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Tratamientos para la esclerosis múltiple

Tratamiento con Copaxone, ¿lo estoy haciendo bien?

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avatar Belen_vaz

Belen_vaz

15/7/24 a las 13:57

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Última actividad en 6/3/25 a las 16:46

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Hola a todos! Soy nueva en esto, me diagnosticaron EM en abril de este año y empecé en mayo con copaxone. Aún me estoy acostumbrando a todo, solo he tenido dos brotes que no me han dejado secuelas pero vivo con mucho miedo, la verdad. Todo se me hace un mundo.

Al principio iba bien con copaxone pero cada vez noto más sensibilidad en las zonas donde me pincho, se me quedan las zonas muy rojas durante varios días, a veces están duras y me producen picor. No sé si es cuestión de aprendizaje a la hora de inyectarme o que algo no va bien.

Muchas gracias 🙂


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avatar EvaReche

EvaReche

16/7/24 a las 12:31

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@Belen_vaz hola! Para lo q dices de las zonas donde te inyectas es bueno el aloe vera, también puedes probar a pincharte sin el autoinyector. Yo me puse copaxone hace años y un día probé y menuda diferencia 🤣🤣 pero no tiene q ver con q no lo hagas bien o no vaya bien 😊😊

Si es verdad que las zonas donde me pinchaba se me han quedado marcas como la piel más hundida y así, pero me fue muy bien mientras me la puse y al final eso era lo importante para mí 😊👍

Y miedo fueraaaa, porque de todas las catástrofes que te hayas imaginado hasta ahora te aseguro q no pasará ninguna ok? 🤭🤭😊😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


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avatar Belen_vaz

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17/7/24 a las 13:39

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@EvaReche muchas gracias por tus palabras.

¿Alguna vez te dio algún efecto secundario? Con un par de dosis me he notado debilidad física y vómitos, malestar en general, vaya. Pero no sé si puede ser de la medicación o no 😢


Tratamiento con Copaxone, ¿lo estoy haciendo bien? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamiento-con-copaxone-39542 2024-07-17 13:39:45

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17/7/24 a las 15:38

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@Belen_vaz 😊😊 d nada.

Y la verdad es que no noté efectos secundarios. Me lo puse Durante tres años. Y era cada día, lo que pasa es que empezó a darme alergia y claro, lo tuve que dejar.

Y eso lo has notado después de ponértelo?

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17/7/24 a las 18:41

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@EvaReche Estoy desde mayo poniéndomelo, y lo llevo notando estás dos últimas semanas. Tendré que consultarlo con el neurólogo 🥺


Tratamiento con Copaxone, ¿lo estoy haciendo bien? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamiento-con-copaxone-39542 2024-07-17 18:41:42

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17/7/24 a las 19:10

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@Belen_vaz aaahh entonces llevas poquito. Igual si puede ser un poquito efecto secundario, pero si consulta con tu neuro. Seguro q si es por eso, pronto se te pasará ya verás. 😊👍 Paciencia 😌😝

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17/7/24 a las 20:39

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Hola @Belen_vaz

Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊

Veo que @EvaReche ha estado respondiendo a tu discusión. ¡Muchas gracias!

Igualmente, voy a invitar a los siguientes miembros para que puedan ayudarte con su comentario: @Cristina_84 @PomponCJEM @PuriMF @Mariajose71 @Adela27 @Adela27 @Silviapc82 @cpmcpm @Tatiana93 @Estelina @Arualgc @Ampajo66 @TERE03 @Franhl19 @Challenge @Challenge @Marcelasm @Sambry @Gabymon @Fabi1967 @Hermetica @ealtes @Fontanero @Clau_violin @Suskia @dodonpachi @Monisuca @rozy7h @Mireia @Jose1983 @Rosadc86 @Marietaloga @Mariiiia @Millie @CarmenHT @Titi51 @MIGUELTORCHIA @Esterin @mherraez @MACARENA_CRUJERA @Mruizs @Violeta1 @MarijoGF @Cris1990 @EPuxiG @Elenap @Laurape @magrapemu @Natagayega @Pepita @Moon89 @MilenaTSONEVA @Sanmora @rosarosa @Georgina @JUANMA69 @Victoria17 @Delfina @juanantoniogallegocheca @Chuselzorro @otavon @isola82 @Karoleyre @Goyiski @Azul777 @lucia5611 @Mael2008 @Rosaba @Likemay @Mariapreocupada @Nati73 @Lilaila @Sabinar @lamony @isis807982 @Joseceuta @asunsaov @Antoniobo84 @angykaty @pelamari @Neska67 @Tacirgo @electro007 @Vickyy @Eduardo60 @beita2020 @mobegu @manuel68 @Remesanc @waruador @MartínezNavarrojavier @maridodepaciente @Nuriti @ferfierro62 @leles71 @Teresalinares @Lilymonte @AlfredoAM @Laura70 @Monisuca @damira @hatorihanzo @Jackyta @JulioCsar @Truska @Rosa1970 @Ursulaperez @ParaguaySil @Gelynines @PacoSP @Esterita @Meryam @Piluki @Edula3 @Bmz2412 @nolis123 @sara28 @Neusglo

¿Os pasa lo mismo? ¿Habéis probado alguna vez este tratamiento?

