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Copaxone y cambios en el estado de ánimo, ¿es posible?
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Vero48
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Vero48
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@Fabi1967 Hola,
Bueno, al principio me daba masajes diariamente con "Thiomucase" (un anticelulítico) excepto en el lugar donde me había pinchado aquel día, porque me lo recomendó la enfermera del CEM. Al cabo de un año y medio de tratamiento me fui una temporada a estudiar fuera, y lo dejé. Solamente me ponía hielo en el lugar donde me había pinchado si se me hinchaba (normalmente las piernas). Pero poco a poco el espacio para pincharme se iba reduciendo e incluso estuve una temporada que no me pinchaba en la barriga porque la aguja se me salía. Los últimos años le pedía a los médicos que me cambiasen la medicación pero no me hacían ni caso, me decían que aguantase porque Copaxone me funcionaba y cuanto más tiempo lo pudiese mantener, mejor. Fui más de una vez a pedirle a la enfermera del CEM que me enseñase lugares donde poderme pinchar y me mostraba donde me quedaban recovecos donde meter la aguja. Y así fui aguantando hasta que por fin decidieron hacerme el cambio. Pero piensa que yo los primeros 12 años me los pasé pinchándome diariamente... Ah, y no me pinchaba en los brazos porque yo sola no podía, así que un lugar menos... Vamos que creo que a ti te queda tiempo.
Lo de los edemas, no soy médica, pero quizás no tenga nada que ver, a mi me salen ahora (ya tengo una edad😅) y me he dado cuenta de que me aparecen porque creo que se me rompen las "arañitas" vasculares que tengo en las piernas. Me paso demasiado tiempo de pie, y eso pasa factura...
Y de nada, aquí estamos para ayudarnos en lo que sea!
Un abrazo y ánimos que te queda tiempo, ya verás!!!
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Vero48
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Vero48
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Buenas Isa_90,
Yo he estado con Copaxone unos 15 años y también me pasaba lo mismo, tenía momentos de bajón repentino, a veces sin venir a cuento, y también me sentía y me siento cansada. Hace más de un año me pasé a Aubagio (¡pastillas finalmente!) y sigo igual. Sí, podría ser un efecto secundario, pero no soy médica y por mi experiencia personal te diría que no es la medicación, sino la puñetera enfermedad.
Este año me he sentido más cansada que antes, y no es porque haya hecho más calor, porque otros veranos he pasado las vacaciones en lugares más calurosos y no me sentía tan cansada. Al igual que tu, cuando trabajo me canso bastante pero adoro mi trabajo, y solo pensar que por mis problemas cognitivos tendría que dejarlo (espero que no) me siento fatal.
Y en cuanto a eso de dejar la medicación, sinceramente no te lo recomiendo y menos aún si en las resonancias te salen lesiones... Yo al principio dudé si medicarme o no porque eso de pincharme me aterrorizaba (entonces solo había inyecciones). Durante ese periodo de reflexión, por así llamarlo, tuve un segundo brote y poco después un tercero, así que a partir de ahí empecé a pincharme y he estado sin brotes unos 15 años. Hace más de un año vieron que Copaxone ya no me funcionaba y me han cambiado a Aubagio. A parte de mi experiencia, una conocida decidió dejar la medicación y durante unos años estuvo bien pero de repente tuvo un brote, y aunque le pusieron cortisona para que remitiese, le han quedado secuelas y ahora se vuelve a medicar.
En conclusión, no te aconsejo que lo dejes, yo tomo bastante medicación y gracias a ella, la otra enfermedad que tengo está controlada y aunque la EM me provoca problemas cognitivos, depresión y una neuropatía, puedo estar relativamente contenta, porque de momento desde que me pasé a Aubagio no he tenido ningún brote y en la última resonancia no me salió ninguna lesión, y que continúe así...
Te he metido un buen rollo pero espero haberte ayudado un poco, un abrazo!
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Isa_90
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Isa_90
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@Vero48 muchísimas gracias, me sirve de mucho que me lo digas. Aunque cada persona es un mundo pero creo que dejarla es bastante arriesgado, al menos hasta que vea la siguiente resonancia. Ojalá que sigas bien. Un abrazo enorme 🤗
Adela27
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@Vero48 Hola, pues llevo un año con copaxone, desde que diagnosticaron, y ahora parece que los pinchazos de dan reacción, la semana que viene tengo cita a ver qué me dicen, y los bajones... Si se dan si. Pero positividad y adelante.
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Adela27
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EvaReche
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@Isa_90 hola! Yo también me puse copaxone y me fue muy bien. Y lo q comentas del estado de ánimo...bueno yo no noté nada la verdad.
Dices q quieres volver al trabajo porque has tenido unos días libres y...bueno, supongo q también has tenido más tiempo para pensar, y después de un tiempo con ese estrés en el trabajo, pues puede ser un bajón q no presente mayor inconveniente. De todas formas...piensas mucho en la EM? 🤔😊
Y yo, como dice @Vero48 si q seguiría con medicación. Creo q es mejor. Además copaxone, aubagio etc son medicaciones de las más "suaves" lo q significa q la enfermedad está bastante tranquilita y...eso es buena señal!!! Hay q mantenerla así!! 😊😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
mcguti
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Buenas,
Mi primer tratamiento fue con Copaxone y sí, sentí todo lo que comentas en cuanto al estado anímico. También, fue el primer tratamiento, por lo que estaba el "duelo" del diagnóstico y eso...
