· Aminoácidos: son esenciales para la transmisión de mensajes cerebrales, son los ladrillos con los que se construyen las proteínas mejorando la capacidad de comunicación interna del cerebro. Te recomendamos incluir en tu dieta amaranto integral (contiene todos los aminoácidos esenciales que tu cuerpo necesita), levadura de cerveza, algas marinas como la espirulina (la cual además es rica en minerales y vitaminas).
· Frutas: el azúcar de las frutas es un elixir para el cerebro. Consume 3 o 4 piezas de fruta al día, pero evita combinarlas con otros alimentos, come las frutas cítricas en ayunas y las dulces consúmelas con el estómago vacío, 2 horas después de que hayas comido y espera 20 minutos a que se digieran. Las manzanas, las peras y los melocotones son estupendas por las noches, y la papaya o la piña como desayuno. Las uvas o los arándanos cómelos entre comidas en lugar de golosinas
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Vive la vida que amas, ama la vida que vives...
Rtoro67
Muy instructivo e Interesante, recomiendo que lean la pag Web de http://www.drweil.com/health-wellness/body-mind-spirit/autoimmune-disorders/multiple-sclerosis/ alli tambien encontraran algunos consejos muy iteresantes como el de dejar de tomar leche... los invitos a mirarla y sacar sus conclusiones
botasrojas
Buen consejero
Yo hace años que no tomo leche de vaca, pues me lo recomendó un doctor cuando aun no tenia EM. Pero lo que si os recomiendo que toméis mucha cúrcuma pues es un antiinflamatorio natural.
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botasrojas
Rosa1970
Donde se puede comprar curcuma
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Ro
Lilymonte
Buen consejero
Muchas gracias Jaslice por toda la información. Lo de la cúrcuma ya me lo habían comentado, lo tendré que probar.
Rosa1970 en tiendas paquistaníes puedes encintrar. Sino en tiendas que venden a granel frutos secos y especies.
Ursulaperez, por lo que dices el pharmathon complex te va bien. La verdad es que de momento el cansancio que muchas tenéis no lo siento. Pero si que a lo largo del dia se me engarrota la pierna y pierdo sensibilidad (no se si me explico), probaré el pharmathon a ver si me funciona.
Un beso!
botasrojas
Buen consejero
la cúrcuma en cualquier supermercado pues una especie que sirve para cocinar.
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botasrojas
Jackyta
Hola. A mi marido le diagnosticaron EM hace un mes. Pero al parecer la tiene desde mucho tiempo atrás. Estoy muy asustada. Necesito saber más acerca de los los tratamientos. Es verdad que sientan muy mal e incluso puede caerse el cabello. (eso nos dijo el neurólogo) será como una quimio?... Por fa que alguien me diga...Las medicinas todavía no han llegado y no preguntamos casi nada acerca de la enfermedad al neurólogo...creo que estábamos en shock.... Ahora leyendo. Informándonos estamos peor que cuando recibimos la noticia.... Un abrazo y gracias..
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Jackyta
Usuario desinscrito
Hola Jackyta...Tanto tú como tu marido, estais en un mar de dudas y temores , cosa que es lógica por desgracia.
En lo que a tratamientos se refiere y hablando por mi, tan sólo conozco el betaferón...desconozco por completo el resto de los tratamientos...A lo primero, los sintomas o reacción que me daba, éra una mezcla de frio/calor y malestar general...como si hubiese cogido una gripe de las gordas, aparte de las zonas doloridas y rojas en la zona de inyección...A dia de hoy, parece que me he acostumbrado a éllo y ya no me hace ningún tipo de reacción ni me deja señales en la zona del pinchazo.
Mucho ánimo Jackyta a tí y a tu marido....podréis con éllo.
botasrojas
Buen consejero
No te preocupes Jackyta. no se cae el pelo para nada, Tu neurólogo al igual que muchos es un idiota e inculto.
Mira yo te dire que me la diagnosticaron en 2012 pero la idiota de la neuróloga tenia puesto en su ordenador que en 2009 ya la tenia. Me empece a medicar en Enero de 2013 pero también notaba síntomas de resfriado y escalofríos asi que en setiembre de 2014 deje de medicarme y meterme mierda en mi cuerpo y te aseguro que estoy super bien. Cada dia que pasa estoy mas feliz de haberlo hecho. Pense, si Dios me ha mandado la EM a los 50 años y me ha dejado vivir antes, que sea lo que Dios quiera en adelante. Y eso si, cuido mi alimentación y hago mucha rehabilitación cognitiva y de fuerza y equilibrios.
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botasrojas
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Lilymonte
Buen consejero
Hola gente, me gustaría saber si tomáis suplementos vitamínicos para paliar los sintomas de la EM y de algunos de los tratamientos.
Cuándo me enteré de mi posible EM compré un suplemento vitaminico + minerales, y otro suplemento de omega 3,6 y 9. De momento me van bien, tengo más energía y duermo mejor. Pero el dolor y la insensibilidad de la pierna izquierdano no lo quitan ^^'
También estuve hablando con un dietético y naturista que me comentó qie hay vitaminas y alimentos que son mielizantes y que se debería comer en nuestro caso.
Vosotros tomáis algunas vitaminas? Cómo os van?
Muchas gracias y ánimos