Tysabri, ¿qué hacéis para llevarlo mejor?

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malulo

30/5/18 a las 12:47

malulo

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Buenos días!! Me acaba de confirmar el neurólogo que el próximo 18 de Junio empiezo con Tysabri.

Unicamente quería saber que haceis vosotros para que la infusión vaya lo mejor posible, alguna recomendación y saber posibles efectos secundarios.

Gracias y un saludo!

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5/6/18 a las 16:43

@Nerea81

5 años con tysabri!!! Pues me alegro que te vaya bien, yo espero lo mismo jeje

Y asi a grosso modo como te encuentras?

Tysabri, ¿qué hacéis para llevarlo mejor? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-que-haceis-para-llevarlo-mejor-34363 2018-06-05 16:43:12

Nerea81

5/6/18 a las 18:33

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Nerea81

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@mbermudezma pues muy bien, la verdad, contenta de poder seguir con Tisabry. No tengo ninguna discapacidad de momento, trabajo en una escuela infantil estoy en el grupo de los más pequeñitos, que puede que sea el más cansado físicamente, pero estoy contenta. Voy dos días a la semana a spining que me viene muy bien ;) y bueno, empecé con Tisabry porque pase una racha muy mala emocionalmente hablando que me afectó muchísimo a la enfermedad y empecé con un brote tras otro y la neuróloga me pasó a este tratamiento y mucho mejor, y emocionalmente también con mucha estabilidad y para mí todo va de la mano, estabilidad y brotes, lo tengo claro.

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5/6/18 a las 20:17

@Nerea81

pues me alegra mucho leerte y que estes bien y lleves tu vida normalmente, yo tb tengo clarisimo que el tema emocional afecta a la enfermedad muchisimo...

Bueno gracias por contarme te lo agradezco mucho, ya sabes yo hace poco que he empezado con todo esto y el miedo pues se apodera de mí en muchos momentos y no tengo queja porque doy gracias que me encuentro bastante bien.

un besote!

malulo

6/6/18 a las 10:01

malulo

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@Nerea81‍ No te preocupes por las dudas, yo creo que todos queremos saber más y más :)

Llevo diagnosticado desde Febrero de 2017, pero con la enfermedad yo creo que unos años mas. Empecé en Marzo de 2017 con Copaxone, pero al no funcionar me suspendieron el tratamiento en Marzo de 2018.

Ahora me han puesto mil vacunas y empiezo el lunes 11 con Tysabri. Tengo muchas ganas pero a la vez algo asustado por el tema de la LMP.

Si tienes mas preguntas no te cortes y pregunta!

Un saludo

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6/6/18 a las 13:03

@malulo

a mi tb me asusta mucho lo de LMP es el gran pero de Tysabri...

espero que te vaya genial el nuevo tratamiento...ya nos contarás que tal lo llevas vale?

Animo!

malulo

6/6/18 a las 13:41

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@mbermudezma‍ Muchísimas gracias!! Ya os contaré la semana que viene

EvaReche

6/6/18 a las 14:30

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Hola! A mi tambien me ponen tysabri y bueno dando negativo en el virus jc no hay q preocuparse, y aun dando positivo hay pocas probabilidades d lmp. Asi q caaaaalmaaaa jajaja. Sea lo que sea que tenga que pasarnos, nos va a pasar de todas formas, no hay que temer a la vida por muy chunga que sea a veces. Animoooo!

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7/6/18 a las 0:43

@EvaReche

tienes razon no hay nada que podamos hacer lo que tiene que venir vendrá y bueno gracias , porque siempre nos das el ánimo que necesitamos ;) ojala tuviera el positivismo que tienes tu quien sabe! Quizás algún día.... jeje

besoteeeee

EvaReche

7/6/18 a las 9:08

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@mbermudezma hola! Y gracias a ti por lo que dices!! Yo escribo lo que pienso de verdad y si eso os anima pues me alegro un monton. Y va muy en serio todo lo que digo, desde hace casi 16 años lo sigo pensando y con mas fuerza si cabe.

Y con un poco de empeño todo se aprende, y tu, seguro que lo consigues!!!

Otro besote para ti guapetona

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malulo

14/6/18 a las 8:37

malulo

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Buenos días!!

Os tengo que contar que después del cuarto día de ponerme la primera infusión de Tysabri comentaros que estoy muy contento ya que no he tenido ningún efecto secundario durante la infusión, simplemente me noto algo mas fatigado muscularmente en las piernas sobre todo, pero por el resto genial!

Muchas gracias a todos por los consejos y a seguir!

Tysabri, ¿qué hacéis para llevarlo mejor?

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