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La nueva Ley de ELA en España 2024

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Hola a todos y a todas,
¿Habéis visto esta noticia? 😊

La nueva Ley de ELA en España representa un gran avance en la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus familias. Esta legislación busca garantizar atención domiciliaria 24 horas, mejorar la protección a los cuidadores, y agilizar la evaluación de la discapacidad desde los primeros síntomas, lo que permitirá un acceso más rápido a recursos y ayudas. Además, se pretende asegurar que los afectados reciban cuidados paliativos adecuados y se promueve la creación de un registro nacional de pacientes para mejorar la investigación.

Este marco legal supone un importante apoyo en la lucha contra esta enfermedad degenerativa, que afecta gravemente tanto a los pacientes como a sus entornos familiares.

👉¿Qué impacto creéis que tendrá la atención domiciliaria 24 horas en la calidad de vida de los pacientes con ELA?

👉¿Cómo puede esta ley contribuir a una mayor protección para los cuidadores de pacientes con ELA?

👉¿De qué manera el registro nacional de pacientes mejorará la investigación sobre la ELA?

¡Discutamos sobre el tema! 👇

Un abrazo,

Ana del equipo Carenity

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@Romeoimpact todo lo que sea mejorar la calidad de vida de enfermos, y más el ELA, que es brutal..... está bien. Ayudas económicas, apoyo en casa, ayuda y acceso tanto al enfermo como a los familiares a psicólogos, aparatos ortopédicos.....lo que sea y que sea rápido, sin tanto paleo y sin meses y meses de espera.

Me parece muy bien, aunque me apena que se deba hacer una ley para ello, tendría que ser un derecho directo para cualquier enfermo crónico, porque a pacientes con fibromialgia, fatiga crónica y un largo etc también nos vendría bien esas ayudas sin tanto paleo administrativo, sin tantas esperas, sin recursos......

Todo lo que sea mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares es un paso hacia adelante.

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La nueva Ley de ELA en España 2024 https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/noticias-de-los-medios/la-nueva-ley-de-ela-en-espana-39682 2024-09-18 17:50:03

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Un abrazo,
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@Ana_C Se que les han aprobado ayudas y cuidados,enhorabuena


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Me parece muy bien, aunque me apena que se deba hacer una ley para ello, tendría que ser un derecho directo para cualquier enfermo crónico, porque a pacientes con fibromialgia, fatiga crónica y un largo etc también nos vendría bien esas ayudas sin tanto paleo administrativo, sin tantas esperas, sin recursos......

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Espero que sea un éxito, habrá que ver qué dotación presupuestaria se destina a la misma.


La nueva Ley de ELA en España 2024 https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/noticias-de-los-medios/la-nueva-ley-de-ela-en-espana-39682 2024-09-26 09:12:55

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