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Fin de vida asistido: lo que los pacientes y sus familias realmente quieren

21 ago. 2019

El final de vida asistido es un importante debate social que puede tener una gran repercusión en algunos pacientes con enfermedades graves. ¿Debería permitirse la eutanasia activa? ¿Qué pensar del suicidio asistido o la eutanasia indirecta? ¿Cómo debería la ley regular estas prácticas? Hemos preguntado a los miembros de Carenity en España, Reino Unido, Alemania, Italia, Francia y Estados Unidos: ¡más de 3.000 miembros respondieron a nuestra encuesta!

 

Fin de vida asistido: lo que los pacientes y sus familias realmente quieren

España prohíbe la eutanasia pero permite la sedación bajo ciertos criterios

La eutanasia

Recordemos en primer lugar las prácticas en curso en España. El Código Penal distingue entre dos formas de eutanasia, ambas ilegales:

  • - Eutanasia activa, es decir, el acto de causar directamente la muerte, que se considera un homicidio.
  • - Eutanasia pasiva, que corresponde a la abstención terapéutica (rechazo o cese del tratamiento que salva vidas), considerada como no asistencia a una persona en peligro. 

También interrogamos a los miembros sobre el suicidio asistido: en este caso de figura cercano a la eutanasia activa, el paciente realiza el acto fatal él mismo, guiado por un tercero que previamente le ha proporcionado la información y/o los medios necesarios para suicidarse. Esta forma de atención al final de la vida se practica en Suiza, donde el propio paciente activa la perfusión letal, y está prohibida en España.

Petición expresa de la víctima

A falta del acuerdo parlamentario para despenalizar la eutanasia, el Código Penal recoge en su artículo 143 una serie de supuestos para castigar a quien induzca al suicidio de otro o a quien coopere con el mismo.

Pero en el apartado 4 de ese artículo se establece que en los casos de "petición expresa, seria e inequívoca" de la víctima, si ésta sufriera "una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar", el castigo será con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas.

La Ley de muerte digna

Sin embargo, España ha autorizado otras prácticas sobre el final de vida asistido. En 2018, el Congreso español aprobó la ley de muerte digna. Este texto establece las condiciones a las que puede acogerse una persona en situación terminal e incide en el derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos integrales.

Esta iniciativa tiene como principios generales conocer el estado de salud para, al ser informados anticipadamente, preparar el testamento vital (también llamado directivas anticipadas). La Administración estará obligada a "proporcionar cuidados paliativos de calidad" y prevalecerá, sobre todo, la voluntad del paciente. No permite la eutanasia ni el suicidio asistido, sino sólo la sedación del paciente que padece una "enfermedad grave e incurable", cuyo "pronóstico vital es a corto plazo" y que presenta un "sufrimiento resistente al tratamiento".

Ya existían varias comunidades autónomas con leyes propias en el ámbito de muerte digna, pero algunas de ellas, como Cantabria y Castilla y León, no las habian aplicado a la espera de que el Estado apruebe una normativa a nivel nacional.

Esto es similar a la eutanasia indirecta, es decir, la administración de analgésicos y/o sedantes con el objetivo de aliviar al paciente al final de su vida y cuya consecuencia secundaria e involuntaria es acortar el último período de su vida.

Voluntades anticipadas o Testamento vital

Por lo que se refiere al Documento de Voluntades Anticipadas (DVA), también llamado Testamento Vital o Instrucciones Previas por el que el paciente manifiesta instrucciones sobre los cuidados y tratamientos médicos que quiere recibir en caso de que se encuentre en una situación en la que no pueda decidir por sí mismo o expresar libremente su voluntad. No se aplicarán las instrucciones contenidas en la declaración que sean contrarias al ordenamiento jurídico, a la buena práctica clínica, ni las que no se correspondan con disposiciones contraindicadas con su patologìa.

