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¡Hablemos de la Fibromialgia!
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Luna635
Buen consejero
@NuriMon En terapia hoy total, día de maquearse como dice mi amiga que vino a vivir a casa, le he cortado el cabello, masajes faciales, y a ponernos bellas. Escuchando buena música, vida y paz. Saludos y mejorías a todos.
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Positividad siempre ♾️
Colette
Buen consejero
Mi nombre es Olga, vivo en Galicia, tengo la FM bastante descontrolada ya que la tengo desde hace más de 21 años, desde aquella he tomado un sin fin de cosas, os leo y me siento abrumada ya que, ahora estoy con morfina, la cual, me ha dejado sin dientes, no me levanto de cama desde hace un año, y pasé por un estado de depresión por verme inútil, ya que, no puedo hacer nada, sólo ver tele y rezar para que vengan tiempos mejores.
Ha llegado un punto que me he aislado de todo, quizás por qué nadie entiende por lo que paso, solo hay una persona que a veces me echa una mano, por qué no vive cerca y la cuarentena es dura, hay quien me llama vaga y eso, como os imagináis me hace mucho daño, y me ha pasado factura por qué mi positividad lo es todo, pero cuando pasan los meses y ves que limpiar la casa me da un dolor horrible o salir a la calle, es insufible, después me duele todo y no aguanto el dolor.
Hace unos meses empecé a leer el libro de FM y fatiga crónica y está muy bien por qué, habla de alimentación pero soy un desastre ya que no se comer, a veces me atraganto y sin dientes, tomo fruta, yogures y galletas, a penas más cosas. Habla de lo que debemos tomar como magnesio, Q10, melatonina, t-mianina.
Quisiera poder pedir la incapacidad pero ir a los especialistas es tan difícil, ya que, como he dicho anteriormente salir de casa me agota además de que no respiro con las mascarillas por el asma y la rinitis alérgica.
He llegado a esta situación por qué aunq oía a mi cuerpo quejarse no le hacía caso, pero tenía que trabajar y tengo a un hijo de 14 años. El cual, hace un mes lo mandé con el padre a pasar con él las noches por qué estaba muy adolescente, con sus desafíos y sus quejas por todo, aunq a veces me ayuda, cuando estás así y nada puedes hacer con el dolor diario y otros síntomas y estás sola, y lo echo de menos.
Me han hecho hasta radiofrecuencia en el cerebro, infiltraciones en los hombros, eso evita que a veces no tome tanto paracetamol y Naproxeno a veces he tenido q tomarlas salteadas de unas horas, ni tres sobretodo cuando trabajaba. Pero hay días que el dolor de cabeza no es tanto, pero hay otros dolores, a veces me quedan las piernas tensas y no las puedo mover pero es un dolor horrible, ayer la mano derecha durante horas no la podía abrir ni cerrar por el dolor, pero te acostumbras?
He aceptado lo que tengo hace años pero esta crisis hace que a veces me de miedo el futuro, solo tengo 45 años y no puedo levantarme ( me pasó igual hace 20 años) pero ahora no tengo energía ...la menopausia está ahí, y toda la medicación creo que no hace nada tomo lírica 350, cymbalta 120, lormetazepam 2, trytizol 75 y todos eso desde hace más de 15 años, a veces creo que estoy intoxicada de tanto medicamento.
Lo del sueño es tbien un descontrol como dijo una compañera hay semanas que duermo 3 horas y otras q paso día y noche durmiendo y no sé qué es peor por qué, nunca estoy descansada siempre tengo pesadez, dolor de ojos y dolor de cabeza frontal.
Soy una persona luchadora y positiva pero a veces duele estar tan sola, tanto dolor físico, mareos tensión alta y todo lo que comenté y queda por comentar, no veo un futuro con nietos, la boda de mi hijo, pero hasta la última gota de energía lucharé y no me rendiré, aunq sirve para algo?.....espero q si.
Un saludo y cuidaros que esto es una maldición que va a más....
