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Viviendo con fibromialgia

Recogida de firmas - Unidad de Fibromialgia en Galicia

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CeniLu

Editado el 7/2/24 a las 11:16

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CeniLu

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¿Cómo es un día con Fibromialgia 18/18? Imposible resumirlo en una palabra. Después de sufrir el insomnio de toda la noche, toca levantarse cansada como si hubieses ido a correr la maratón de tu vida, con una fatiga que te va a acompañar todo el día y un dolor generalizado por todo el cuerpo que, por supuesto, no te va a dejar hacer tu día a día como a cualquier otra persona.

¿El entorno? Uno de los puntos más importantes, rodearse de gente que comprenda la enfermedad, que no cuestione ni los síntomas ni nuestras dolencias. Todas hemos tenido que escuchar comentarios como “yo también me levanto cansada y hago vida normal”, “a mi también me duelen las piernas pero eso es de estar sentada”, “tienes que moverte más porque estando parada vas a peor”, “pues yo te veo bien”, “no puedes estar tirada todo el día”, etc. Comentarios totalmente destructivos para nuestra mente. Hay dos opciones, hacer oídos sordos (difícil) o que nos afecte (lo normal). No tenemos que estar justificando nuestro dolor sólo porque sea invisible, porque no se ve nada roto, una escayola, una venda…El apoyo de las entidades públicas tampoco es que sea el mejor, falta dedicación a la enfermedad, sobre en todo en muchas Comunidades Autónomas como Galicia donde no contamos con una Unidad específica para la Fibromialgia. Nos pasamos tiempo haciendo peregrinaje de médico en médico, pruebas y pruebas, hasta que das con el problema y te dan un diagnóstico, a partir del cual…prueban medicación contigo para ver cual te va mejor, pero nunca consigues una mejoría, no hay un día en el que puedas decir “hoy me encuentro bien”, no existe ese momento. Reumatología no vuelve a citarte, al ser algo crónico el seguimiento es por parte del médico de cabecera, no un especialista.

Por todo ello he iniciado una recogida de apoyos a través de Change.org, porque nos merecemos más atención y especialistas en una enfermedad reconocida desde 1992 por la OMS: https://www.change.org/FibromialgiaCoruna

Por nuestra parte sólo nos queda hacer el ejercicio mental (diario) de aprender a convivir con una amiga en nuestro cuerpo, que nos va a condicionar el día a día y continuar luchando para que se nos trate como merecemos.

Mucho ánimo a tod@s, podemos y existimos!


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Ana_C

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6/2/24 a las 11:08

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Hola @CeniLu

Gracias por crear esta discusión y la recogida de firmas.

Me gustaría invitar a los siguientes miembros para que puedan verlo: @Ventoferido @ClauVasquezH @Caro83 @Verónica81 @Luciaec @#a.dhuertas @Miriamdiez @valeira @Marichu67 @Almuvic @Banshee @Susote @xilgaro @Paynina @carmensol @Marcita @anabelita @maryland @ghislaine @diablo666 @anndyy @anabelastur @FATIMA @mariajose @tatiana_fv @marialopezalvarez @MíriamMaria @Marialoal @anitapetin @Toñi74 @Valores @Nazareth @luculla @Maralla35 @siouxie @San1900 @rego44 @Begoña77 @IsabelRodríguezRosso @iguanas @Colette @Sofhia @fibromiamo @Charo28 @sandracorrea @conmarlop

¡Dejad en comentario si habéis firmado!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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7/2/24 a las 3:11

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7/2/24 a las 11:16

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@siouxie Dejo el enlace de nuevo https://www.change.org/FibromialgiaCoruna

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Ventoferido

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@CeniLu Firmado!!!


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@Ventoferido muchas gracias!!!


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