Cambiar inyecciones por medicación oral ¿Buena idea?

Hola tengo 19 años y llevo dos años con tysabry (medicación intravenosa), he pasado el periodo que recomiendan mantener esta medicación y me van a cambiar a medicamento oral, me gustaría tener opiniones sobre si son mejores y la experiencia de gente que tenga mi edad.

a mi me han pasado a rivotril, lo tomo en gotas y es verdad que me ha ayudado monton.... con mi tratamiento anterior la pase muy mal con los efectos secundarios y puedo deciros que ahora no hay comparaciòn en lo bien que me siento, dentro de lo que cabe. Espero a ustedes también os vaya bien.

Un saludo

Hola soy nueva aquí pero no tan nueva con la EM. Quisiera responder a Flygirl. Por mi experiencia te puedo decir que, estuve 6 años con Rebif y me fue muy bien durante 5. A partir del 5° los efectos secundarios empezaron a hacerse notar y fueron in crescendo  hasta que no hubo más remedio que retirarlo. No se si le habrá pasado a alguien más pero quizás,  a ti te lo quieren retirar por ese motivo. No estoy segura, solo te digo que es posible pero deberías preguntar directamente a tu médico y no quedarte con ninguna duda. 

Un saludo a tod@s

Siento la duplicidad del mensaje. Me pasa por novata y por enviarlos desde el móvil que no sabes ni cuando entra ni nada de nada jiji

Un saludo again

Hola, yo soy nueva aquí también, me llamo Paula y llevo 14 años enferma, ya he probado todos, jajaja, o casi todos, del tysabry paso por ahora, no quiero sentirme atada a tener que ir cada mes al hospital y pasar allí todo el día, que va, ufffffffffffffff, ni de coña es algo que tuve claro desde el momento que me diagnosticaron, que quería ser lo mas autosuficiente posible, por eso empece con el rebif33 asi podía pincharme yo sola, luego me pasaron al siguiente, de ahí al betaferon, extravia y ahora por fin el gylenia. Soñaba con el vía oral desde que empece a pincharme y la verdad estoy encantada, una porque estaba harta de pincharme y la mas importante, es que por ahora me va muy bien, estoy mas positiva, activa, alegre, no sé que tal me irá a la larga porque llevo 5 meses, pero por ahora estoy encantada. Es verdad que los primeros meses son durísimos porque te sientes agotada, haces una cama y parece que estas haciendo todas las del edificio, es terrible, pero claro, aumenta el ritmo cardiaco y disminuye los leucocitos y los linfocitos y se nota. Tiene muchos efectos secundarios, pero que no los tiene??????????? yo creo que si por lo menos tienes calidad de vida el resto y a los que lo llevamos bien pues ahora tenemos otra calidad de vida, no es que podamos correr con una pierna ni que sea la purga de san Benito, pero bueno.

Marta, respondiendo a tu pregunta de la edad, yo no sé si la medicación afecta de una forma o de otra dependiendo de los años, porque esta claro que en nuestra enfermedad afecta muchísimo el estado anímico, da igual lo que tomes si no aprendes a vivir con ello y a pensar que tienes EM pero que tu eres la jefa y mandas tu, te va afectar y es consecuencia de muchos brotes y doy fe de ello por la depresión en la que me sumi al principio y que ahora me doy cuenta que si tengo un disgusto o bajo la guardia es brote seguro y eso no puede ser y ya se que es muy fácil decirlo porque ahora tengo 41 años, pero cuando me diagnosticaron tenia veinte pico empezaba a trabajar y me hundio la vida, porque me echaron del trabajo al coger tantas bajas, desde entonces no he encontrado nada que me durase y ahora llevo 5 años en el paro, mi exmarido me abandono en cuanto pudo en el hospital, en uno de los ingresos, etc, etc, etc, o sea que mucho animo, mucha fuerza y si te dan el via oral es porque tus neurólogos lo creen conveniente, aunque la ultima decisión la tienes tu y si te animas y ves que no te va bien siempre puedes cambiar, ahora hay muchas alternativas.

Un beso fuerte para todas

Hola a tod@s!

Recientemente me diagnosticaron la enfermedad, aunque llevo con ella al menos 8 años (que fue cuando tuve mi primer y único brote, una fuerte neuritis óptica que me dejó secuelas), si embargo ha sido hace poco cuando en una resonancia me vieron varias lesiones y han llegado al diagnostico.

