Ponvory como tratamiento de la esclerosis múltiple

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Ana_C

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17/7/24 a las 18:32

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Ana_C

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Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis? 😊

Hoy me gustaría iniciar un debate sobre un tratamiento relativamente nuevo para la esclerosis múltiple: Ponvory (ponesimod). Si alguno de vosotros ya ha utilizado este fármaco, o está pensando en hacerlo, sería interesante que compartierais vuestras experiencias y opiniones.

He aquí algunas preguntas para orientar nuestra discusión:

¿Qué efectos positivos has observado con Ponvory?
¿Has experimentado algún efecto secundario? En caso afirmativo, ¿cuáles son?
¿Cómo se compara Ponvory con otros tratamientos que has probado?
¿Te ha dado tu neurólogo algún consejo específico sobre cómo maximizar la eficacia de este tratamiento?
¿Cuáles son tus sensaciones personales después de empezar a usar Ponvory?

Tu participación es muy importante. Comparte tus experiencias y consejos, tanto si estás actualmente en tratamiento con Ponvory como si estás considerando empezarlo.

Gracias de antemano por tus comentarios. 🙏

Un abrazo,

Ana, del equipo de Carenity

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Ana_C

Animadora de la comunidad

17/7/24 a las 18:37

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Ana_C

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Hola a todos y a todas,

¡Acabo de crear esta discusión!

@Mireia @Jose1983 @Rosadc86 @Marietaloga @Mariiiia @Millie @CarmenHT @Titi51 @MIGUELTORCHIA @Esterin @mherraez @MACARENA_CRUJERA @Mruizs @Violeta1 @MarijoGF @Cris1990 @EPuxiG @Elenap @Laurape @magrapemu @Natagayega @Pepita @Moon89 @MilenaTSONEVA @Sanmora @rosarosa @Georgina @JUANMA69 @Victoria17 @Delfina @luc127 @Pakigo @Rocio39 @ClaraIsabelLoraFernandez @DavidLLB @Ldominguez @AmaiaPasarin @Pedro19219 @Belen_vaz @Ethelcebrian @Tedemateos @Mikeltxo @Arluca23 @IreneL @Sasy_Dusan @MiaTCo @Zazugt @Itzaro @Rizosa @mayka72 @Gemaes @Monicapaal @Arian14 @Encarnaciondelgado @Matuka @Bely2306 @JuanCarlos20 @JOSES. @Berta16 @Beatrizhh @EvaReche @Esther. @Lilianaviloria @DanielaLentino @Israali @-kiko- @Vumer1 @Xelmira @Anita7 @Juanca1979 @Mariapat @Ylenial @rociofastias @Belenbor @Casadito69 @Dolopp @CristinaBailez @AndriuVM @Jeyllo @aaron_brownlow @Ylenia @Maitea2 @Sonnia @Tamysm @Sara4056 @RemediosGon @Tania_S @Salva1973 @Ruthea @Petrigon @Rakelsl

¡Os invito a compartir vuestros comentarios!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Ponvory como tratamiento de la esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-como-tratamiento-de-la-esclerosis-mult-39548 2024-07-17 18:37:18

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Cristina_84

23/7/24 a las 19:51

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Cristina_84

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@Ana_C Hola! Me interesa mucho este debate. No puedo aportar mi opinión. Me servirá de mucha ayuda la experiencia de los miembros de la comunidad. Actualmente Copaxone. Tras casi 20 años, mi neurólogo me propone cambiar. Me da dos opciones, puedo elegir: Vumerity o Ponvory. Que me recomendáis tras vuestra experiencia. Gracias!

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Resurrecion

23/7/24 a las 20:49

Resurrecion

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Hola buenas tardes, a mí me gustaría saber cómo va , cómo se administra es la primera vez que oigo este nombre

Gracias

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lawine

27/7/24 a las 11:42

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@Resurrecion una pastilla al día

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Susanavb

23/7/24 a las 21:52

Susanavb

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Al tercer mes lo tuve que dejar y otro del mismo tipo lo mismo uno me dejó sin leucocitos y el otro me toco el hígado.

No todo el mundo es igual,conozco gente que les va muy bien

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Cristina_84

24/7/24 a las 10:03

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Cristina_84

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@Susanavb vaya... Y cuál es tu tratamiento actualmente???

Susanavb

24/7/24 a las 19:38

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@Cristina_84 ofatumumab

Susanavb

24/7/24 a las 19:40

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Es subcutánea, una inyección al mes

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Titi51

24/7/24 a las 11:16

Titi51

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Lo desconozco,no puedo opinar,lo siento

jgarric

25/7/24 a las 11:10

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Estoy pendiente de recibir este tratamiento si las pruebas que me deben hacer durante 4 meses dicen que es apropiado. Si empiezo a tomar podré opinar.

Salconm

25/7/24 a las 17:08

Salconm

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En unos días empiezo con este tratamiento, va a ser el primero puesto que me han diagnosticado hace unos meses, ya os iré comentando cómo me va.

EsEscleroso

26/7/24 a las 15:43

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Hola, si tenéis experiencias por favor, comentadlas 🙏 quiero saber más sobre este tratamiento

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lawine

27/7/24 a las 11:41

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lawine

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@EsEscleroso hola , mi experiencia no ha sido demasiado buena...

Estaba con Avonex y dp de 20 años me cambiaron a Ponvory, la adaptación fue algo dura pq me mareaba bastante...al final parecía q iba bien pero me provocó una insuficiencia hepática x lo q estuve ingresada 20 días...esto en noviembre. Me suspendieron de inmediato la medicación....y de momento sigo recuperándome de todo.

Que me haya pasado a mí no quiere decir q te vaya a pasar lo mismo. Conozco gente q no le va ni tan mal.

Un saludo

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Melaniacorona

30/7/24 a las 17:00

Melaniacorona

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Yo lo estoy tomando desde que se me diagnóstico en 2022 , como efectos secundarios la verdad que no puedo decir que tenga yo por lo menos llevo dos años sin un brote gracias a dios y ala medicina , lo que si esque te baja las defensas bastante y ahí que vacunarse mucho y cuidarse un poquito más pero por lo demás llevo una vida completamente normal , es una pastilla al día y la verdad que me está haciendo la vida más fácil

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