Día Mundial de las enfermedades raras

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Temática de la discusión


• Animadora de la comunidad
Publicado el
Buen consejero

Febrero, el mes de la esperanza

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.

Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.
El Día Mundial en cifras

A continuación trasladamos algunos datos claves en la campaña del Día Mundial

* Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país.
* Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 1.000 impactos en medios de comunicación.
* Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional.
* Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 3.000 marquesinas por toda España.
* Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 34.000 seguidores en Facebook y más de 23.000 seguidores en Twitter.
* Más de 265.200 visitas a la web de FEDER a lo largo de 2016.
* Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización


Objetivos de la Campaña

* Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles.
* Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos.
* Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia.
* Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes.
* Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio.
* Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

Para más infromación: https://diamundial.enfermedades-raras.org/que-es-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/

Inicio de la discusión - 1/3/17

Día Mundial de las enfermedades raras

• Miembro Embajador
Publicado el
Buen consejero

Si no recuerdo mal, existe un Hospital madrileño pionero en activar un protocolo de ayuda, información e investigación para todas estas personas que sufren alguna enfermedad de este tipo. Un hospital con un código de seguridad de los más avanzados. Es merecedor de mencionar pues la Sanidad pública española NO es tan mala:

https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx

Somos muchos pacientes los que estamos con una batalla particular diaria pero dentro de esa guerra en la que estamos obligadamente inmersos, al menos sabemos el "nombre" de nuestro " enemigo" y podemos tener, algo de ayuda de la parte científica.

Pensemos por un momento, en estas personas que no saben lo que tiene y no tienen ni siquiera ese apoyo de la evidencia ( conocimiento y sabiduría ).

Esto si es caminar solo y por un camino realmente imprevisible. Seamos humanos, compasivos y dejemos la soberbia como el egoísmo a un lado....

Siempre existe gente en situación peor...

Apoyemos también a estas personas 

¡¡Buen día!!

¡¡ FELICIDADES POR EL ARTÍCULO Y APOYO INCONDICIONAL A ESTE COLECTIVO !!