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Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

¿Toleráis la levodopa?

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Jlmlorca

19/8/24 a las 19:07

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Hola amigos. Soy nueva en el foro y nunca he participado en ninguno pero me encuentro actualmente desesperada.

Hace 9 años me diagnosticaron la enfermedad y todo iba muy bien hasta que hace 4 años me introdujeron la levodopa concretamente Madopar. A partir de ahí todo empeoró. Pot las mañanas me hacian efecto pero por la tarde los efectos secundarios eren horribles.

Después de mucho decirlo y no creerme, hace un mes y medio me cambiaron a Sinemet Plus y ha sido mucho peor. He perdido la expresión facial, por la tarde no puedo andar, entre otras muchas cosas, es imposible vivir así.

Estoy desesperada porque mi parkinson según los neurólogos está en nivel 2.

Por favor decirme si hay alguna persona que le pase como a mi con la levodopa






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Estimada persona,

A partir del cuarto o quinto año, es la media general que empiezan las fluctuaciones motoras en un párkinson idiopático, es cuando se empieza a trabajar y a perfilar ese traje a medida ( farmacológicamente hablando ) que necesitamos cada paciente. Justo cuando te incluyeron en el mundo de la levodopa.

Por otro lado, la levodopa, es un fármaco muy potente y muy efectivo para un párkinson puro ( no parkinsionismo ) pero requiere un período de adaptación e ir poco a poco. Esto, a veces , es un mundo si tienes un párkinson rebelde.

Me choca algo en tu comentario y es que parece que estás asociado síntomas de la enfermedad como efectos de tolerancia del fármaco L-dopa. Me explico:

Perder expresión facial cómo dificultad para andar por rigidez y / o descoordinación es propio de la enfermedad de párkinson y no efectos secundarios de la levodopa.

Por ello, y sin conocer mucho detalle, me da que quizás, lo que pasa es que estás todavía con mínimas dosis para controlar tu parkinson. Un estadio 2 de la enfermedad, empieza a ser difícil de controlar ( yo estoy en un estadio 3 ) . Digamos que esa etapa de adaptación del fármaco y control de la enfermedad se hace muy difícil. De ahí mi comentario anterior ... de que es un mundo ese período de adaptación .... No sé si me explico.

Tu especialista, no es que no te haga caso, es que está probando la farmacología.... De hecho, es significativo que bajar de Madopar a Simenet hayas empeorado. Ten en cuenta que madopar tiene agentes potenciadores de la levodopa, Simenet no, éste último es más flojo. Aunque no te lo creas, es buen pronóstico, perfila tu respuesta a la levodopa.

Sólo te puedo decir, que tengas paciencia, es importante, que todo lo que observes, lo apuntes y se lo digas al especialista. Eres su guía.

Sé he desesperante, lo he pasado. Un estadio 2 empiezas a ver a párkinson de cara. A veces, esa etapa de adaptación puede prolongarse más de lo normal ( meses ), dependerá mucho de la información que le demos al neurólogo, su acierto y nuestro párkinson . Muchos astros que alinearse 🫤

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¿Toleráis la levodopa? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/no-tolero-la-a-levodopa-39610 2024-08-22 08:43:47

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Estimada persona,

A partir del cuarto o quinto año, es la media general que empiezan las fluctuaciones motoras en un párkinson idiopático, es cuando se empieza a trabajar y a perfilar ese traje a medida ( farmacológicamente hablando ) que necesitamos cada paciente. Justo cuando te incluyeron en el mundo de la levodopa.

Por otro lado, la levodopa, es un fármaco muy potente y muy efectivo para un párkinson puro ( no parkinsionismo ) pero requiere un período de adaptación e ir poco a poco. Esto, a veces , es un mundo si tienes un párkinson rebelde.

Me choca algo en tu comentario y es que parece que estás asociado síntomas de la enfermedad como efectos de tolerancia del fármaco L-dopa. Me explico:

Perder expresión facial cómo dificultad para andar por rigidez y / o descoordinación es propio de la enfermedad de párkinson y no efectos secundarios de la levodopa.

Por ello, y sin conocer mucho detalle, me da que quizás, lo que pasa es que estás todavía con mínimas dosis para controlar tu parkinson. Un estadio 2 de la enfermedad, empieza a ser difícil de controlar ( yo estoy en un estadio 3 ) . Digamos que esa etapa de adaptación del fármaco y control de la enfermedad se hace muy difícil. De ahí mi comentario anterior ... de que es un mundo ese período de adaptación .... No sé si me explico.

Tu especialista, no es que no te haga caso, es que está probando la farmacología.... De hecho, es significativo que bajar de Madopar a Simenet hayas empeorado. Ten en cuenta que madopar tiene agentes potenciadores de la levodopa, Simenet no, éste último es más flojo. Aunque no te lo creas, es buen pronóstico, perfila tu respuesta a la levodopa.

Sólo te puedo decir, que tengas paciencia, es importante, que todo lo que observes, lo apuntes y se lo digas al especialista. Eres su guía.