La ley no va lo suficientemente lejos según nuestros miembros

Sólo el 5% de los españoles que respondieron a nuestra encuesta consideran que la ley está bien como es: el 93% piensa que no permite el recurso al final de vida asistido con suficiente facilidad. Los miembros de Carenity en España están en gran medida a favor de todas las formas de de fin de vida asistido, ya sea la eutanasia indirecta (85%), la eutanasia activa (82%), la eutanasia pasiva (71%) o el suicidio asistido (65%).

A modo de comparación, los miembros de Carenity en los Estados Unidos están más satisfechos con la legislación vigente en su país (29%), pero hay que tener en cuenta que no existe una única ley en los Estados Unidos: 10 de cada 50 estados permiten el suicidio asistido.

Los miembros apoyan el derecho al final de vida

Muchas situaciones justifican el acceso al final de la vida asistido

Padecer una enfermedad incurable, estar al final de la vida, haber redactado las voluntades anticipadas... Todas estas son situaciones que justificarían el acceso a un final de vida asistido según los miembros de Carenity en España. Dos situaciones en particular afectaron a los pacientes y a sus familias:

  • - Si el paciente ha escrito instrucciones anticipadas especificando el deseo de un final de vida asistido (82%).
  • - Si el paciente sufre de forma intolerable (78%).

Por otra parte, sólo el 58% de los encuestados considera que el hecho de que estén en plena posesión de sus facultades intelectuales en el momento de su solicitud es un factor determinante.

El 53% de los pacientes ya han pensado en el final de vida asistido

El 53% de los españoles que respondieron a la encuesta ya han considerado un final de vida asistido a causa de su enfermedad. Mucho más que en Italia, donde sólo el 34% de los pacientes han pensado en ello. Sin embargo, los miembros de ambos países comparten la misma angustia: ser una carga para sus seres queridos. Esta es la razón principal por la que los miembros consideran un final de vida asistido, seguido de demasiado sufrimiento físico y de un sufrimiento psicológico insuperable.

El uso del testamento vital sigue siendo una minoría

¿Qué son las instrucciones anticipadas?

Las directivas anticipadas son una declaración escrita para especificar sus voluntades para el final de vida en caso de una enfermedad o accidente grave. Se refieren a la limitación o al cese de los tratamientos, al deseo de ser aliviado del sufrimiento incluso si esto puede conducir a la muerte, pero también a puntos específicos de atención como el rechazo o no de la reanimación, la respiración artificial o las intervenciones quirúrgicas. Cualquier adulto puede escribirlas. Fechadas y firmadas ante notario, serán utilizadas por el médico cuando llegue el momento, consultando desde el hospital el registro central donde están almacenadas por medios informáticos.

Encuentra toda la información haciendo clic aquí.

Todo el mundo puede elegir si escribir o no las voluntades anticipadas. Sin embargo, su ausencia puede dar lugar a debates sobre la voluntad del paciente, si éste ya no es capaz de expresarlo: este fue el caso del infame caso de Vincent Lambert en Francia, un enfermero que estuvo en estado vegetativo durante más de diez años después de un accidente de motocicleta. Según su esposa, no quería que lo mantuvieran con vida. Según sus padres, se había convertido en una persona discapacitada que simplemente necesitaba ser atendida, no al final de su vida. La atención prestada a Vincent Lambert se interrumpió finalmente, provocando la muerte del paciente en julio de 2019. Quizás es este evento el que lleva al 57% de nuestros miembros a querer hacer que estas instrucciones anticipadas sean obligatorias.

Hablar con su familia y amigos sobre ello, ela reacción principal de los miembros

A pesar del ejemplo de la familia Lambert, nuestros encuestados confían principalmente en sus seres queridos para hacer cumplir sus deseos. Sólo el 16% de ellos han escrito instrucciones anticipadas formales, por las siguientes razones:

  • - No estaba al tanto de las instrucciones anticipadas (31%)
  • - Prefiero no pensar en el final de mi vida (29%)
  • - Mis seres queridos ya conocen mi voluntad (28%)
  • - No sé cómo hacerlo (26%)

Entre aquellos con confían principalmente en sus familiares, el 73% ya ha discutido sobre el tema. Solo el 36% de los encuestados designó a un representante entre sus familiares: para el 43%, se trata del cónyuge. El 20% ha designado a uno de sus hijos.

