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Neurofibromatosis y desviacion columna
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Registrado en 2017
@gabis81 @carcamuxa @EstherSandra @Amaviru @Maggie79 @Garcia72 @Antonio1979 @Dalisan @pacoherrera @Carlota86 @MarisolGarciaFernandez @Anaitz @Nieves1972 @Guacimara @Luisma74 @masasa @Sabrinaaltaraz @ANTONIOM @Louiza ¿Alguien pasa por la misma experiencia que @Betty38 ?
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Dinodobby
Dinodobby
Registrado en 2018
Mi hijo tiene Neurofibromatosis tipo 1 con machas y neurofibromas y con escoliosis, hasta el momento, tiene 22 años, la escoliosis, no le molesta mucho, así que, de momento, no hemos pensado en operación, siento no poder ayudarte en lo que se refiere a tu consulta, pero si te puedo dar ánimos, por lo que dices tienes una familia que te quiere y te apoya, no te vengas abajo y, si piensas que lo mejor, para tí es la operación, sigue consultando especialistas. Ánimo y suerte!
Garcia72
Garcia72
Registrado en 2018
hola buenas tardes yo tengo nf1 mi columna desviada problemas en los discos por los mismos fibromas mi teleefono es +5218341616952 para mas inf- por whatsap soy de cd victoria tamaulipas mexico gracias
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Ddgz
PaulitaO
PaulitaO
Registrado en 2019
Hola, mi nombre es Paula, tengo neurofibromatosis grado 1 , diagnosticada desde el nacimiento, tengo 26 años y a los 9 fui operada de escoliosis. Dejo mi mail para cualquier cosa ! :) paula.obre@hotmail.com.ar
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Betty38
Betty38
Registrado en 2019
Hola necesito ayuda hablar con alguien que tenga desviacion columna o cifosis yo la padezco con neurofibromatosis. La cual tengo el cuerpo lleno manchas y algunos fibromas. La cifosis me esta dejando sim ganas vivir. Tengo 38 años ningun medico quiere operar no quieren ni rebajamineto costillas ni costoplastia dicen qie lo que yo quiero y ago es estetico y por esa razon mo quieren operar. Dicen no se si sera cierto puedo quedar en silla ruedas tetrapejica perder medio cuepo movilidad o morir en la operacion mas otras muchas cosas mas y no se que hacer aveces solo quiero llorar y llorar o desaparecer de el mundo tengo familia pareja e hijos mi pareja me ama tal como estoy y me dice que mo mirs eñ fisico pero mi cabeza dibaga con el miedo que un dia le de asco y se vaya tengo miedo dudas de todo e ido s mil sitios zaragoza santader pamplona vitoria .. Ningun medico quiere tocar dicen que la tengo fija y no se puede hacer nada alguien que pueda darme un consejo por favor algo que me ayude a decidir que hacer