Aplasia medular adquirida, ¡compartamos experiencias!

@marinagica15 Hola Marina.  Qué bueno que caes en foro, a mí en mi vida con la esclerosis me ha ayudado muchísimo. ¿En tu caso, saben qué origina la aplasia? ¿Si es idiopática o tiene un origen genético? No sé si te sirva de algo la experiencia de mi sobrinita. Ella sigue con la timoglobulina y hay semanas que los conteos suben y otros que bajan. Por ahora sólo nos dicen que tenemos que esperar. Lo de la incertidumbre es brutal, pero supongo que después empiezas a hacerte una rutina que te permite atravesar la fase del tratamiento. En cuanto al malestar, la nena la verdad es que está con muchísima energía y ahora hasta se está planteando que vuelva a la escuela.  Hablar con otros pacientes en efecto ayuda y tratar de no adelantarse escenarios, también. Conocí  a la suegra de un amigo que estuvo en aplasia severa 2 años, sin opción a trasplante, pero ahora está muy bien. Fue una temporada dura, pero ese aguacero pasó. Mucha fuerza y serenidad para estos momentos. 

@marinagica15 Hola! Soy la misma Marina que comentó esto pero unos meses más tarde. Al final el tratamiento de la timoglobulina no funcionó y fui a trasplante de un donante no emparentado. El trasplante me lo hicieron el 12 de mayo de 2023 y ahora mismo vivo una vida completamente normal (aunque con precauciones por las infecciones, claro). El trasplante es una opción maravillosa para la aplasia medular: ya no me canso ni tengo náuseas, ya no me siento tan débil que no me puedo siquiera mover. Una maravilla. Espero que todos aquellos que sean diagnosticados de esta dura enfermedad tengan la misma suerte. Mi instagram es @eywarina por si acaso alguien quiere contactar conmigo, encantada resuelvo dudas o hablo con cualquiera que haya tenido experiencias en esta enfermedad. Un abrazo.

@eywarina Me alegra muchísimo la noticia que compartes!! ¡Enhorabuena!!! Mi sobrina ya no es candidata a trasplante, así que tiene que seguir con la medicación, pero está mucho mejor, va a la escuela y vive una vida casi normal. Es un cuadro verdaderamente duro, así que es siempre una esperanzadora noticia saber de casos que lograron una completa recuperación. ¡Gracias por compartirlo!