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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Medicarse o no medicarse?
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- 4 comentarios
Todos los comentarios
obijoankenobi
Hola compi!!! Tostón? Que va! Tu testimonio es muy interesante…te felicito, tomar la decisión de no tratarse es muy valiente por tu parte, y si además llevas 20 años diagnosticado, no tienes secuelas y encima tu neuróloga no ve cambios en las resonancias… pues doble felicitación para ti!!... yo también tendría dudas si empezar o no con un tratamiento oficial… también me llama la atención que después de 20 años con EM te ofrezcan tratamientos de primera línea, pero en fin!! Yo no soy neurólogo!!.... respecto a tu pregunta, nadie puede decirte cual va a ser el mejor tratamiento para ti, ni siquiera tu neuróloga, por eso te ha dicho que elijas el que quieras… será después del inicio, cuando se vea tu respuesta y tolerancia… efectos secundarios y el beneficio-riesgo de cada tratamiento.. de todos los propuestos yo solo conozco el rebif, “dicen” que es uno de los mas efectivos pero a mi me dio mala vida, es un coñazo tener que pincharte tres veces por semana y encima sufrir los efectos pseudo-gripales después del pinchazo, estuve tomando analgésicos durante tres años…Si al final te decides a iniciar un tratamiento yo apostaría por tecfidera, tiene bastante eficacia y es oral.... suerte compi!! Ya nos contaras como te va!!!
EvaReche
Buen consejero
@xixonenc hola! Pues sinceramente, enhorabuena por estar así después d 20 años.
Y no creo q te tenga manía esa neuro, lo q pasa es q tu EM es tan calmadita q cualquier medicación q elijas de las q te propone, te iría bien para "asegurar" q sigas así. Yo me puse copaxone durante tres años y la verdad es q me fue bien. Pero supongo q lo q quiere decirte es q tienes muchas opciones y q puedes coger un tratamiento en pastillas o pinchándote, y eso es lo q está en tus manos.
Te aconseja Medicare (algo q yo haría) para mantenerte así y lo q tienes q elegir es si pastillas o inyecciones. Lo q más te guste. 🤭😊
Ojalá sigas así muuuucho tiempo. 💪💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @xixonenc
Espero que estés bien. 😊
Acabo de dar con tu discusión y me gustaría compartirla con otros miembros para que puedan comentarla: @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @MaríaElena1999 @Miiriam @DavidRodriguezPavón @M.C.M.C. @Hangel @Reinas @Celeste84 @Yoselyn @CARICR @lubsa82 @paloma9333 @Pilar33 @Loquevi @Aleceda @Naiara83 @MariaElenaRodriguez @Carlosdh @Martita @Maria89 @jesicacarmona1 @maria20 @Mae340 @MarianaC @SOBREVIVIENDO @Gemarwen @Msl2323 @Melbar87 @marilus_90 @Evanana @nerea89. @Ariadnas @Alea11 @Sonia35 @LichyHD
¿Qué tratamiento estáis siguiendo vosotros/as?
¡Os leo en comentarios! 👇
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
¡Hola! Espero que estéis bien. 😊
Vuelvo a relanzar esta discusión invitando a: @MarianaC @SOBREVIVIENDO @Gemarwen @Msl2323 @Melbar87 @marilus_90 @Evanana @nerea89. @Ariadnas @Alea11 @Sonia35 @LichyHD @Asole01 @LilyBG @Loli73 @Melaniacorona @Johanariaño @Frank_13 @29Maria @Sabadell78 @NuriaLainDuque @Norcardo @Yeraldin @JOANSU @Lisis87 @KarlaR @Aidaa_ @Heliza80 @Corayma @trastejo
¿Qué pensáis vosotros? ¿Qué tratamiento habéis decidido tomar?
¡Os leo en comentarios! 👇
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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xixonenc
Hola compis,
Mi duda es la siguiente. Por motivos ajenos a mi voluntad estiy con una neuróloga que no me ha gustado nunca y no puedo cambiar porque es la jefa de Neurología y solo ella visita a los enfermos de EM. La cuestión es que hace 20 años que estoy diagnosticado y quitando el primer brote, que fue motor y tardé en recuperarme, los siguientes siempre se han catalogado como dudosos brotes, pues en la resonancia, segun ella, no hay lesiones nuevas. Más o menos los tengo cada 4 años, por eso, después de 20 años , todavía no me medico. El problema está en que esta doctora ya hace unos cuantos años que quiere que empiece a medicarme, a pesar que, según ella no hay cambios en las resonancias. El motivo por el cual no acepto es porque no me indica ella que tratamiento debo escoger. Me dio una lista con tratamientos orales y otros pinchados, y que elija yo el que más me guste. La gente que conozco que tiene EM, però por suerte están en otro hospital, sí que les han recomendado el tratamiento que deben ponerse, no al libre albedrío como quiere que haga esta doctora. He preguntado a otros médicos que conozco y todos me dicen que estoy en buenas manos, pero yo ya lo pongo en duda. Que tratamiento cogeriais? Me dio a escoger entre Tecfidera, Abagio y en pinchados Copaxone, Betaferon, Rebif 44, Avonex i Plegrigy. Me encuentro tan bien, hago mucho deporte y como bastante bien. Pero ya me está cogiendo manía que esta doctora insista tanto en el tema.
Un saludo y perdonad por el tostón.