Remielinización, ¿hay algún tratamiento en el horizonte?

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crockett

18/7/21 a las 22:39

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Hola de nuevo a todos. Hacía mucho que no escribía por aquí (mayormente por falta de tiempo, pero la contraseña también ha influído).

Llevo diagnosticado desde 2013 pero, desgraciadamente, caí en las peores manos, unos neurólogos que me tuvieron con el mismo tratamiento (Rebif) 5 años (cuando tengo entendido que lo normal es cambiar de tratamiento al año) en el hospital de Tomelloso (C. Real) y para cuando me cambiaron a Tecfidera supongo que mi EM ya no era Remitente-Recurrente, sino Secundaria Progresiva y Tecfidera tampoco me hizo nada. En 2019 cambié de hospital (Albacete), pero tardaron en darme lo único que podía ayudarme por entonces, Ocrelizumab. Se metió la pandemía por medio y hasta agosto de 2020 no recibí mi primera infusión de Ocrelizumab. Estoy a punto de recibir la tercera, aunque todavía no he notado que haga efecto, ya que cada vez tengo menos fuerza en el lado derecho, sobre todo en la pierna. No pierdo la esperanza de que por fin haga efecto y detenga la enfermedad, permitiéndome ver el día en que salga un medicamento remielinizante y, aunque todavía queda, ese día cada vez está más cerca.

En las últimas semanas/meses me he, digamos, obsesionado con este concepto: la remielinización. En mi actual estado es la mejor opción para recuperar el bienestar (al menos en parte) que he perdido en los últimos tres años (ahora mismo casi parece que tengo una pata de palo). He descubierto la Alianza Internacional de la EM Progresiva ( International Progressive MS Alliance), me he suscrito a un canal de Youtube que cuelga sus vídeos una o varias veces al mes (MS International Federation) y, sobre todo, la web http://www.braveinms.com/ donde puedes leer los últimos artículos relacionados con el tema. he donado dinero a un proyecto de remielinización del CSIC,...

Recomiendo (sobre todo a los que tengáis EM progresiva) que sigáis a la Alianza, veáis los últimos webcasts, donde responden preguntas, ya que son esperanzadores. Un día vi un webcast de EM en general y luego otro de la Alianza y este segundo me dio más esperanza, ya que a la pregunta ¿Hay algún tratamiento remielinizante en el horizonte? en el primero decían que no y en el segundo que sí (han usado un medicamento para el cáncer que ha tenido efecto remielinizante, sólo que acompañado de efectos secundarios graves). Pongo el último vídeo de la MS International Federation de ejemplo:

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Javicho

31/10/22 a las 16:07

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Buenas! Primero de todo no sé porque dices que caíste en las peores manos, con unos neurólogos que te pusieron Rebif 5 años. El tiempo de cada tratamiento no lo determina el trascurso del mismo, sino la aparicion de nuevos brotes y secuelas (con lo que los neurólogos entienden que ya no funciona tu tratamiento actual y ya que has tenido un brote, la enfermedad ha avanzado luego te tienen que cambiar de tratamiento).

Supongo que sí en 5 años no te lo han cambiado, sería porque no habrías referido ningún tipo de cambio en tu estadio, y que también en las resonancias que nos hacen anualmente (estás si que son el verdadero termómetro de nuestros brotes)no habrían apreciado ninguna lesión.

Yo he estado 4 años con Rebif. 2 con tecfidefa y llevo 4 con Ocrevus( ocrelizumab). Cada cambio ha coincidido con nuevos brotes.

Respecto a la remielinizacion creo que sería la única solución para nuestra cura. Pero honestamente creo que estamos a bastantes años de su uso. No es por desanimar pero mi madre con E.M (desde hace 35 años)lo ha vivido ( y yo con ella).

La medicina habla de cosas nuevas que van a salir. El enfermo se creabunas espectativas increíbles.

Pasan 8/10 años y al fin sale algo de lo que habías leído o escuchado.

Pero como tú estado ya es demasiado avanzado en la enfermedad,los neurólogos deciden no ponerte ese tratamiento que es de primera línea ( es decir, lo nuevo que sale, es para la gente recién diagnosticadaocon poca evolución de la enfermedad; el sistema no va a gastar ni esforzarse en ti, pues no es rentable. Lamentablemente ese es el protocolo...).

Ojalá..... ojalá...

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31/10/22 a las 16:12

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Yo he estado 4 años con Rebif. 2 con tecfidefa y llevo 4 con Ocrevus( ocrelizumab). Cada cambio ha coincidido con nuevos brotes.

La medicina habla de cosas nuevas que van a salir. El enfermo se creabunas espectativas increíbles.

Pasan 8/10 años y al fin sale algo de lo que habías leído o escuchado.

