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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Pérdida de pelo con Aubagio

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4/5/18 a las 23:24

Buenas noches!!

Llevo poco mas de 5 meses en tratamiento con aubagio, de momento todas las analiticas y la tension van bien pero de desde hace unos 2 meses se me cae bastante el pelo.

Me gustaria que quienes estais con el tratamiento me contarais un poco vuestra experiencia con el tema de la caida del pelo, ya que estoy empezando a preocuparme... segun me han dicho es algo temporal, pero... cuanto tiempo os duro la caida?? habeis vuelto a tener el pelo normal??

Muchas gracias por vuestra ayuda

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AndreaB

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6/6/19 a las 12:52

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Aubagio aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/aubagio-431
Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Pérdida de pelo con Aubagio https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/perdida-de-pelo-con-aubagio-34268 2019-06-06 12:52:04

Amparosanmo

9/11/19 a las 0:13

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Amparosanmo

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Hola a tod@s!

Yo llevo 18 meses con aubagio lo que notado es afinamiento del cabello. Y ayer fui que a mí última revisión con mi neurólogo y le comenté que la tensión la tengo normal pero las pulsaciones el reposo pasan de 100 (hasta 140) si me dijo que antes de cambiarme el tratamiento me deriva a cardiología por si tuviera algún problema de corazón. Si el corazón le tengo bien me cambiará de tratamiento, ya sería el cuartooo🙄... En 2 años que llevo diagnosticada.

Lo que más temo del cambio son los posibles efectos secundarios que tenga el nuevo tratamiento 🤔, porque he tenido de todo con los demás tratamientos y este era el que mejor me iba, aunque estaba muy cansada el corazón me iba a más de 100.

Algun@ os ha ocurrido esto con aubagio???

Gracias y un besito

Pérdida de pelo con Aubagio https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/perdida-de-pelo-con-aubagio-34268 2019-11-09 00:13:53

Amparosanmo

13/5/20 a las 10:27

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Amparosanmo

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Hola buenas

Yo llevo más de un año con Aubagio y la tensión bien pero las pulsaciones se me dispararon a más de 100 en reposo a los 6 meses, cuando empecé a tomar fampyra.

Mi neurólogo me derivo a la cardióloga para ver si tenía algún problema de corazón y después de las pruebas de la cardióloga me dijo el corazón está estupendo. Y para las pulsaciones me mandó y Ibadrina y me dijo que mientras tome fampyra tengo que tomar y me dijo que mientras tome Fampyra tendré que tomar Ibadrina.

Ahora estoy esperando revisión con el neurólogo después de que me hagan la resonancia para hacerme una nueva valoración, porque sería posible que esté entrando en primaria progresiva y tenga que cambiarme el tratamiento de Aubagio de remitente recurrente a primaria progresiva.... En octubre tendré el veredicto! !

Esperaré en positivo...

Besos y ánimo, chic@s!!!

Pérdida de pelo con Aubagio https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/perdida-de-pelo-con-aubagio-34268 2020-05-13 10:27:05

Noeliaalonsolozano

4/6/20 a las 15:49

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Noeliaalonsolozano

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Hola a mi me lo tuvieron que quitar, me proboco hipertensión pulmonar y esta a su vez un fallo multiorganico, me encontraba muy cansada y el corazón me iba a 200 por hora, perdí mucho peso en menos de un año, mi saturación de oxígeno no llegaba a 67 francamente ingrese muy mal de hecho los neumologos y cardiologos no creían que lo superase, ahora me quedaron secuelas de ello, lo tengo complicado para otros tratamientos Maveclan me lo han denegado y me habla de Alemtuzumab alguien tenéis experiencia con este tratamientoesto? Os agradecería vuestras experiencias con el, por supuesto con mis síntomas anteriores no quiero asustar a nadie simplemente por si os sirven de ayuda para identificar vuestros síntomas y lo comentéis lo antes posible con vuestro neurólogo. Un saludo

Pérdida de pelo con Aubagio https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/perdida-de-pelo-con-aubagio-34268 2020-06-04 15:49:47

Estel.la

27/4/21 a las 23:28

Estel.la

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Buenas

llevo 6 meses con aubagio. Todo salía bien, pero hace unos días me ha salido una erupción en la cara con ronchones rojos y escamosos... con un picor!!!

alguna ha tenido esta reacción? Es temporal? O es motivo para cambiar la medicación?

muchas gracias!

Pérdida de pelo con Aubagio https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/perdida-de-pelo-con-aubagio-34268 2021-04-27 23:28:35

Noeliaalonsolozano

29/4/21 a las 18:36

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Noeliaalonsolozano

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La verdad yo cuando lo tome nunca tube esa reacción , siento no poder ayudarte en ello

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Claudvg

26/1/24 a las 12:49

Claudvg

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Llevo 4 meses utilizando Aubagio. Cuando se cumplieron los 3 meses empezó una pérdida de cabello brutal. Ya me habían dicho que podía perder algo de cabello, pero jamás anticipo que fuera tanto. Estoy viviendo lo mismo que tu y tengo la misma inquietud. Se supone es temporal pero cuando se normaliza? A este paso lo perderé todo y más que de por sí tengo poco cabello

Pérdida de pelo con Aubagio https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/perdida-de-pelo-con-aubagio-34268 2024-01-26 12:49:31

Maria_Jones88

Editado el 29/4/24 a las 10:25

Maria_Jones88

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Pérdida de pelo con Aubagio https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/perdida-de-pelo-con-aubagio-34268 2024-04-24 19:38:25

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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