Cuando Parkinson crece: wearing OFF

Buenos días,

Cuando van pasando los años, empiezan las fluctuaciones motoras de fin de dosis, ¿ Qué es eso?, se puede preguntar alguno,🤔 pues eso, es lo que llaman los neurólogos wearing OFF, para más información recomiendo leer el diálogo abierto sobre ello :

https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-parkinson/estadios-off-y-wearing-off-34667

La sensación que tenemos, es que las pastillas ya no hacen tanto efecto, en realidad, no es eso sino que Párkinson va creciendo y los síntomas parkinsonianos se hacen más presentes en el día. En definitiva, nuestro inseparable compañero quiere tomar sus propias decisiones 😕

En estos casos, se hace imprescindible abordar la situación con más detenimiento y tu neurólogo tiene que ir ya “ tejiendo un traje a medida “ un tratamiento más personalizado para que puedas seguir llevando la misma calidad de vida.

En este punto, parece que hay dos vías de actuación que siguen los especialistas :

1- Unos, se decantan por seguir con el tratamiento oral, añadiendo tomas de otras familias de fármacos como los inhibidores (tipo Xadago y/o Onygentis,), apoyar con Agonistas más potente en forma de rescate (APO GO PEN) etc, etc,

Todo esto dependerá del paciente y tipo de Párkinson.

2- Otros se están decantando por pasar antes a un tratamiento más revulsivo de segunda línea. Adelantar en definitiva ese paso. ¿ Por qué? Os preguntaréis alguno….🤔
…pues porque la degeneración es menor y por tanto, parece que hay estudios que indican que somos más receptivos a estos tratamientos, se alargar su efectividad y nuestra calidad de vida. Yo añadiría y esto es una opinión mía personal, no estamos tan castigados psicológicamente (los Estados OFF nos comen mucho la moral, hablando en lenguaje coloquial) y por otra parte, se disminuye mucho los efectos secundarios de los propios fármacos, estos tratamientos de segunda línea reducen mucho las tomas de fármacos y/o familia de fármacos e incluso, se puede conseguir que sean durante bastante tiempo, monoterapia exclusivamente.

Por tanto, desde mi punto de vista por experiencia propia como paciente, yo optaría ( repetiría la decisión ) de pasar directamente a un tratamiento de segunda línea…

¿CUÁLES SON LOS TRATAMIENTOS DE SEGUNDA LINEA?

Hoy por hoy, hay tres tratamientos de segunda línea reversibles que pasó a enumerar de menor a mayor agresividad física:

1.BOMBA DE APOMORFINA. No requiere cirugía. Si quieres una información más detallada del tratamiento, ir al siguiente debate:

https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/apomorfina-34761

2.BOMBA DE DUODOPA. Requiere cirugía menor. Para más información del tratamiento, acceder al siguiente debate abierto:

https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/tratamiento-de-duodopa-i-34725

3.DBS O ESTIMULACIÓN CEREBRAL PROFUNDA.
Requiere cirugía mayor. Para más información acceder igualmente al debate abierto:

https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/estimulacion-cerebral-profunda-o-dbs-34670

Todos estos tratamientos está demostrado su eficacia en tiempo y forma, es cuestión de elegir el más adecuado para ti.

EN CONSULTA.

Con está información general, aclara los pros y los contras de los mismos con tu especialista, debate y sé activo en la toma de decisión. Un Párkinson más avanzado ya son PALABRAS MAYORES .

Recuerda que todos estos tratamientos son paliativos y requieren ser complementados con terapias adicionales como fisioterapia, meditación, ejercicio físico, psicología, etc , etc…en esto, te pueden orientar mucho las Asociaciones de Pacientes.