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Javicho

1/11/22 a las 17:32

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La explicación de que "el sistema no va a gastar o invertir en tí", no se la dieron a ella.me la dieron ami, cuando pregunté porque no se lo podían poner( el tratamiento que me habían dado) a ella..

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vaniva

2/11/22 a las 8:45

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@Javicho desafortunadamente la solucion llego tarde para ella, pero no para ti. En 30 años tener EM sera como un costipado, para nosotros sera tarde pero no para los q vengan despues.

No olvides que hace 200 años o menos la gente moria de una infeccion de muelas, es asi, de nada sirve lamentarse. A cada uno nos toca vivir en un escenario difetente.

Que tengas buen dia.

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Javicho

2/11/22 a las 13:23

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@vaniva lo se, pero para ser honestos yo busco una solución para mí, que soy el que la sufre. De nada me sirve que en 30 años se erradique la EM ( si fuese algo super común, o super hereditario; en mi casa lo fue pero sabes perfectamente que ha sido muy mala suerte porque no es la tónica de esta enfermedad; de hecho cuántos de vuestros padres la tienen..¿? ) si ami no me va a influir en nada. No creo que sea el único que piense así o el más egoísta. Simplemente soy el que tiene que vivir con ella hasta que me muera.

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Monicapa

3/11/22 a las 0:20

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@vaniva yo espero que para nosotros no sea tarde jejej ya me han dicho varios neurologos que en 10 años el objetivo es paralizar la progresión de la enfermedad y en consecuencia que no haya brotes, ya hay estudios en fase 3 sobre moléculas BTK que hacen que se reduzaca la inflamación y con ello la progresion de la enfermedad ...con eso nos bastaría aunque tengamos que estar con medicación de por vida, pero si no hay inflamación no hay progresión ni brotes, y por lo tanto no habría secuelas y no se alcanzaría discapacidad o así me lo explicaron... Ya hay muy buenos tratamientos que hacen que muchas personas que fueron disgnosticadas hace años tengan calidad de vida y que los recién disgnosticados tengamos esperanza y sobre todo que alejemos el diagnóstico a terminar en una silla de ruedas... no creo que tarden tanto en dar con algún medicamento que paralice todo aunque no remienalice! El sida tampoco se cura lo cronificaron y ahora la gente vive con una pastilla y ojo que con el sida te morías y se tiraron creo que más de 50 años en encontrar la medicación adecuada (lo leí hace tiempo asique no se muy bien los años que tardaron pero creo que por ahí estuvo la cosa), nosotros ya llevamos más de 25 años de investigaciones y de salidas de nuevos tratamientos y los que quedarán por salir....asique tendremos esperanza

@Javicho coincido contigo en algo y es en que a mí me importa todo lo que salga ahora, no lo que le pase a mi vecino!

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Javicho

3/11/22 a las 12:53

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Pensé que era el único "egoísta" en la sala. Yo no me conformo con saber que todo el mundo tendrá una máquina de hologramas en casa, o que llegaremos a teletrasportarnos. O incluso que nos implantarán chips para ayudarnos en nuestro aprendizaje. Lamentablemente, no tengo mucha empatía con la gente aún no ha nacido. Lo siento,

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EvaReche

3/11/22 a las 15:34

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@Javicho y @Monicapa en serio? Sólo os importa lo q os pueda beneficiar a vosotros? Toooodo lo q hay detrás os importa una mierda?

Javicho, y no has pensado en cambiar de neuro? Creo q el q tienes o no se explica bien o...🤔🤔

De verdad q me parece increíble q haya personas así. Lo siento d veras.

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Javicho

3/11/22 a las 15:51

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@EvaReche y también mealegraria un montón de que te tocase la lotería...... aunque no tenga ni para pipas; como va de eso...puedes creer que ami también me choca que haya personas con tu pensamiento. nada tienes que sentir, por si crees ofenderme compadeciéndote, porque no lo haces. Saludos

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Monicapa

3/11/22 a las 16:48

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@EvaReche sinceramente si me preocupa en lo que me pueda beneficiar o no a mí misma los futuros tratamientos! Y no creo que seamos los únicos que pensamos en estar bien con los nuevos tratamientos que puedan salir... Ello no implica que lo que haya detrás no me interese... Pero si mañana viniesen y me dijeran hay un fármaco que cura Esclerosis múltiple y estáis tú y tu vecino, pero solo hay para uno, que harías? El ser humano siempre tendremos a priorizarnos ante situaciones complicadas...y eso no nos hace ni mejor ni peor personas solo se trata de supervivencia ante la adversidad.

Un saludo y siento darte pena, a mi no me la das, respeto todas tus opiniones.

