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¿Tenéis momentos del día en los que estáis peor?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Tenéis momentos del día en los que estáis peor?

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Javicho

24/8/22 a las 10:32

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Javicho

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Buenos queridos , queridas y querides si los hubiera.

Algo que me sucede ami, tras 11 años con Esta Mierda (perdón) esque no tengo el mismo estado de salud durante todo el día. Me explico.

Me levanto con mucha espasticidad siempre, pero por la mañana estoy bien (más o menos). Tengo mejor movilidad y estoy más activo. Hasta tolero mejor el calor.

De 14:00 a 19:00 estoy siempre muy cansado. Me da un bajón horrible en todos los sentidos: fatiga,debilidad, cansancio, me cuesta deambular, etc ( y ya si hace calor ni os cuento)

Y a partir de las 19:00 comienzo a recuperar hasta acabar el día cómo empecé. Incluso antes que trabajaba de noche, era la parte del día en la que mejor estaba...

¿Os pasa lo mismo? ¿Tenéis franjas del día en las que estáis peor? Y si es así, ¿A qué lo achácais?

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Alexandra123

13/9/22 a las 13:33

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@Javicho ya somos tres!!! me diagnosticaron EM en el año 2018 y ahora tomo Tecfidera desde hace mas de un año. Por suerte yo tambien suelo recuperar despues de descansar, pero cuando siento "lasitud" es horrible, porque es como si me pusieran 100 kg en mi cuerpo y no puedo tirar de él, y como bien decís, es difícil de explicar esto, porque no se ve. Que hago llamo al trabajo y digo que no voy a trabajar porque estoy cansada? un dia me paso en el trabajo y le tuve que decir a una compañera que me supliera durante un rato, y así poder descansar. A veces me pasa, después de haber hecho un viaje o de un día de mucha calor. Yo en general estoy bien, pero este verano he notado que mis piernas perdían fuerza.

Saludos a todos

¿Tenéis momentos del día en los que estáis peor? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/estais-igual-durante-todo-el-dia-38339 2022-09-13 13:33:27

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Monkeyface

24/8/22 a las 15:21

Monkeyface

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Hola!

A mí sí que me pasa el ir perdiendo fuerzas y notar más cansancio, fatiga y otros síntomas según va avanzando el día. Siempre lo comparo con una batería que se va descargando a medida que la uso, por lo que según pasan las horas me va quedando menos energía hasta llegar al modo ahorro. Pero el hecho de recuperar de nuevo por la noche...la verdad que no me pasa.

Ahora con este calor me siento casi inútil el día entero, la verdad. Ojalá pase ya el verano, con eso me confirmaría.

Saludos!

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Javicho

24/8/22 a las 16:26

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@Monkeyface gracias por tu experiencia. Yo recupero y es increíble, acabo mucho mejor de lo que empiezo....pero en las horas centrales haga calor o no...soy ceniza

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EvaReche

24/8/22 a las 18:12

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EvaReche

24/8/22 a las 18:18

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😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂 perdón se envió el solo 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂

A mí en verano si me cuesta terminar los días sin q se me note nada. Cuando hce frío no me pasa. O por lo menos no tan "sobrao"

El calor cansa mucho a cualquiera y en nuestro caso pies un poquito más. Pero eso d recuperar durante la tarde y volver a estar como por la mañana creo q no me ha pasado nunca. Es cierto q si duermo un poco después d comer recupero un poco...

Y...en serio? Siempre es d 14 a 19? No sé no había oído nunca algo así pero q te dice tu neuro?

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Javicho

26/8/22 a las 15:56

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@EvaReche al principio y con tecfidera estaba más o menos estable todo el día. Desde el último brote y con Ocrevus estoy asi. De hecho ahora son las 16:00, hay 20 grados y orbayando ....y estoy aplastado contra las sábanas..

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EvaReche

26/8/22 a las 21:50

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@Javicho hola, joder pues no sé. Y ahora q son casi las diez estás mejor?

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Javicho

26/8/22 a las 23:08

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@EvaReche pues como siempre he empezado a levantar vuelo y ya estoy como me desperté más o menos.....🤔

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EvaReche

29/8/22 a las 10:49

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@Javicho hola!!! 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂 Pues de verdad q no sé qué pasará😊

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obijoankenobi

5/9/22 a las 13:28

obijoankenobi

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Hola..Si, me ocurre lo mismo que a ti, es una kk muy invalidante y ademas de ser un sintoma dificilmente cuantificable y demostrable, siento ser tan breve!

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Javicho

6/9/22 a las 11:16

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@obijoankenobi si que es algo difícil de demostrar......pero mira ya somos dos.

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Alexandra123

13/9/22 a las 13:33

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MaríaBelén

29/12/22 a las 18:21

MaríaBelén

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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