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Pacientes Problemas de la sangre
Enfermedad de Waldenstrom
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Enosch
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Enosch
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@Ana_C La enfermedad de Waldeström es un linfoma linfoplasmacítico de carácter indolente. Es posible que pasen muchos años sin necesidad de recibir tratamiento. Teóricamente cuánto más tarde se trate más larga será la esperanza de vida. Un paciente sin tratar tiene la misma esperanza de vida que una persona normal.
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
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Última actividad en 8/10/24 a las 11:42
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Hola @Annaloag
Gracias por abrir esta conversación. 😊
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¿Es lo mismo la Enfermedad de Waldenstrom que gammapatia monoclonal? ¿Se considera cáncer?
Muchas gracias por toda contribución,
Ana del equipo Carenity
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Enosch
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Enosch
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@Ana_C La enfermedad de Waldeström es un linfoma linfoplasmacítico de carácter indolente. Es posible que pasen muchos años sin necesidad de recibir tratamiento. Teóricamente cuánto más tarde se trate más larga será la esperanza de vida. Un paciente sin tratar tiene la misma esperanza de vida que una persona normal.
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Pilarggm
Pilarggm
Última actividad en 1/10/24 a las 15:09
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Yo comencé hace años, con una gammapatiamonoclonal de significado incierto y después me diagnosticaron Waldenström. Así que creo tiene algo que ver. Waldenström es un linfoma
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Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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Annaloag
Annaloag
Última actividad en 21/9/24 a las 12:43
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Mensajero
Explorador
Buenas tardes
Me han diagnosticado la enfermedad de Waldenstrom hace 2 años.
Y hasta ahora bien, pero me sorprendió que en la última visita con el hematologo me pudiera una ecografía del bazo, a parte de la orina de 24 h, que está ya me la hacen, para ver cómo está el tema de las dichosas proteínas y aparte me recetó Acfol (ácido fólico), he de comentar que a estas visitas voy sola y me da miedo preguntar para no oír una respuesta que no quiero escuchar .
A mi familia solo les he dicho que tengo una enfermedad de la sangre, a parte de fibromialgia, hipotiroidismo y varias patologías relacionadas con los s músculos y dolores de mi cuerpo, que por ello estoy con psiquiatra y tomando paroxetina.
Tengo 48 años y tomo 7 pastillas al día: Eutirox, vitamina D, paroxetina, Acfol, nolotil, triptyzol, zoplicona y depende lo nerviosa que esté diacepan para dormir.
Trabajo en una fàbrica con un esfuerzo durísimo 7 horas, llevo mi casa, compro y tengo 2 niños de 13 y 7 años e intento que mis patologías no les afecten e intento hacer una vida normal y disfrutar de cada momento, ya que no sé si en la próxima revisión que es cada 6 meses, voy a poder seguir haciendo lo que hago, cuando me voy a dormir, doy gracias por este día tan maravilloso que pasé con mi familia, marido e hijos que son lo más. pero pienso igual en la próxima revisión la cosa cambia.
Quisiera hacer 2 preguntas
1- es lo mismo que gammapatia monoclonal?
2- la enfermedad de Waldenstrom es cáncer?
Muchas gracias y a disfrutar de cada momento
Anna