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Sotillano32

3/11/22 a las 16:47

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Buenas tardes,esto yo lo veo como un foro para desahogarse y ayudarnos en temas relacionados con la enfermedad,

Y bueno hay gente que reza pidiendo cosas para si mismo y creo que es respetable,aunque también me cuesta entender que aunque solo sea porque no depende de nosotros si se pide que nos vaya bien a los recien diagnosticados como a los que llevamos años con ella tampoco cueste tanto pero bueno cada uno sabrá...

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EvaReche

3/11/22 a las 17:40

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@Javicho ofender? No, no. Nada más lejos,. Solo digo lo q pienso. Q no sé si me explico bien. A ver, para q tengamos un tratamiento, hay muchísimas personas detrás. L@s q se dedican a investigar, l@s q se ofrecen a probar, son personas, muchas personas a las q debemos estar super agradecid@s, sinceramente. Neurolog@s, enfermer@s.... Entonces eso de mirar tanto nuestro ombligo pues...en fin, solo me chirría un poco.

@Monicapa no me das pena. Y si resulta q sólo hay una cura para los dos, intentaría ver quién sería más justo q se quedará con ella. Y tú q harías?

@Sotillano32 siii, yo tampoco creo q cuando hablan de una cura solamente hablen para l@s q lleven poco tiempo 🤭 y no, no era muy difícil.

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@EvaReche creo que os estáis equivocando mucho......el pedir que podamos ver y disfrutar de los futuros fármacos no significa que no miremos TODO lo que hay detrás (al menos en mi caso, de hecho tengo amigas que han participado en el ensayo clínico del fármaco que recién han salido y yo podré optar a él y cada día se lo agradezco y me faltará vida para seguir agradeciéndole sin necesidad de que nadie me diga que lo tengo que agradecer), alguien ha dicho que no valoremos el trabajo de neurologos, enfermeros, investigadores o pacientes que hayan participado en ensayos clínicos??? es más sabeis si yo he firmado para posibles futuros ensayos clínicos en mi hospital??? Es que creo que estas juzgando por algo que todo el mundo quiere para si mismo y para el resto (obviamente) la cura. Pero juzgar por una frase donde digo "a mi me importa todo lo que salga ahora" no se dónde excluye todo lo demás que has citado, ni dónde desprecio todo el esfuerzo que supone que salga un tratamiento nuevo...

Por cierto gracias por todas tus aportaciones en el foro! Te agradezco mucho que nos cuentes tu experiencia y con eso me quedaré, no con esta discusión.

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@Monicapa pues...yo interpreté eso por esto q has escrito tú... Pero serán cosas mías:@Javicho coincido contigo en algo y es en que a mí me importa todo lo que salga ahora, no lo que le pase a mi vecino!

Y...por cierto no has dicho q harías tú en el caso q me dijiste antes. Q sólo hay cura para una persona...etc...

Y...de nada por lo q puedo aportar, a veces he pensado q no lo leía nadie 🤭🤭me alegro se te sirvió algo. 👍

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Editado el 3/11/22 a las 22:23

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@EvaReche has leído bien....por eso dije que "coincido en algo" no en todo lo que ha dicho Javicho, por cierto en mi tierra nombrar al vecino es muy común en plan "si el vecino se tira por un puente tu te tiras? .....Si el vecino se resfria tu también? ......Me da igual lo que haga el vecino tu aquí a las 22h", frases típicas de madre en Andalucía, pero aquí el vecino está hasta en la sopa, siento que no hayas entendido mi forma de expresarme...y no has interpretado, si solo hubieses interpretado habría dudas en tu mensaje sobre cómo soy o dejo de ser pero sin embargo, has juzgado y sentenciado jajajaj tu frase ha sido muy clara "De verdad q me parece increíble q haya personas así. Lo siento d veras." Por eso mi mensaje de que siento darte pena por tu "lo siento".

En vista de tu comentario, pues para que contestar?? En tu cabeza ya hay una imagen de cómo soy y sino siempre podrás seguir interpretando.

Un saludo.

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EvaReche

4/11/22 a las 8:54

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@Monicapa ok.

Empezamos otra vez. Te parece? 🤣

Hola, soy Eva y tengo EM desde hace 20 años. Aunque de buenas a primeras pueda resultar algo difícil, con paciencia y medicación seguro q estarás bien durante muuuucho tiempo ya verás.

Pasa un buen día 😊😝

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2024sar**!

21/9/24 a las 18:03

2024sar**!

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Saldrá algun medicamento nuevo para la esclerosis múltiple en este año?

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Esa web me remite aun pagina de ventas de camisetas.

Por otro lado, l a evolución de la enfermedad no es culpa del tto por lo que tengo entendido.

Hay que preguntar a los neurólogos y entendidos del tema. Saludos

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Adela27

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Remielinización, ¿hay algún tratamiento en el horizonte?

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