Trastornos del sueño, ¿cómo fue tu diagnóstico?

Hola, la enfermedad que padezco es en realidad narcolepsia pero no aparecía en el desplegable "trastornos del sueño" por lo que he escogido Parálisis del sueño, que es , precisamente uno de sus síntomas más frecuentes.

Me gustaría contactar con personas que padezcan narcolepsia o cualquier otro trastorno del sueño. A raíz de mi diagnóstico me he documentado bastante sobre este tema y estoy pendiente de los  últimos avances en neurociencia, de los cuales espero una pronta solución para ésta y otras enfermedades neurológicas.

También me gustaría contrastar el tratamiento que tomo con algún médico, neurofisiólogo, neurólogo...

gracias.

Os cuento, 

 A raíz de quitarme una medicacion (Rubifen10 - anfetaminas)que he tomado durante 12 años para la depresión, empece a notar una sensación extraña cuando iba en el coche a trabajar por la mañana temprano, era una sensación que no había sentido nunca a pesar de que llevo 43 años madrugando, era una soñolencia rara que me hacía reacionar inmediatamente, pues iba conduciendo y me asustaba, me pasaba todos los días y me preocupe, porque en una curva cerrada por la que paso todos los días, me podía pasar tres veces seguidas en segundos y no lo podía evitar, intente varios trucos, tomar el café más cargado, abrir la ventanilla, poner musica, incluso decir a una vecina que trabaja cerca, que la llevo a trabajar en el coche y que la dejo en la puerta, para ver si me distraía y dejaba de pasarme, pero en cuanto la dejaba a ella, me volvía a dormir y a reaccionar, era muy peligroso y desagradable para mí.

Cuando fui a la cita de mi psiquiatra, la comente lo que estaba pasando y me mando a la unidad de sueño para hacerme la prueba de aPena , y si, tengo una apnea severa, me pusieron el  CPAP (mascarilla), pues segun el médico la apnea es muy peligrosa, puedes dejar de respirar y quedarte sin oxígeno.

Aunque me costó mucho tiempo adaptarme a él CPAP y no veía los resultados por ningún sitio porque seguía durmiendome en el coche, después de 1 año, consegui dormir toda la noche con él puesto, pero el problema seguía teniéndole, me dormía en el coche. 

Pase 6 o 7 meses mas en las mismas condiciones y cuando se lo comenté a la psquiatra, me dijo que no era problema de ella, que estaba segura que no tenía nada que ver con el tema de quitarme el Rubifen 10, y que esto me lo tenían que solucionar en la unidad de sueño.

Y en este punto estoy, ya me han visto otra vez en la unidad de sueño y ahora me dice el doctor que que tengo el síndrome del ciclo del sueño retrasado, que mi ciclo de sueño empieza por ejemplo a las 02,00 h. y termina a las 09,00h., asi que a las 06,00h. que me tengo que levantar, estoy en el mejor momento de mi Sueño, total que debo de seguir unas pautas complicadisimas y dificilísimas de llevar a cabo, como son acostarme de lunes a domingo a la 23,00 h., tomándome melatonina para probocarme el sueño y levantarme de lunes a domingo a las  06,00 h, no tomar cafe, no ver television por la noche, no dormir siesta los findes.... y yo que se mas, me he quedado sin calidad de vida, estoy desesperada, resulta que ahora me despierto a las 02,00 h. y me paso toda la noche pendiente del despertador porque me creo que me voy a dormir para ir a trabajar y me voy durmiendo por los rincones, aparte de seguir durmiendome en el coche y en el bano de trabajo a todas horas Y nadie me da una solution a esto, estoy realmente asustada.

Entiendo muy bien lo que te pasa. Los transtornos del sueño son muy difíciles de solucionar y más difíciles de convivir con ellos, sobretodo si tienes que cumplir horarios y responsabilidades laborales.

Cuidate muchísimo!!!

Gracias CintaA, 

pues si lo estoy pasando fatal, parece ser que aparte de la apnea, tengo el síndrome de la fase del sueño retrasado, por ejemplo, mi sueño empieza como a las 02,00 h. y para dormir 8 horas, tendría que despertarme a las 10,00h, pero como me tengo que despertar a las 06,00h. para ir a trabajar,  pues duermo 4 horas, da igual que me acueste a las  22,00h, yo no me voy a dormir hasta las 02,00h, un día y otro y otro, es insoportable.

Despues de seguir unas pautas complica disimas, como es: de lunes a domingo levantarse a las 06,00h y acostarme a las 23,00h, llevar gafas de sol por la tarde, no dormir siestas los findes, no ver televisión por la noche, ósea un sin vivir, porque eso no es vida, yo no puedo, ni quiero vivir así, al final me han puesto una medicación (Modafinilo) empiezo hoy con el tratamiento, ya os iré contando.

Espero que te funcione la medicación Merrusan. Yo llevo tres semanas con el hipnótico (además del alprazolam, la morfina y la melatonina) y sigo durmiéndome entre las 3 y las 5 de la madrugada. 

Claro que yo estoy en casa y puedo dormir durante el día... Pués tampoco puedo...

El Modafinilo me ha ido fenomenal, vuelvo a ser la que era, llevo solo 5 días tomándolo, pero según me dijo el medico, hace efecto a la media hora de tomarlo, ya no me duermo en el trabajo y estoy completamente despejada, no se, lo mismo necesito algo que me active para vivir, pero desde luego, los dos años que me he tirado hasta que hemos dado con ello, han sido horrorosos, no era yo, he tenido que dar muchas vueltas, por lo visto es una medicación para las personas que tienen narcolesia, me a mí con una dosis baja (1 diaria) me ha muy bien, estoy muy contenta, ya os Iré contando.

Genial! Me alegro muchísimo merrusan!

Ya van más de 2 meses con el Zolpidem y mi sueño es caótico.

El viernes pensaba que el psiquiatra me lo quitaría y qué va! De momento a seguir hasta finales de agosto, a ver si consigo estabilizarme y coger una rutina (jaja)...

Durante un tiempo ha funcionado. Desde que ha empezado el año ha vuelto el insomnio. Ya nada hace efecto.

@María73 aunque tu comentario ya es de hace 3 años espero que sigas visitando esta página. Estoy diagnosticada de idiopatica, y es lo que más se aproxima la narcolepsia, Por eso me gustaría cambiar impresiones contigo sobre estas enfermedades. gracias