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Pacientes Síndrome de fatiga crónica
¡Discutamos sobre la fatiga crónica!
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
Yo tenía claro que sufría de fibromialgia desde hacía muchos años. Desde los 13 años tengo dolores y la primera vez que una clienta me habló de que sufría fibromialgia y lo que sentía, yo tenía 20 años, lo tuve claro, era lo que yo padecía a diario.
El diagnóstico vino en 2017. Ya en el 2012 me diagnosticaron hipotiroidismo y ese año dejé de tomar leche, en el 13 Colón irritable; pero junto a la fibromialgia vino la fatiga crónica, Intolerancia al gluten junto a la leche, artrosis en caderas, artrosis facetaria de la L4 a la S1, hipertrofia del ligamento amarillo en la misma zona y dos protuberancias, escoliosis dorsal, de la C4 a la C6 protuberancias, cervicales totalmente rectificadas desde un accidente de tráfico de 2003 y varias cosas más; ovarios poliquísticos desde la primera regla a los 11 años, falta de crecimiento en el cúbito de ambas manos, bursitis del trocánter mayor desde los 16 años en ambas caderas, problemas cutáneos etc......
El diagnóstico fue demoledor, a pesar de que una parte me la esperaba. La fatiga crónica me limita y me hace muy dependiente, creo que lo más de todo, porque el dolor es dolor, pero no poder andar, hablar, no encontrar ganas de tener ganas, la falda de sueño y, además, no reparador me deja para el arraste, vamos que me cojes con pinzas y me tiras al contenedor y no podría luchar contra ello.
La mente, las emociones, tienen mucho peso. Hay que trabajar mucho y muy duro para hacer una mente lo más fuerte posible. También hay que encontrar las fuerzas para buscar una actividad física que puedas realizar.
Pero el covid nos ha hecho retroceder en muchos sentidos; físicos, sociales, médicos, mentales.... Nos ha afectado mucho más de lo que la sociedad piensa y de lo que nosotros mismos queremos reconocer, y los pasos atrás que nos ha obligado a dar, cuesta mucho recuperar el terreno. La ansiedad se ha multiplicado. La soledad impuesta también. Si a cualquiera le ha costado volver a la vida "normal", a una cierta rutina, a nosotros..... ufffff, muchísimo más, en el mejor de los casos hemos vuelto a dónde estábamos, desgraciadamente no es mi caso.
Aún así luchamos a diario para ver algo bello en cada día, para levantarnos de la cama y ponernos en marcha, para no ser despojos y volver a ser personas, con nuestras limitaciones, con nuestras dependencias, pero personas que aún tenemos cosas que aportar.
Debemos mirarnos a un espejo y mirarnos a los ojos y buscar en el fondo de nuestra retina la fuerza física y mental que necesitamos para no abandonar antes de tiempo el juego. No siempre encontramos las fuerzas, pero aún así seguimos buscándolas.
La fatiga crónica es levantarse agotado, no poder hacer nada durante más de diez minutos seguidos, no poder ni levantar los brazos para pedir ayuda, no encontrar una salida, porque no la hay, porque te atrapa, se apodera de tí, como los Dementores, te roba la energía y la felicidad. Mi crisis ya lleva años conmigo, a veces algo mejor, pero siempre a mi lado. No hay descanso posible, no lo hay. Pero tampoco hay banderas blancas, no las hay. Que tardo treinta minutos en vez de diez en escribir esto, y aún así con faltas de ortografía o palabras inexistentes, pues es lo que hay.
Es una dura compañera de viaje contra la que cuesta horrores luchar, pero has de aprender a vivir con ella y ya.
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NuriMon
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Ciberp @AlmaRosaMacip @Palomai @Mirefdez @Andrew35 @santisg @Sumaya @noaky85 @arsenia @llolhanda @lauma17 @Alexena @buganvilia @Hadalind @ManuelPG @claumusic @Jose_54 @Santiago77 @PatriciadelaTorre @Anaisss @cieloazul @Nena84 @Nerjon os etiqueto en esta discusión dedicada al síndrome de la fatiga crónica. ¡No dudéis en compartir vuestras experiencias con @Nerara !
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
arsenia
Buen consejero
@Nerara hola, que tal...sfc, yo lo llamo LOLA, porque me cansa ya hasta pronunciar ciertas palabras...no me salen...mi mente y mi boca no se ponen de acuerdo para mantener una conversación sencilla...
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arse
TESI
Buen consejero
Hola, yo llevo 17 años con fibromialgia y 3 con fatiga crónica, si mala era la primera peor la segunda, antes aunque tuviese dolor podía hacer cosas pero ahora cualquier movimiento me cansa y me produce dolor, ya no se que hacer, siento como si mi vida se hubiese acabado no puedo salir ni a comer, porque después estoy una semana en la cama, alguien me puede dar un consejo?
