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Tratamientos para la esclerosis múltiple

EM ¿sin tratamiento?

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Editado el 22/8/16 a las 3:20

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Hace tres años me diagnosticaron EM inicie un tratamiento con escadra y a los 3 meses tuve otro brote mucho +fuerte q el primero. Mi neurólogo dijo q lo mjor era continuar con tysabri pero tngo el virus JC activo y me dijeron q no es recomendable x lo q dje el neurólogo y deje d darle importancia a la enfermedad. Mi salud desde q dje todo es muy buena solo sufro el verano en el norte de Argentina no nos tiene piedad y algunas noches de insomnio pero después d eso nada +. Quisiera saber si hay alguna persona sin medicarse como están se q no es recomendable estar como yo pero diría q tire los remos y estoy flotando dejando q la corriente me lleve. 

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19/8/16 a las 1:09

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Ufff yo llevo 5 meses con interferon y a veces me dan ganas de dejarlo pero no me atrevo, el echarte una cruz para toda la vida de unos pinchazos es el primer paso para asimilar q la enfermwdad es para siempre y creo q eso es lo cuesta no los pinchazos. .. yo creo en los fármacos pero tmb en la fuerza de la persona 


EM ¿sin tratamiento? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-32989 2016-08-19 01:09:13

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Ya lo creo q es difícil, pero es x nuestro bien yo lo deje al tratamiento xq me dijeron q tysabri con el virus activo m pued llevar mas rápido a la muerte. Y cuando le pregunte a mi neurólogo cual era su experiencia en casos como el mio m dijo q no tenia ni idea d q era lo q m podía pasar. Puse en una balanza lo q yo sentía y yo kiero vivir y estoy aprendiendo a vivir con esta enfermedad. Pero no le recomiendo a nadie q abandone el tratamiento hay q seguir adelante siempre. Yo lo hago pero hoy con mucho miedo xq no se como despertare mañana susana_1976 no dejes nunca tu tratamiento no te rindas en tu lucha cuestan esos pinchasos pero después te podes hacer un hermoso tatuaje sin sentir ningún tipo d dolor jaja. Vamos q en esta lucha no estamos solas. 


EM ¿sin tratamiento? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-32989 2016-08-19 06:09:55

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21/8/16 a las 6:28

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Yo estoy con tysabri desde 2014 he pasado 2 años y 6 meses soy jC positiva desde 6 meses con la medicion y ahora me han planteado cambiarla pero no sé a cuál. Yo tuve que dejar la maduración gylenya 3 meses para pasar al tisabri tras un brote muy fuerte un mes antes y cuando no tomaba nada me dio un brote (flajo) asi que yo bajo mi exoeriencia no recomiendo dejar ninguna medicación oor tu cuanta , háblalo con tu neurólogo que tiene más información.

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cdelhoyo


EM ¿sin tratamiento? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-32989 2016-08-21 06:28:31
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Editado el 21/8/16 a las 6:58

hola a todos y todas!soy una chica española reacia a tomar ningún tratamiento.llevo diasnosticada desde 2005 con EM tras una neuritis optica, y sin otro brote fuerte hasta este año 2016 que me ha afectado a toda la parte izq de mi cuerpo, sobre todo a la pierna.Mi Dr me recomendó gilenya ( según ella era el ultimo tratamiento y más fuerte y efectivo , y en pastillas) pero ustedes decís que hay otro más nuevo, tysabri?es en pastillas también? .... quiero ser mamá antes de someterme a un posible tratamiento de por vida, eso junto a que los medicamentos no te libran de un brote , no veo la utilidad aún de tomar un tratamiento! Que me recomendáis? 


EM ¿sin tratamiento? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-32989 2016-08-21 06:56:33

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No son pastillas tysabri es una especie de quimioterapia te conectan una vía en la vena. Si te dieron pastillas es mejor eso la verdad consulta con tu neurólogo pero no se yo prefiero pastillas. Aunq yo no tome nada no recomiendo dejar los tratamientos la verdad no conozco la enfermedad esa es mi realidad solo conozco lo q leo


EM ¿sin tratamiento? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-32989 2016-08-22 03:20:37

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Ana_C

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Editado el 6/12/24 a las 16:57

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Hola! Yo desde el diagnóstico siempre en tratamiento con Copaxone, casi 20 años. Ahora estoy sin tratamiento por un absceso del que me estoy recuperando. Mi neurólogo me ha propuesto Vumerity o Ponvory. Yo me planteo a veces... con todos los efectos secundarios que tiene la medicación... no tomar nada... Sólo he tenido el brote de debut, parestesia en la zona abdominal. No se que hacer. Estoy asustada. Tengo 40 años y dos peques.


EM ¿sin tratamiento? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-32989 2025-01-13 15:55:39

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@Cristina_84 hola! Pues mira, yo llevo 22 años con EM, tengo 42 y hace años también me ponía copaxone hasta que tres años después de estar con él, empezó a darme alergia. Como yo me encontraba bien decidí estar sin ningún tratamiento y a ver. Qué pasó? Que estaba bien por tener un tratamiento 🤭🤭🤣🤣🤣🤣

De repente mi EM empezó a estar muy activa y me dió un brote de los jodidos 🤭🤭 así que me arrepentí de estar sin medicación. Entonces empecé con gylenia y después de un año resultó que no me hacía nada, así q la siguiente opción fue tysabri y super bien. 9 años estuve con él y muy muy bien. Ahora me pongo kesimpta desde hace algo más de un año y estoy muy contenta también 🥳💃🤭🤣

Es decir, mi recomendación es q te pongas medicación. Muchas veces los efectos secundarios asustan, pero me parece que, por mi experiencia, debería darnos más miedo estar sin medicación 😊👍 mucha suerte. Y si esas medicaciones son las que te recomienda tu neuro...yo, le haría caso 😊💪

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


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Cristina_84

14/1/25 a las 6:44

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@EvaReche Gracias por tu consejo y desde la experiencia! Un saludo!


EM ¿sin tratamiento? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-32989 2025-01-14 06:44:41

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