¡Os leo!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity


Tratamiento con Copaxone, ¿lo estoy haciendo bien? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamiento-con-copaxone-39542 2024-07-17 20:39:07

avatar JUANMA69

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17/7/24 a las 20:48

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Buenas tardes. Yo estuve 3 años con Copaxone. Al final el cuerpo se te acostumbra. Quiero recordar que me pinchaba en 6 zonas del cuerpo y donde me producía más rojeces era en la tripa. Estate tranquila que es normal.


Tratamiento con Copaxone, ¿lo estoy haciendo bien? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamiento-con-copaxone-39542 2024-07-17 20:48:32

avatar PomponCJEM

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17/7/24 a las 20:51

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Hola Belen!

Tambien estoy actualmente tratada con Copaxone

En las primeras dosis, tuve unos efectos secundarios terribles (no es lo habitual al parecer) pero remitieron una vez pasados los dos primeros meses y ahora no tengo ninguno.

Eso si, no sé si mi piel no lo tolera bien o si me lo suministro mal, pero en las zonas donde me inyecto me salen bultos y cada vez tardan más en desaparecer y me quedan como durezas internas, que finalmente al menos disminuyen de tamaño; también se me enrojecen durante días y a veces me producen picor o dolor. Voy a consultar un dermatólogo porque el consejo del neurólogo de aplicarme “cualquier crema hidratante” a mi no me ha servido de nada.

Por lo demás, trata de no darle muchas vueltas al diagnóstico, como ya te han dicho, no tiene porque pasar nada de aquello que puedas imaginar, yo llevo cuatro años diagnosticada, y desde que estoy con copaxone no he tenido ningún brote, hay que tener confianza.

Mucho animo y aquí estamos para lo que necesites.


Tratamiento con Copaxone, ¿lo estoy haciendo bien? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamiento-con-copaxone-39542 2024-07-17 20:51:25

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Silviapc82

17/7/24 a las 22:23

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Buenas noches, a mí me pasaba lo mismo. Soy delgadita y me dolían mucho los pinchazos, al final me aconsejaron cambiar de medicación. Estuve 1 año y medio pinchandome, días mejores que otros pero a parte de los bultos q iban bajando poco a poco, rojeces y picor, algunos días, ningún efecto secundario.

Me aconsejaron, que al pincharme, subiera la parte de abajo (seguro) y que no apretara fuerte contra mi piel, sino que simplemente apoyara el inyector y apretara. No se si me explico.... Por otro lado, ir "jugando" con la profundidad de la aguja.

Si necesitas cualquier cosa, aquí estoy.

Ánimos!


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avatar Cristina_84

Cristina_84

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Hola! Yo actualmente con COPAXONE. 18 años llevo. Es normal. En mi caso, es el único efecto secundario. A veces algún leve dolor de cabeza, con Paracetamol solucionado. Consejos con los que yo he notado menos molestias: sacar la jeringa 5 minutos antes para que no esté tan fría. Aplicar frío después de pincharme. Cuando sale un bulto masajear con la mano o bien con un masajeador de madera. Utilizar crema reductora de grasa, para los bultos, yo uso Thiomucase. Espero haberte ayudado. Mucha fuerza!


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Muchísimas gracias a todos por vuestros consejos. Tendré paciencia y poco a poco espero acostumbrarme, me tranquiliza saber que no es nada "raro" lo que me pasa 😅


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23/7/24 a las 21:12

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Hola soy Sara me diagnosticaron EM con 20 años, actualmente tengo 35 y llevo con copaxone unos 8 años,Mi experiencia con copaxone es buena no me han dado más brotes, pero hay que decir que es totalmente normal el picor, escozor, las rojeces, bultitos, incluso atrofia muscular, es muy importante la aguja que entre al nivel adecuado, yo me he acostumbrado.


Tratamiento con Copaxone, ¿lo estoy haciendo bien? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamiento-con-copaxone-39542 2024-07-23 21:12:01

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25/7/24 a las 14:01

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Por desgracia el pasado viernes me dio una reacción fuerte y poco frecuente. Me quedé totalmente inmóvil y con espasmos, no sé una sensación super rara e incómoda. El neurólogo lo ha achacado a copaxone y me ha suspendido el tratamiento.

¿Con qué otro tratamiento habéis estado vosotros? De momento siempre me han hablado de inmonomoduladores pero no sé si ahora me cambiarán. ¿Habéis usado alguno que sea compatible o que sea peligroso para el embarazo? Es algo ie me planteo a no muy largo plazo y no sé por dónde buscar.

Muchas gracias por vuestra ayuda ☺️


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26/7/24 a las 10:11

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@Belen_vaz yo empecé con tecfidera, que no dio el resultado esperado porque en menos de un año de tratamiento me dio un brote y suspendimos tratamiento, esa medicación no es compatible con embarazo. Cuando cambiamos, comenté que tenía deseo gestacional y las opciones que me dio el neurólogo fueron interferones o copaxone, finalmente optó por este último. A parte de esos, desconozco si existe algún otro tratamiento compatible, según mi neurólogo son los únicos.


Tratamiento con Copaxone, ¿lo estoy haciendo bien? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamiento-con-copaxone-39542 2024-07-26 10:11:09

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@PomponCJEM Muchas gracias por tu respuesta. En principio me pusieron Copaxone por la misma razón, pero al quitármelo vuelvo a empezar el proceso.
Gracias por tu ayuda :)


Tratamiento con Copaxone, ¿lo estoy haciendo bien? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamiento-con-copaxone-39542 2024-07-26 11:09:19

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