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
La fatiga crónica es agotadora. Yo siempre digo que es como un juguete que se está quedando sin pilas hasta que no puede más y se para. El mareo. No poder andar, hablar, apenas moverte..... La niebla. mental que no me deja seguir una conversación o poner en palabras lo que mi mente quiere decir. Las palpitaciones del cerebro. Sensaciones raras que no sé ni describir. Impotencia y desamparo. Son los sentimientos que me provoca. El ver que no eres capaz de hacer recados, limpiar la casa de una vez, pasear..... Me siento inútil demasiadas veces.
Y lo unimos al dolor físico de la fibromialgia, artrosis, daños en la columna vertebral, lesiones cronificadas etc, etc, etc..... Una maravilla de vida. Hay días malos y días peores.
Y ciertamente, la incomprensión de algunas personas duele más que todo lo demás. En esa parte sigo trabajando. Para que no duela tanto, no me debilite más. Quien me quiera me aceptará como soy y entenderá mi dolor y mis esfuerzos. Y quien no quiera entenderlo, al final, por mucho que duela, es su problema, ellos se lo pierden. Si no saben ver lo que hay debajo de las enfermedades, si no aprenden a ver, conocer y querer a la persona que hay, tal vez no merezcan mi tiempo, mi amistad, mi amor. Es duro, muy duro sentirlo y tomar ciertas decisiones pero por mi propia salud mental, he de hacerlo. No queda otra.
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NuriMon
TESI
Buen consejero
No lo podias haber explicado mejor.
vrivara
Hola, estoy en pleno proceso de diagnóstico aunque llevo ya varios años con síntomas. Me han dicho en primer lugar que tenía fibromialgia pero ahora fatiga crónica. Lo cierto es que sólo he tenido dos episodios con fuentes dolores al punto de dejarme en cama, y más, al menos 6 o 7 de fatiga que duran semanas. Luego están los días que no son tan malos pero ya no los de antes, es decir, mi batería se agota rápido, tengo sueño durante el día aunque duermo mucho de noche, me despierto ya cansada. Me agoto mentalmente y físicamente, claro. Y tengo constantes náuseas, mucho más si estoy cansada.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
@Anubiasur12 @angelesydavidet @Flerida @argimiro72 @Lasoru @Carmen_shirka @alfonso @Anasun @Crisrodon78 @Anna59 @Mirigsi @Anuck8 @Anefeli @Angelesrm @KyuEva @Txatxi @Vanessa
¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticaros? ¿Cómo es vuestro día a día con fatiga crónica? ¿Os sentís incomprendidos?
¡Compartid aquí vuestras experiencias con la fatiga crónica!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Lasoru
A mi me diagnosticaron fibromialgia y SFC hace 5 años … según va pasando el tiempo cada vez tengo más dolores, mas cansancio hasta no poder hacer las cosas de mi casa …. Es como si en mi cuerpo se hubiera instalado una anciana reumática de 90 años …. Pasear al perro a un ritmo que me adelantan por la derecha los jubilados … jjjjj….me deja exhausta … junto los síntomas de mi esclerosis y migraña crónica…. Vamos una fiesta !!! Más todo lo explicado perfectamente por@Nurimon!!!
Carmen_shirka
Hola! Estoy en plena crisis de fatiga crónica. Me siento como si me hubiera a quitado las pilas y por lo tanto no pudiera funcionar. Tengo 2 perras y apenas las puedo pasear porque no me dan las fuerzas. Hace poco descubrí el CBD y cuando le consulté a mí médico me dijo que le parecía perfecto. Ya os comentaré qué tal.. conozco gente a la que le ha ayudado y yo quiero probarlo un tiempo antes de decir si va bien. Ánimo a tod@s!!!!!
Anefeli
A mi el CBD me baja la tensión pero hay mucha gente que le va bien
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Nerara
Hola,
Recientemente he podido poner un nombre (SFC) a los síntomas que siempre me han acompañado, me gustaría que compartiéramos nuestras experiencias en torno a este síndrome de fatiga crónica.
El nombre suena común y a veces incluso divertido para las personas que no lo padecen, por lo que no siempre se nos toma en serio. Sólo nosotros, los que lo padecemos, podemos saber lo que este nombre significa en nuestra vida cotidiana.
La fatiga que nos acompaña no es la misma que la que acompaña a los individuos no afectados, es una fatiga que se expresa en una amplia gama de formas y características. No es la fatiga la que viene después del esfuerzo y es conocida con ese nombre.
Todavía no sé cuántos miembros de Carenity sufren de este síndrome, probablemente estéis dispersos en otros foros, así que os invito a reunirnos en esta discusión para un intercambio más rápido y práctico.
Un saludo,
Nerara