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mik000
@Colette hola yo te entiendo perfectam,ente todo ,todo ,perdona tengo demasiado dolor y no pu
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Justo
mik000
hola ,yo te entiendo perfectamente ,,yo llevo 25 años con todo esto no puedo escribir de tanto dolor un saludo muy cordial
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Justo
GioavanaCardenas
Buen consejero
@Colette La menopausia genera unanueva crisis como la que tuviste cuando te diagnosticaron la enfermedad, pero ten por seguro que va a pasar yestaras mejor =)
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Giovana Cárdenas
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Colette has consultado con tu médico de cabecera para la posibilidad de que vaya a casa a verte? Incluso hasta poder intentar un ingreso domiciliario. Por llamar y preguntar no pierdes nada.... Incluso trabajador social de tu centro de salud.
No sé, tal vez no sea posible, pero el no ya lo tienes....tal vez consigas un sí..... Sigue siendo luchadora, no tires la toalla antes de preguntar todas las opiniones que tienes.
Te deseo mejoría física y anímica.
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NuriMon
Colette
Buen consejero
@NuriMon muchas gracias, lo intentaré al médico, pero solo lleva conmigo 1 año y es un poco reacia a actuar sin mandarme a especialistas, y tengo 4 volantes en casa, aunque le digo que no puedo, pero como has dicho, el no lo tengo.
Un saludo y gracias otra vez por los ánimos....
Larysa
Buen consejero
@hermitany buenas noches te entiendo yo también tengo fibromialgia, discos degenerativos 3 de lumbago y 3 en cervicales y hernia.. escoliosis dorso-lumbar artrosis facetaria de lumbar y ahora estoy con nevrologa en estudio por EM. Día 26 me tienen dar resultado y estoy templando. Psicólogo dice que tenemos aprender vivir con este enfermedad. Yo entiendo que es difícil pero no tenemos otro remedio.
mik000
hola,no hay enfermedad mas malaq que la fibronialgia yo es verdad que tengo 7 o 89 enfermedades de huesos que se ven los daños en las radiografias pero ademas de estas enfermedades tengo fibromialgia y esto es mucho peor aun ,no puedo ni escribir de mis terribles dolores yo llevo yaq 25 años coccn estas enfermedades yo ya en esto soy viejo la verdad ,,yo conozco el dolor maximo el mas fuerte ,tirarme dias meses y años chigando y chigando nada mas etc
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Justo
shirley
Hola,
Me llamo Shirley y aún no estoy diagnosticada con fibromialgia, pero siento constantes hormigueos en brazos, manos, piernas y pies ademas de dolores no tan fuertes que mejoran con el descanso.
Estoy diagnosticada con ansiedad generalizada y no se si eso tenga que ver con los sintomas que menciono
No se como saber si tengo Fibromialgia o se deba todo a la ansiedad?
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@shirley si se duda de fibrosis lo normal es que te vea un reumatólogo.
La ansiedad puede Somatizarse en síntomas físicos.
Procura no contrarte en cada dolor específico, intenta relajarte y si los síntomas persisten mucho tiempo ve a tu médico de cabecera y que te mande a un especialista.
Ánimo y suerte.
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NuriMon
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GioavanaCardenas
Buen consejero
Chicas hola espero se encuentren bien, una pregunta a parte de los dolores algunas tienen ardor de estomago y la boca amrga?
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Giovana Cárdenas
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@GioavanaCardenas probablemente te venga de mala absorción de los nutrientes, pide que te vea digestivo, puede ser por intolerancias alimentarias, alguna bacteria, hernia de hiato.... pero no soy médico, acude a tu médico de cabecera y exponle el caso; síntomas, desde cuando te ocurre, si lo asocias a la digestión o a alguna comida específica.....
