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¡Hablemos de la Fibromialgia!
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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Me llamo María Susana y vivo en Argentina.
Sufro de continuos dolores y se acrecientan más con la edad. A ello se le suman otras dolencias que más adelante describiré
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola, mi nombre es Cinta. Vivo en la misma desembocadura del Rio Ebro (sur de Catalunya). Lugar precioso pero no muy sano para l@s que compartimos la vida con la EM y la Fibro en sus grados más severos, debido a la gran humedad que soportamos todo el año y en general al microclima especial que tenemos en el Delta.
Si me gustaria que hablaramos más de la EM/SFC, ya que hay muchos foros abiertos sobre la Fibromiàlgia.
Gracias.
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Cinta
Pilimartinezmolina
Buen consejero
Hola tengo fibromialgia llevo ya 7 años y cada vez se van juntando más síntomas ansiedad depresión estreñimiento mareos tiroides tendiditis Hombro etc
hermitany
Buen consejero
Hola, tengo fibromialgia desde hace 18 años ,ahora se me a juntado EM y SQM el dia a dia es duro. intento seguiros lo que puedo,pero me cuesta mucho concentrarme para escribir,
Pilimartinezmolina
Buen consejero
Hola yo ahora estoy con un brote me duele todo me fatigo mucho voy andando y me falta el aire tengo que ir descansando
Esto es llenado andando dedpacio
Pilimartinezmolina
Buen consejero
No sé si alguno tiene la proteína C baja en dos analítica me sale siempre baja
Cristinaqr
Buen consejero
Hola! Soy Cristina, tengo 27 años y he sido diagnosticada de fibromialgia hace 4 meses...
Antes del diagnóstico creí morirme, de verdad, esa falta de fuerza, el no descansar, las diarreas y luego estreñimiento, vértigos... Luego fue un shock, me siento totalmente desinformada, incomprendida...
Me di de baja y perdí mi trabajo, sigo de baja, apenas puedo hacer actividades rutinarias, me cuesta ducharme, me cuesta hacer las tareas de casa...entonces pienso... No voy a poder hacer nada útil nunca? No voy a poder trabajar??? Si plancho tres camisetas y tengo que parar por fatiga y dolor, que voy a poder hacer en mo vida?
Para mi, mi vida acabó hace unos meses, ya jamás volvera a ser lo mismo...
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Las palabras convencen, pero el ejemplo arrastra
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Cristinaqr no, nuestra vida no és la que era antes pero es la que es ahora y deberas acostumbrarte a ella.
Cuesta bastante, tienes que pasar por las fases que pasamos tod@s: ràbia, desesperación, duelo, acceptació y aprendizaje de una nueva forma de vida. Tomarnos todas las cosas con mucha calma y hacerlas con más calma aún, aprender hasta donde podemos llegar, que nos conviene y que no y , sobretodo, pensar primero en ti y luego tambien en ti.
Saludos.
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Cinta
Cristinaqr
Buen consejero
@CintaA ya...pero me desespero, verme asi.. Pff... A veces quisiera que fuera un mal sueño... De hecho, soy conaciente de mi diagnóstico pero hay una parte en mi que piensa que no tengo esta enfermedad, que simplemente es una mala racha... Pero luego veo q sigue y sigue y sigue... Intento hacer actividades, pero hay momentos que o mi niebla mental o mi cuerpo no me dejan hacer nada...
Gracias igualmente por tus palabras, y creeme6, lo intento pero lo veo todo tan difícil ..
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Las palabras convencen, pero el ejemplo arrastra
Edurnebenedi
Buen consejero
Ánimo! Es difícil y duro acostumbrarte a q ya no tienes el ritmo y la fuerza de antes ,pero piensa en ti ,intenta seguir al ritmo q tienes ahora y lo poco a poco verás q irás dándole la vuelta,cuando puedas más, harás más y cuando tengas q parar ,pues parar y descansar .
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de Fibromialgia!
Hoy nos gustaría proponer a todos los participantes en este grupo de presentarse.
Es cierto que no es fácil identificar el camino de cada uno y saber con quién hablar para encontrar una persona que haya pasado por lo mismo que nosotros. La confianza es esencial para poder hablar e intercambiar tranquilamente, sobre todo en una comunidad como esta.
Podeis, también, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM, y si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese o que añadamos informacion importante, solo teneis que escribirlo en esta discusión. Vuestra palabra es esencial, no tengais miedo de usarla ;)
Un abrazo,