Sé he desesperante, lo he pasado. Un estadio 2 empiezas a ver a párkinson de cara. A veces, esa etapa de adaptación puede prolongarse más de lo normal ( meses ), dependerá mucho de la información que le demos al neurólogo, su acierto y nuestro párkinson . Muchos astros que alinearse 🫤

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@Bitxo1 muchísimas gracias por tus comentarios. Es verdad que pese a todos los años que llevo con la enfermedad es ahora cuando empiezo a ser consciente de todo lo que me tiene que pasar y no estaba preparada. Es posible que todavía no tenga totalmente ajustada mi dosis de levodopa, hablaré con mi neurólogo. Admiro tu paciencia y ojalá yo pueda conseguirla.

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Juana López


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24/8/24 a las 8:10

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@Jlmlorca Lo conseguirás seguro. Es importante tener conciencia de que es un trabajo de equipo entre el especialista y el paciente y debe existir complicidad y confianza entre ambos.

Si te sirve de algo, yo también tarde en encontrar el punto de estabilidad, no fue nada fácil porque lo tenía bastante avanzado y por tanto, muy rebelde.

Mucho ánimo


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Almu


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Hola @Jlmlorca

Gracias por crear esta discusión sobre la levodopa y espero que estés bien. Invito a los siguientes miembros para que puedan comentar: @Westlaw @Maykasan @paulajaja @Juananal @Lolard @Susejairam @Rakelita @MontseMM @Emimii @Meniabal52 @Verode @CMJF2015 @Mecuspide @fantasma012 @Puritapp @Papillon @Cristinar @Romero @Yagooo @Fannys @Pascualcuesta @Himalaya @JUANFELIPE @arielmart242 @Arrow75 @LucíaT. @xavijuke @Ceciballes @fabianrmz99 @Puchetta @Mariantonia @Franchus @devid47 @jesus71 @Dunia3030 @Jabato @JUANK13 @ARACELIPINELRUIZ @angelcalo @jepe66 @mamenlopez @Miguel_neverstress @Alexta @Pukatona @Aliciacanarias @MANUELVALIDO @floro1 @Carmenpuru52 @Avedusa @Raquelmv @10777838s @JorgePedraza @charodiaz @Armagedon @Tocorsan @Meme23 @Loremuro @Luzmoreno @Tonievajosep @MiguelÁngelMoreno @Carmenrrmm @rafaelmardomingo @donelia @Francisco26 @Expofi @Carlos77 @Virtudes @JuanJosé10 @magarin55 @Carlosmontero @Yadnakis @FIDELPILOTO @Katius @JuanLuis123456 @Hanmurabi @MaríaMilagrosCarreteroEnrique @TGCSJJ @Mercedes77 @Orquídea77 @Fesare @CLAVOXIDADO @Susana0074 @686743139 @jjmtnezg @Carmenz @ManuelValencia @marlope @ana-dolores @Nathaly @alexis29411 @NuriaPancorbo @Oscar67 @RAFAJUAN @chauni @Carlafernandez @Heleades @Mercedes1954 @Rozquita @Jordietet @carmenl @Maitefdz @PiedadNavarroYago @emniram @Portimora78 @Campofrio85 @SoniaTeresa @JoséMiguel @William777 @rafamardomingo @Coquete @coyote57 @FranciscoCordero @angela.matagarcia @jaumebiarnes @mintaka @Mrlopezgo @Yukescribano @enriquesanchezugtyahoo.es @Maria123456 @Miguel1970 @Edgaeperis @MªJesusGonzalez @mandalas @Emiliano @majeto @Banama @amatiasor @Alfons @Mns967 @Cuchichicu @casiopea35 @sòniafer @vfunes002 @minki76 @marise @Marivi @jsanchez @Adrianamaria @JRALBALA @Jordania @misyeste @Bitxo1arl @AntoniaL @Irenedevelop @LunaIlargi @calocalo @hantonio @76207180S @picola

¿Os pasa lo mismo? ¿Cómo es vuestra experiencia?

¡Os leo!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity


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30/8/24 a las 11:02

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@Ana_C en mi caso no.

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24/8/24 a las 1:22

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A mi me viene bien el sinemet plus tomo 4 al día y a parte parches neupro 8 mg uno al día

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Juana López


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Hola amigos . Llevo diez años de Parkinson y uedo dar gracias a Dios de que avanza lentamente. Al principio tuve más problemas no me había medicado nunca y es muy fuerte también medaban asinesias ,ahora empiezo a temblar del lado derecho, solo la mano. Cuando empecé a tomar Sinemed lo pasé muy mal pero ya me acostumbré. De momento no puedo quejarme visto como están otras personas , tengo un insomnio brutal el cual me ha permitido conocer la música clásica, ópera etc y no pienso rendirme. Vosotros tampoco y no dejéis que os llene de pastillas es mejor hacer un esfuerzo y mucho ejercicio.

Me olvidaba... al principio de la pandemia me detectaron cáncer de ovarios un tumor de 25 centímetros que casi se me lleva per aquí estoy luchando y animando a que hagáis lo mismo.

Un saludo a todos.


¿Toleráis la levodopa? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/no-tolero-la-a-levodopa-39610 2024-09-26 17:22:33

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