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Pacientes Espondilitis anquilosante
Espondilitis, ¿hasta qué punto afecta a la vida cotidiana?
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Todos los comentarios
Evinchy
Evinchy
Última actividad en 4/11/24 a las 21:25
Registrado en 2021
5 comentarios publicados | 1 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
Buenos días, pues solo te escribo para darte ánimos porque yo también estoy diagnosticada de espondilitis desde hace un año y sigo teniendo los mismos miedos que tú. Que es lo que va a pasar??solo quiero darte mucha fuerza y a ver si alguien puede decirte algo más q yo.
un saludo
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Eva
MargaritaR
MargaritaR
Última actividad en 30/3/24 a las 21:02
Registrado en 2019
11 comentarios publicados | 8 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
Hola!!! Yo ya va para tres años que me diagnosticaron EA. Primero me dieron medicamentos antiinflamatorios, luego el biologico pero no me funciono, desde hace un año y medio estoy tomando oxicodona y naproxeno además de paracetamol. Sigo con dolores y estuve de baja 20 meses. Al incorporarme al trabajo tuve que pasar por riesgos laborales y me dieron un no apto. Perdí mi trabajo, ahora estoy pendiente de juicio contra la seguridad social haber si tengo un pelin de suerte y puedo tener una incapacidad.
Con eso no quiero que perdáis los ánimos porque cada cuerpo es diferente y la EA provoca en cada uno de nosotros daños diferentes.
Yo tengo una discapacidad de un 33% permanente desde hace 2 años.
Cricaba
Buen consejero
Cricaba
Última actividad en 3/9/23 a las 14:07
Registrado en 2023
184 comentarios publicados | 51 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
Yo de momento no tengo diagnóstico pero los síntomas me cuadran ,me limitan bastante porque no puedo descansar tengo dolores tipo ardor por el cuero en caderas pierna nalga, esternon y ahora el colon tb tipo ardor como quemarte pinchazos se me inflama....y mientras no me diagnostiquen estoy con paracetamol metemizol e ibuprofeno, como tengo sangrado rectal tengo que dejar de tomar ibuprofeno porque es el más dañino....no sé que hacer de mi vida.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Celsib
Celsib
Última actividad en 23/9/21 a las 6:41
Registrado en 2021
1 comentario publicado | 1 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
Hola,el viernes pasado me diagnosticaron espondiolitis anquilosante y estoy muy nerviosa! No sé nada de esta enfermeda,hasta que punto afecta a la vida cotidiana si voy a quedarne sin poder moverne,etc,tengo 56 años y me dijo la doctora que tenía la espalda de un mujer de 90!de momento me dieron medicación y van a seguir haciéndone pruebas y el 15 de septiembre me verá mi doctora de cabecera para informarme bien de todo,del grado de la enfermedad y pautas a seguir,pero mientras estoy muy nerviosa.Me gustaria,que quienes padezcan esta enfermedad me dijeran que es lo que me espera.Muchas gracias