La opinión de nuestros miembros que se oponen al fin de vida asistido

A pesar de ser una minoría, algunos de nuestros encuestados expresaron su rechazo a la asistencia al final de la vida. Las creencias morales y religiosas dominan sus respuestas:

"Porque la vida humana es sagrada; desde la concepción hasta la muerte. Sólo Dios y no los hombres deben acabar con una vida humana"

"Va contra mi moral y valores. Sería rendirme a la enfermedad"

"No seria a capaz de hacerlo a pesar de queme lo pidieran aún y sabiendo que la persona está sufriendo"

"La vida nos la da Dios y sólo El puede quitárnosla"

"Porque la vida es un don de Dios, nos fue prestada, y solo Dios dispone del como y el cuando debe terminar"

"Soy católico y creo que no somos dueños de nuestras vidas. Además, los procesos dolorosos y la agonía son importantes para preparar el alma y ayudan a los familiares y allegados cuándo se viven desde la aceptació y la esperanza, aunque sea en otra vida"

Otros miembros, sin embargo, esperan a que llegue la cura. Dependiendo de la edad del paciente, su opinión también puede variar. Finalmente, la mayor parte de los miembros, son partidarios de los cuidadados paliativos necesarios al final de la vida.


¿Estas respuestas reflejan tu opinión? ¿Cómo se podría mejorar la ley? ¡Lo discutimos en comentarios!

Encuesta realizada entre julio y agosto de 2019 a 3.007 miembros de Carenity en Francia, Italia, Reino Unido, España, Alemania y Estados Unidos. Todos los miembros (pacientes y familiares) fueron invitados a dar su opinión.

avatar Louise-B

Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity Francia, Louise es también editora en jefe de la Revista de Salud para proporcionar artículos, vídeos y testimonios que se centren en las experiencias de los pacientes y que hagan oír sus voces. Con una formación multidisciplinar en periodismo, coordina la redacción de contenidos para las plataformas Carenity y facilita la experiencia de los miembros en la página.

Comentarios

el 26/8/19

Pues es obvio que la ley va por detras de la realidad. Los que piensan que su dios es el dueño de sus vidas deberian contentarse con aplicarse la regla solo a los que creen en eso y no a los que queremos decidir sobre nuestra mas valiosa propiedad. Si ellos quieren sufrir que lo hagan a voluntad pero deberia ser delito de carcel defender el imponer tu voluntad a otro que no la comparte.

Es incitacion al sufrimiento...ajeno.

el 28/8/19

Creo en el derecho a una muerte digna y poder decidir cómo queremos que sea nuestro final cuando llegue

el 28/8/19

Estoy de acuerdo con ese derecho, al fin y al cabo nuestros cuerpos y nuestras vidas nos pertenecen, y si bien los tenemos que cuidar, cuando por alguna razón ya no es posible y el sufrimiento no tiene otra escapatoria deberíamos estar en nuestro derecho de hacer uso de nuestra libertad de decidir.

el 30/8/19

Por lo general los seres humanos no estamos preparados para la partida de un ser querido, mucho menos cuando llegan enfermedades que ni siquiera te dieron tiempo para poder decidir sobre tu vida., sin embargo el familiar hace todo lo posible por salvarle la vida, con la esperanza de que su recuperación llegará utilizando cualquier metodo

el 6/9/19

Somos personas y creo que tenemos derecho a una muerte digna,

Para las personas cristianas, yo creo que somos parte de Dios, nos hizo a su imagen y semejanza y nos dio libre albedrío, por lo tanto somos libres de decidir nuestras propias acciones.

no tenemos porque morir sufriendo, y creo que nuestro Dios tampoco quiere  que sus criaturas lo hagan, así si que nadie debería de decidir por nadie , si no la propia persona,morir dignamente es lo mejor que podemos hacer por nosotros, y para los que se quedan.

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