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NuriMon
GioavanaCardenas
Buen consejero
@NuriMon Muchas gracias amiga si tengo hernia de hiato pero cuando me duelen las costillas y el esternon por la fibrimialgia como que empeora la acidez también. =(
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Giovana Cárdenas
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@GioavanaCardenas pienso que es normal, aún así yo lo consultaría con el médico, aunque probablemente tenga menos idea que tú nunca se sabe... igual das con alguien que se moleste en estar un poco al día y en ver el organismo como un todo, no como partes individuales y parceladas.
Sólo puedo desearte suerte y mejoría.
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NuriMon
GioavanaCardenas
Buen consejero
@NuriMon Gracias amiga
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Giovana Cárdenas
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Usuario desinscrito
Pues eso, hablemos de fibromialgia, esa enfermedad diagnosticada tan a la ligera a (seguramente) un montón de mujeres que hace que a los que padecemos esto en modo Infierno en vida nos traten como a unos gilipollas medio locos.
Sí, esto es lo que le decía ayer a mi psicóloga y, aún costándole, creo que me entendió. Ya son 4, repito, 4, los casos de mujeres que conozco bien que aseguran tener fibromialgia (con sus 18 puntos eh!) que hacen una vida completamente normal; cuidan a sus nietos, trabajan jornada completa, pasan más tiempo fuera que en casa... e incluso alguna no toma ni medicamentos porque, atención, "pasa". Si estuvieras en mi cuerpo ibas a pasar, sí, seguro.
Seré pesado, pero insisto: lo de los 18 puntos gatillo NO VALE PARA NADA. Está desfasado y depende de quién te lo haga y lo que el paciente quiera decir. Eso sí, es barato y, para algunos pacientes de poca gravedad, muy útil; "ale, fibromialgia"
Así, es muy normal que a esos como yo, que nos hemos dejado nuestros ahorros en distintos sitios buscando y buscando una solución que nunca llega nos traten como gilipollas: traumatólogos, reumatólogos, neurólogos, fisios, osteópatas, curanderos, SÍ, curanderos, o clínicas como la de Coria (carísima pero sin ningún respaldo científico). TOTAL: unos 7.000 euros.
Ahora sigo esperando la llamada del tribunal médico, pero no espero nada de nada, eso lo tengo claro. Mientras la enfermedad siga siendo diagnosticada tan a la ligera en algunos casos que no lo merecen y sólo unos pocos sepamos lo que es esto de verdad, ni habrá medicamento para tratarla como es debido (para qué) ni se tomará en serio a los casos graves que merecen una vida digna y que no pueden ni con sus zapatos (como yo).
Lo siento, hablo desde la rabia, la impotencia y la depresión que me tiene atrapado mediante dolor y fatiga insoportable.
Para nada culpo a las mujeres diagnosticadas a la ligera a mi modo de ver. Yo culpo a los médicos, a sus distintas varas de medir y a su falta de conocimiento y preparación si de fibromialgia y fatiga crónica hablamos.
Si sueno como un machista, algo que odio, lo siento, pero es lo que pienso y no puedo verlo de otra manera tras mis experiencias durante más de 6 años.
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GioavanaCardenas
Buen consejero
@MartínRL Entiendo Martín pero debes probar otros tratamientos alternativos como acupuntura, fisioterapia, respiraciom ,aromaterapia, te digo porque el estado de ánimo afecta mucho y cuanto mas uno se deprime, mas ve todo negro y duele mas, debes tomar un antidepresivo tríciclo y una dosis pequeña de alprazolan, veras como poco a poco iras mejorando,aunque nunca pasa del todo tu sabes, que es crónica y hay que aceptar eso o nos vamos abajo
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Giovana Cárdenas
Usuario desinscrito
@GioavanaCardenas Hola. Pues te digo que acupuntura probé una vez, pero no volví más. Fisios? habré pasado por unos 10 sin exagerar, muchos de ellos 5 o 6 sesiones sin ningún resultado, y el que más tiempo me trato, un fisio y osteópata, que fueron unas 30 sesiones, me acabó aconsejando dejarlo, ya que él mismo veía que no me hacía bien y que casi me estaba poniendo peor. Incluso me hizo un informe y todo, aunque no recuerdo para qué era exactamente. A día de hoy, solo piso un fisio cuando tengo una contractura, y en eso sí me van genial; una sesión y arreglado.
