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Pacientes Síndrome por Deficiencia CDKL5
Síndrome por deficiencia de CDKL5: ¿cuáles son los tratamientos?
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Todos los comentarios
QueridaTamara
Hola @AndreaB. No tiene ningún tratamiento para las crisis epilépticas, son fármacoresistentes, le dieron medicamentos anticonvulsivos pero los efectos secundarios son terribles en un cuerpo pequeño como el de Tamara.
Y los cuidados de apoyo (fisio, orto, ergo)
Y la dieta cetogénica OBLIGATORIA
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¡Os damos la bienvenida al foro "Los tratamientos para el síndrome por Deficiencia CDKL5" en Carenity! Os dedicamos este espacio para que compartáis vuestras preguntas, historias, miedos, consejos y mucho más con otros miembros.
Actualmente no existe ningún medicamento aprobado para tratar esta enfermedad específica. El tratamiento depende de los síntomas y requiere un enfoque multidisciplinar. A veces se puede utilizar medicación anticonvulsiva y una dieta cetogénica para controlar las crisis.
¿Qué medicamentos están tomando vuestros familiares o amigos? ¿Qué os parece? ¿Están siguiendo una dieta cetogénica?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y opiniones más abajo en los comentarios!
Muy buen día,
Andrea del equipo de Carenity