Por lo que mi duda es: debo comenzar a medicarme aunque parezca que la enfermedad está tan estable? Sería medicina oral (por eso es por lo que lo pongo en este foro) y en principio me han dicho que no habría ningún tipo de reacciones secundarias, así que por ese lado sería de la opinión de más vale prevenir que curar. Sin embargo el problema reside en que me voy a ir un año a trabajar a Australia (tengo un visado por ese tiempo), y medicarme allí sería un poco complicado... Así que estoy planteandome esperar un año más para empezar cualquier tipo de tratamiento, total ya llevo así 8, y salvo por la vista que no la tengo bien del todo por todo lo demás no noto nada.

Que me aconsejais? Mi neurologa en principio me deja elegir un poco a mi, tampoco veo que lo tenga claro, así que por eso vuestra opinión como grandes conocedores de la materia que sois me vendría muy bien!:)

Muchas gracias de antemano y un abrazo!

Juanjo

Hola Juanjo, haber los neurólogos jamás van a opinar por ti en casos como estos, por eso dejan que la decisión la tomes tu aunque ellos sean de la idea de que deberías de empezar de una vez, porque efectivamente ya han pasado 8 años y por ahora has salido adelante pero no sabes lo que puede pasar a partir de ahora, el que no hayas tenido ningún brote en todos estos años puede ser porque tus placas no estén activas, pero cualquier cosa puede activarlas, sobre todo el estado anímico que influye mucho en nuestra enfermedad.

El vía oral es muy comodo porque solo es una pastilla diaria, efectos secundarios si tiene, por lo menos Gylenia, no sé si hay mas porque no he investigado, pero esa, que es la que estoy tomando yo tiene y muchos por eso los primeros meses te controlan a base de analíticas y electros porque aumenta el ritmo cardiaco y disminuye los linfocitos y leucocitos y por este mismo motivo la primera dosis te la dan ingresado y monotorizado durante 12 por lo que pueda pasar, no todos los toleran.

A lo mejor puedes empezar a tomarla y ver la posibilidad de que alguien te la recoja del hospital, o donde vayáis a buscarla, porque aquí nos la dan en la farmacia hospitalaria y tienes que ir cada 28 días a buscarla y que te la envíen allí donde vayas. También ver la posibilidad de que te den dos o tres cajas juntas y asi no tener que enviártelas cada mes, o esperar un año, eso es decisión tuya, piénsalo bien, valora todo y yo no sé si a ti te afectan las temperaturas y la humedad pero en Australia hace muchísimo calor, yo ya no podría ni pensar en ir si no es en invierno.

Piensalo bien, es tu salud y solo tu mandas y de lo que decidas mucha suerte y ya sabes donde encontrarme.

Un bico

PaulA

Me gsutaría que leyérais ésto sobre la sustitución de la medicación inyectable por la oral. Personalmente, lo paso muy `mal cada vez que em tengo que pinchar el Rebif, que es tres veces por semana.

https://profesionaljdeabajo.wordpress.com/2016/02/05/la-administracion-oral-de-la-medicacion-no-afecta-en-el-rendimiento-de-la-esclerosis-multiple/

Hola a todos! Soy Ruth, tengo 38 años, llevo casi 2 diagnosticada pero unos 10 sufriendo la enfermedad. Actualmente llevo año y medio inyectándome Betaferon, pero cada día me sienta peor, se me hincha y enrojece mucho la zona del pinchazo, eso de un tiempo para aquí, al principio no me pasaba... Así q en noviembre q tengo visita quizás le pida al neuro un tratamiento oral. Si no lo he hecho ya, es xq el virus jc, creo q se llama así, me echa para atrás. Ya os contare. 

Animos y besitos para todos!! 

Hola a todos, 

Os dejo mi experiencia.

Tengo Esclerosis Múltiple desde los 20 años y tengo 29.

Empecé con el tratamiento AVONEX (inyecciones semanales) por 8 años desde octubre de 2008, poco después de que me diagnosticaran, hasta julio de 2015. Tuve efectos secundarios por aproximadamente un año o año y medio (síntomas pseudogripales). Cada 6 meses me hacían un test de sangre. 

En julio de 2015 me pasé a Tecfidera por recomendación de mi neuróloga. Hice todo lo que me dijo mi Dra. a efectos de que mi organismo aceptara bien el medicamento, básicamente, desayunar y cenar siempre bien al tomar las pastillas y la verdad es que muy bien. Con este medicamento cada tres meses me hacían test de sangre. 

Yo la verdad es que en vuestro lugar confiaría en las opiniones de neurólogos expertos porque como sabéis hay baterías de medicamento. 

Saludos :)