Medicamentos? Ya me han cambiado 3 veces el antidepresivo, subido dosis, incorporando más medicamentos... Me lo volverán a cambiar? Lo mismo, pero yo ya he perdido mucha esperanza en todo. Ya lo comenté hace tiempo, pero vuelvo a apuntar que llegué a ir incluso a dos "sanadores", dos veces a cada uno, los cuales me mandaron un montón de botes de cosas raras naturales (que, por supuesto, ellos vendían) dejándome cerca de 200 euros en cada uno. Mejoría: NINGUNA. Lo que hace la desesperación.
Así que, yo ya paso de dar palos de ciego. Cuando salga algo que la ciencia y medicina APRUEBE MUNDIALMENTE que funciona, yo seré el primero en comprar el producto, mientras, ya paso de seguir tirando dinero. Repito; son más de 7.000 euros en TODO lo que podáis imaginar, TODO, pero la solución real no existe, tan fácil como eso.
Saludos y fuerza!!
GioavanaCardenas
Buen consejero
@MartínRL Debes tomar aparte antidepresivos y ansioliticos bajo la supervisión de un medicm, porque el sentirse tan mal emocionalmente agrava los dolores y lo digo por experiencia.
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Giovana Cárdenas
Usuario desinscrito
@GioavanaCardenas Como te escribo en el anterior comentario, ya me han cambiado 3 veces la medicación. Así que sí, tomo tanto antidepresivos, Escitalopram 20 en la actualidad, también ansiolíticos; Diazepam 10, y además antipsicóticos; Quetiapina, de 50 por la mañana y de 100 por la noche. Y además Gabapentina en tres tomas de 300; mañana, tarde y noche (el tratamiento era de 600, pero me sentaba fatal, como si estuviera con fiebre además de dolor de cabeza, y empecé a tomar la mitad, lo cuál le comentaré al psiquiatra a final de mes).
Yo creo que voy bien servido, no? con todo lo que tomo y a todos los sitios habidos y por haber que he ido para conseguir NADA, creo que ya voy a esperar a que la ciencia avance. TODO lo que se recomienda para fibromialgia y FC no tiene ninguna prueba científica d sus resultados positivos, así que yo, personalmente, paso. Sigo andando y moviéndome todo lo que puedo, intento incluso ir a más, pero probar métodos nuevos sin evidencia, solo porque fulanito dice que le cambió la vid, lo siento, pero de eso ya paso totalmente. Algún día habrá algo que demuestre su funcionamiento contra esto, y eso es lo que yo espero y deseo conocer con toda mi alma.
Saludos Gioavana.
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Pilimartinezmolina
Buen consejero
Yo llevo diagnosticada 10 años el sábado el informe me puso el reumatologo que de los 18 puntos tenía 9 ahora mismo smo tengo más ahora estoy con un brote y mi medica no me a querida dar la baja gracias a mi fisio también estoy mal del estomago
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GioavanaCardenas
Buen consejero
@Pilimartinezmolina Cuando hay crisis siempre va acompañado del estómago, s duro solo piensa que es una crisis que va a pasar y trata de estar tranquila respira hondo,escucha musica relajante ypon aromaterapia, eso ayuda mucho.
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Giovana Cárdenas
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de Fibromialgia!
Hoy nos gustaría proponer a todos los participantes en este grupo de presentarse.
Es cierto que no es fácil identificar el camino de cada uno y saber con quién hablar para encontrar una persona que haya pasado por lo mismo que nosotros. La confianza es esencial para poder hablar e intercambiar tranquilamente, sobre todo en una comunidad como esta.
Podeis, también, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM, y si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese o que añadamos informacion importante, solo teneis que escribirlo en esta discusión. Vuestra palabra es esencial, no tengais miedo de usarla ;)
Un abrazo,