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Tratamientos para la esclerosis múltiple

Cambiar de tratamiento en la Esclerosis Múltiple: Una decisión difícil

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avatar Ana_C

Ana_C

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6/2/25 a las 12:00

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Última actividad en 15/4/25 a las 10:06

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Hola a todos y a todas,

Cuando vives con Esclerosis Múltiple (EM), encontrar el tratamiento adecuado puede ser un camino largo y lleno de incertidumbre. A veces, los efectos secundarios, la falta de eficacia o la progresión de la enfermedad hacen que tengamos que considerar un cambio de tratamiento, y sabemos que no es una decisión fácil.

El miedo a lo desconocido, la preocupación por nuevos efectos secundarios y la incertidumbre sobre si la nueva opción funcionará mejor pueden generar muchas dudas. Sin embargo, también puede ser una oportunidad para mejorar la calidad de vida y frenar el avance de la enfermedad.

Queremos saber cómo has vivido este proceso:

✅ ¿Has tenido que cambiar de tratamiento? ¿Cómo fue la decisión?

✅ ¿Qué factores tuviste en cuenta antes de cambiar?

✅ ¿Cómo ha sido la transición al nuevo tratamiento?

✅ ¿Qué consejo le darías a alguien que está enfrentando esta decisión?

Tu experiencia puede ayudar a otros que están en la misma situación. ¡Comparte tu historia y apoyo! 💙

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

@shilah @victoriacd @kocilon @GemaLapeque @Blanky @lolamaria @Cris71 @crisarat83 @Miriams @otavon @Luisje @Nena76 @Surosma @maritonia @mdelamorena @RosaAlba @Cholo74 @Anysss @marcos_araujovicente @sDamaris @Griso74 @Monica-78 @NicolasRoca @Noeliaalonsolozano @gpruzzo @iminaki @Seatleon @Anyols @Terete21 @CarlaM @Aliss86 @Manuel00 @Sonya61 @Solevabien @MonicaZ @Vero48 @Mamenza @LaCrisy. @Arualgc @Lauramf @Tatiana93 @Finamari @Bri1976 @Strumg @josemvf @Pipper @elemorvic @Ainhoa88 @Maria1976 @Saresare_sare @Maitebellet @PabloMM @josepalxa @Beamll @Johannamontero @Martalo @Mariolita @Jacinta10 @Isa1969 @Carmeniglesias2000 @EMespe @Linfocita @RocíoVeraCruz @AnaCGE @AnaGuillen @teo48 @marinauca @mariposalila @SandraMad24 @polina @Ylenial @Patriciasr @Esmitaki @JuanCarlos20 @Arian14 @Belen_vaz @luc127 @Santiago69 @Yolanda12 @Txusfit @Susanapm @RODSENMA @JUANMA69 @Sanmora @Cris1990 @Millie @Jose1983 @Susanavb @Christina @steparani @marthha @Madabout_76 @Tixa77 @Zekielo06 @Mariquilla @EsterIrles @JoanaLorenzo @IVANNN @sitohenares @Taliaaa

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Bueno, yo he llevado 5 tratamientos diferentes. El primero, beta ferón (hace muchos años 🤭🤭) me descontroló el tiroides y lo tuve que dejar, después me pusieron copaxone pero 3 años después de empezar me empezó a dar alergia.

Luego estuve unos meses sin tratamiento por decisión propia, pero muy mal hecho por mí parte. Así q me dió un brote bastante potente y empecé con gylenia, pero después de un año, la conclusión fue que no me hacía nada y empecé con tysabri, super bien con él, pero después de 9 años mi neuro me dijo que en la balanza riesgo-beneficio, era más el riesgo así que cambié otra vez y ahora me pongo kesimpta y estoy muy contenta de momento 😊😊

Cuando por lo q sea, te sugieren un cambio de tratamiento, puede asustar un poco el cómo te irá, los efectos secundarios y todo eso, pero por mi experiencia recomiendo que hagamos caso a l@s neurólog@s que al final son los que entienden y...hacerles caso. 😝👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


Cambiar de tratamiento en la Esclerosis Múltiple: Una decisión difícil https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-en-la-esclerosis-multiple-una-decision-dificil-40016 2025-02-06 15:50:30

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Bueno, yo he llevado 5 tratamientos diferentes. El primero, beta ferón (hace muchos años 🤭🤭) me descontroló el tiroides y lo tuve que dejar, después me pusieron copaxone pero 3 años después de empezar me empezó a dar alergia.

Luego estuve unos meses sin tratamiento por decisión propia, pero muy mal hecho por mí parte. Así q me dió un brote bastante potente y empecé con gylenia, pero después de un año, la conclusión fue que no me hacía nada y empecé con tysabri, super bien con él, pero después de 9 años mi neuro me dijo que en la balanza riesgo-beneficio, era más el riesgo así que cambié otra vez y ahora me pongo kesimpta y estoy muy contenta de momento 😊😊

Cuando por lo q sea, te sugieren un cambio de tratamiento, puede asustar un poco el cómo te irá, los efectos secundarios y todo eso, pero por mi experiencia recomiendo que hagamos caso a l@s neurólog@s que al final son los que entienden y...hacerles caso. 😝👍

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Yo empecé con copaxone (inyecciones)pero no fue suficiente para parar los brotes y tuve que cambiar a tecfidera (pastillas). El cambio me daba un poco de miedo por cómo reaccionaría a la nueva medicación ,pero la verdad que la asimile muy bien desde el principio y no tenía que pincharme por lo que también gané en calidad de vida.


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Comencé mi tratamiento con betaferón pero al año y medio o así lo tuvimos que cambiar porque me daba reacción en la piel, así que me pasaron a Tecfidera y ya llevo 7 años con ella. Creo que es importante que nos den toda la información sobre las opciones de tratamiento y valorarlo junto con el neurólog@


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Buenas tardes a todo el mundo del foro. Yo estuve tomando tecfidera desde que me diagnosticaron la E. M., diciembre 2019. Pasé el 2020, 21...No se pero me encontraba mal, no sabía si por la enfermedad o algo que no funcionaba, cuando fui al neurólogo, me mandó Resonancia y efectivamente múltiples nuevos daños y pare de tomar tecfidera. Pasé un tiempo esperando ( lo cual ya sabéis ansiedad, agobio, incertidumbre), además coincidió verano...Y por fin empecé con Natalizumab...voy un vez al mes y estoy contenta, aunque a veces me cueste mucho ir a Granada. Creo que es importante todo lo que dije en mi testimonio( ejercicio, alimentación, etc) .Ánimo y fuerza 💪

PD. Gracias a todos y todas por vuestros comentarios y ayuda. No estamos solos en nuestra batalla. Gracias a las coordinadoras, especialmente, pues muchos dias se pasan volando y no me da tiempo a hacer público mi agradecimiento.

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Caridad Lizana


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