Pero dejar el tratamiento..., lo veo arriesgado, y más con nuevas lesiones.
Prueba a cambiar, hay muchos. Yo estoy con Aubagio y soy feliz. Los síntomas que tuve fueron caída de pelo, pero tampoco mucho más que un otoño a lo bestia y neuropatía periférica que sí que me asusto bastante. Hoy en día no tengo ninguno.
Pero es tu decisión, eres la que tienes que vivir con ello.
Mucha fuerza y ánimo!
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Isa_90
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@mcguti muchísimas gracias, la verdad que lo del pelo tampoco me hace gracia. Que te pasó solo al principio? Espero que estés bien, un fuerte abrazo. 🙏🏻
mcguti
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@Isa_90 así es, cuando comencé el tratamiento se me cayó bastante..., pero he leído de personas que tenían calvas y eso a mí no me pasó. Sí que lo tenía muy débil y con falta de brillo, pero poco tiempo.
Te deseo lo mismo, mucha fuerza y a seguir luchando! Un abrazo
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Isa_90
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Yo ya de por si lo tengo fino... No creo que sea buena idea esa medicación. Pero ya se irá viendo. Así es!!! A seguir luchando, un fuerte abrazo ☺️🙏🏻
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Vero48
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@Isa_90
Hola,
He leído el último comentario sobre Aubagio, que es lo que yo tomo ahora, y si es cierto que se te cae el pelo a mogollón pero tal y como me dijo la enfermera del Centro de EM a los 6 meses se normaliza la cosa y no te cae más de lo normal. Yo también lo tengo fino y poco, imagínate cuando me hacia una coleta la cantidad de vueltas que le tenía que dar a la goma, se me quedaba una coletilla tan finita como la cola de "Pluto" 😂 Pero eso de espacios sin pelo nada de nada y la enfermera me dijo que no es normal. Pero todas las medicaciones tienen efectos secundarios, y a cada uno le afectan unos u otros, hay personas que incluso han de pasarse a otro porque tienen problemas graves, pero por eso precisamente nos controlan mucho al inicio de ciertos tratamientos y también durante. Espero que Copaxone te funcione durante mucho tiempo, hasta que tu cuerpo resista porque normalmente se te va comiendo la grasa, a mi en las piernas y el "flotador" me han quedado espacios "huecos" y la barriga la tengo tan dura que la aguja se me salía, pero eso después de los 13-14 años de tratamiento, o sea que tranquila que tienes muuuucho tiempo por delante.
Fabi1967
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Fabi1967
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@Vero48 Hola! Gracias por compartir tu experiencia. Justamente quería preguntarte sobre cómo lidiaste con las lipodistrofias? A mí se me habían calmado pero justo me salió en el vientre. Ahora sólo puedo inyectarme en los brazos y en el lado izquierdo del vientre (en piernas y nalgas me salieron lipodistrofias y por eso dejé de inyectarme ahí y logré que mejorara con el LPG). Tú te seguiste inyectando en las zonas afectadas? Es que de verdad no quiero cambiar de tratamiento, pero me preocupa que sólo tengo un año y algo con el tratamiento y ya tengo tantas reacciones cutáneas. Lo otro que me está ocurriendo es que me salen ligeros edemas en las piernas, lejos de los puntos de inyección. El neurólogo no cree que tenga nada que ver con el Copaxone, pero pienso algo habrá puesto que suceden cosas en el tejido adiposo con este tratamiento. Si me toca cambiar, no sé si ir a Aubagio o Tecfidera, no estoy lista para asumir Tysabri. Lo que cuentan del pelo me da mucho miedo porque justamente tuve episodios de alopecia aerata (clapas) después del diagnóstico de EM. Saluditos :)
Vero48
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Fabi1967
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Fabi1967
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@Vero48 ¡¡¡Un millón de gracias por tu respuesta!!! Buscaré esta crema a ver si me ayuda en el proceso. A mí tampoco me quedan muchos sitios porque no puedo en piernas y nalgas porque me salieron unas lipodistrofias, una de ellas verdaderamente exagerada, así que sólo roto en brazos y vientre. En todo caso, espero poder conservar la medicación un tiempo más, comprando tiempo a ver si sale algo mejor 😉La semana que viene veo a la dermatóloga, a ver qué me dice de los edemas, porque yo pasé eco-doppler y todo salía bien. Les contaré. Un fuerte abrazo de vuelta
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Isa_90
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Isa_90
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Hola amigos, escribo porque he notado cambios en mi estado de ánimo desde que inicié copaxone. A veces me siento muy ansiosa y no puedo dormir bien, en otras ocasiones me dan bajones anímicos importantes no depresión pero casi. Me siento sin ganas de nada, apática y apagada y yo suelo ser todo lo contrario. Es verdad que he pasado un verano con mucha carga de trabajo (soy enfermera) y recién estoy ahora con algunos días libres. Pero me encanta mi profesión, no es por eso. De hecho siento que necesito regresar de las vacaciones creo que así mejorare. No obstante, no me veo igual y considero que el fármaco me ha podido afectar no? Os ha pasado? Soy de las que dudan si tomar o no medicación. Desde 2017 no he vuelto a tener brote. Fue el primero cuando me diagnosticaron, aunque en resonancia hace pocos meses salieron nuevas lesiones que no fueron síntomas. Qué pensáis? Os deseo que estéis bien. Un abrazo. Isa