Regalar una sonrisa nos regala vida: La historia de José Luis

¡Hola a todos! :) Les quiero compartir el testimonio de José Luis @jlfmaury en el que nos cuenta su historia, desde cómo descubrió que padecía una enfermedad hereditaria en el intestino, hasta llegar a ser una de las primeras personas con trasplante de intestino en España y cómo lo vive hoy en día. 

1. Hola José Luis, ¿Podrías presentarte en unas cuantas líneas?

Me presento, me llamo José Luis Maury, soy de Zaragoza, pero vivo en Sevilla  tengo 48 años y soy de los primeros casos en España con un Trasplante de Intestino, siendo mi hermana Miriam el primer caso que hubo en España como Trasplantada en adulto. 

En mi caso llevo casi 12 años trasplantado y quizás gracias a Dios soy al que me mejor le va.

2. ¿Cuáles fueron los síntomas o situaciones que te llevaron a buscar una opinión médica?

Todo empezó cuando tenía 15 años y sangré al ir al servicio, después de una primera colonoscopia, me diagnosticaron una Poliposis Múltiple Adenomatosa Familiar Hereditaria por parte paterna. Mi padre fue de los primeros casos que se realizó una Colostomía hace más de 45 años. Ante lo cual mis padres sabían ya lo que teníamos sin ir al médico, fue la única vez que vi llorar a mi padre, cuando dije que había sangrado.

3. ¿Cómo es que obtuviste tu diagnóstico?

El diagnóstico con esos antecedentes fue rápido, en unas semanas los 3 hermanos estábamos diagnosticados de la misma enfermedad.

4. ¿Qué tanto sabías sobre tu enfermedad cuando fuiste diagnosticado y qué sentiste de saber que tenías esta enfermedad?

Conocía muy poco, sabía lo de la colostomía de mi padre, pero poco, pues éramos muy niños cuando ocurrió todo. Bueno, con estos datos era cuestión de asumir la situación y mirar hacia adelante como nos enseñaron nuestros padres.

5. ¿Cuáles han sido los mayores impactos de esta enfermedad en tu vida diaria? 

La verdad es que antes del Trasplante el problema más grande eran las numerosas deposiciones, aunque después del Trasplante aumentaron considerablemente y por ese motivo me quitaron la Ileostomía, porque tenía numerosas deshidrataciones con riesgos en la función hepática y renal. Por ello al año me tuvieron quitar la Ileostomía, esto es un año antes de lo recomendable en un trasplantado.

Las relaciones con mi gente no cambiaron para nada, porque lo veían todo muy normal y se lo hacían saber a todo el mundo, nunca me consideré un enfermo.

6. ¿Qué te llevó a buscar un trasplante de intestino?

El que buscara un trasplante de intestino fue debido a un Tumor Desmoide en la raíz mesentérica y dicha lesión no permitía extirparlo. Antes del Trasplante me hicieron una cirugía pionera que era un autotrasplante, pero no funcionó. Y otra razón fue que cuando me realicé el trasplante, en ese momento yo estaba sano, por lo que podemos decir que me adelanté y no esperé a estar mal y eso creo que ha sido clave para salir adelante.

7. ¿Cuál es tu experiencia como trasplantado de intestino?

Después de haber vivido el trasplante de mi hermana como acompañante, aprendí que no hay problema que no se pueda superar teniendo ganas de vivir, luchar y motivar a gente en parecidas situaciones.

8. Hoy en día ¿cómo es que manejas tu vida diaria? ¿Qué consejos útiles podrías darle a otros pacientes en cómo hacer frente en la vida diaria?

Mi vida está muy perfilada y motivada en ayudar a numerosas personas compartiéndoles mi experiencia de lo vivido; motivar a otras personas a querer vivir y por otro lado concienciar a la sociedad sobre la necesidad de seguir donando. Practico muchos deportes, participo en Campeonatos de España, de Europa y del Mundo y soy miembro de la Asociación Deporte y Trasplante España.

Me gusta dar consejos para ayudar a la gente a tener ganas de vivir y motivarla para salir adelante. La mente es muy importante en estos casos y no hay problema q no se pueda superar.

9. ¿Tomas algún medicamento? ¿Cuál sientes que ha sido el tratamiento más eficaz?

Tomo varios desde el Inmunosupresor que me ayuda a no tener rechazo del injerto, pasando por numerosos más, entre ellos omeprazol, loperamida, bicarbonato y otros más.

10. ¿Cuáles son los motivos que te han ayudado a seguir adelante en tu vida? Y ¿Qué mensaje positivo podrías compartir con los lectores?

Mi motivo principal para seguir adelante lo aprendí cuando mi hermana fue ingresada hace casi 15 años y vi que nunca se quejaba y que desbordaba felicidad y ganas de vivir.

Mi mensaje sería el de tener mucha fe y ganas de vivir pues siempre hay alguien peor que nosotros. Regalar una sonrisa nos regala vida y tener siempre buena actitud ante cualquier circunstancia con productividad y por supuesto una gran fuerza mental.

Los invito a hacer todas las preguntas que deseen a @jlfmaury en esta discusión :) 

Saludos,

Gilda