¿Dónde encuentras información sobre tu enfermedad?

Buenos días a todos.

Mi primera reacción fue lanzarme a  buscar en páginas web, contrastar la información que me habían dado los médicos. Como suele ocurrir, encuentras de todo, y muchas veces la información no hace más que confundirte un poco más si cabe. Finalmente eliges lo que consideras que es más fiable.

Resulta confuso leer sobre la misma enfermedad opciones y opiniones tan diversas a veces. Al final en mi caso lo que más me sirve es la información que me da mi médico y páginas que considero serias y eficientes como ésta.

Aquí en Carenity la información es muy buena y poder compartir con otras personas nuestra experiencia le da todavía más valor.

Lo último que necesitamos es más inseguridad a la hora de informarnos .

Saludos a todos.

Hola @LolaLola‍,

Muchísimas gracias por tu opinión! Una pregunta, ¿qué otras páginas te parecen fiables? No se... puede que a los otros miembros le interese saberlo 

Un saludo,
Andrea

Hola, Andrea.

De todo lo que he consultado las páginas que me resultan más fiables además de Carenity son la AECC y por el tipo de enfermedad que tengo, la fundación José Carreras.

Haber hay muchas pero para mí estas tres son las más fiables. He buscado básicamente páginas que tengan relación directa con el cáncer. No sabría aconsejar sobre otro tipo de enfermedades.

No sé si he sido de mucha ayuda...

Saludos a todos.

 

Lo anoto ! Muchísimas gracias @LolaLola‍ !

Hola Andrea.

Disculpa mi tardanza en participar, he dado prioridad a los diálogos entre pacientes.

Hace 13 años que sufro enfermedades autoinmunes. Empecé con Artritis Reumatoide, y desde hace unos cinco años, tengo Espondilitis Anquilosante.

En principio no me fué bien con el tratamiento de metrotexato (con ácido fólico) y araba, pero al cambiar de ciudad temporalmente, busqué un reumatólogo diferente al que me atendía, y tuve la suerte de dar con uno que merece toda mi confianza.

Desde entonces, que me cambió a terapia biológica, me va mejor, aunque sigo teniendo brotes y problemas de anticuerpos que rechazan la terapia biológica, por lo que me tiene que cambiar de producto, que hay muchos, y mejoro.

Alguna vez he estado un tiempo con corticoides,  por rachas, aunque tuve un brote agudo de Polimialgia Reumática y  estuve un año con cortisona.

También algún problema de rotura de tendones, vértebras, inflamaciones de diferentes zonas de las articulaciones, pero confío mucho en mi reumatólogo, me cambia de tratamiento según la patología que en ese momento tenga, y sigo. 

He probado tratamientos alternativos, alimentación, etc, pero como complemento, porque confío en mi médico plenamente y en la medicación que él considere que me conviene.

Con los laboratorios no tengo ningún contacto, pues al ser medicamento hospitalario, me lo proporcionan en la farmacia del hospital. 

Y, claro que busco informaciòn complementaria, tanto de las patologias, como de los medicamentos, especialmente en internet.

Me gusta Carenity pues compartimos experiencias , nos ayudamos, y tenemos un asesoramiento fiable. Otras páginas no me resultan tan fiables o comunicativas, sobre todo entre pacientes.

Saludos a todos, y ¡mucho ánimo!

 

Bien, lo primero es enviar mis mejores deseos de que tod@s se sientan aunque sea un poquito mejor.Primero, yo creo que los tratamientos, son tan diferentes, por el Paiz en donde sea el lugar de residencia del (o la ) paciente:mi caso, creo,, que es un poco mas complejo de lo que leí recientemente, porque les digo esto, es porque los medicamentos que requiero, me los da el estado ( teóricamente ) pues tengo meses que no tengo los medicamentos mas hmmm, apremiantes, miren, yo empecé a sentir molestias en los huesos, desde muy joven, (ahora tengo 72), bueno de la mitad de la década de los 70 a la mitad de los 80s. ya tenia mas de media docena de cirugías en mis rodillas, asi que en mas de 50 años, tome de todas las marcas de analgésicos para combatir el dolor, resultado al dia de hoy, espondilitis, gonartrosis, cardiópata, y sin el riñon izquierdo, y el derecho funcionando a menos del 40 %. medicamentos recetados Buprenorfina, una o dos ampolletas al dia (segun el dolor, y segun tenga el medicamento) porque este presidente populista que tenemos en Mexico, empeñado en hacer a mi pais, como otra Cuba u otra Venezuela, Gabapentina, que para el dolor, me sampo 3 al dia, y mis dolores como si nada, cada dia peores, y solo, a pesar de tener 6 hijos. bueno, pues en el mes pasado de agosto, me operarian, mis problemas de las cervicales, pero tuve que declinar porque sin acompañante no me recibían, para la hospitalización, aparte de que no me encontre los dos donantes de sangre, requisito importante,bueno me da mucha pena que sufran tod@s, les envió muchas bendiciones , a si, casi me olvido, yo me encontré mucha información en la red, en Google, se encuentran muchos sitios con muchísima información, perdon Andrea por extenderme, pero, perp, perdon cheneque

Pues yo llevo 4 años leyendo aquí y todavía no he podido contactar con nadie con el mismo problema que yo. Ahora se me añade otro y creo que me voy a otra,porque aquí no le encuentro sentido. Lo siento

Hola, no estás sola. Somos muchas-os 

Saludos 

@Claudiapatty‍ @Martaveronica‍ @SilviaMch‍ @Carballar1982‍ @Alina_37‍ @MartaRodriguez‍ @Andrzej‍ @Merd79‍ @Margamoon‍ @JorgeBG‍ @Cande2203‍ @Mikell‍ 

¡Bienvenidos/as a los foros de Carenity! ¿Cómo estáis hoy? 

Una vez realizado el diagnóstico, ¿dónde encontráis información sobre la enfermedad? ¿Es vuestro médico vuestra única fuente de información? ¿Preferís los foros de pacientes? ¿Páginas web de información?

¡Compartamos nuestros consejos para que todos los pacientes tengan acceso a información fiable!

Y para participar en los foros dedicados a las enfermedades que habéis indicado, ¡clic a continuación! https://member.carenity.es/foro/mis-grupos 

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Hola, yo tomo opiáceos, desde más de 8 años y Gabapentina de 800 , targin 40/20 y Palencia 50.

Decir que mejor no leer el prospecto, ya que da miedo. El médico de la clínica del dolor tampoco te dicen mucho, para ellos eres un conejillo de indias, y te van probando fármacos, que algunos hacen estragos en el cuerpo, como mareos, náusea....y un largo etc.

Decir que la persona que más me ha ayudado asido mi médico de cabecera, que gracias a él, estoy a día de hoy mejor de cómo empecé con mi enfermedad, que algodistrofia simpática refleja de grado 2 o llamada enfermedad de Sudek, que a día de hoy no está puesta aún en vuestras enfermedades.

Un saludo a todos/@s