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¿Cuál es el impacto social de las enfermedades crónicas invisibles? ¡Los miembros de Carenity responden!

Publicado el 4 ene. 2022 • Por Candice Salomé

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una "enfermedad crónica" es una condición a largo plazo que se desarrolla con el tiempo. En España, se calcula que al menos 19 millones de personas, están afectadas por una o varias enfermedades crónicas. 

La mayoría de las veces se trata de un sufrimiento latente que no siempre es evidente para el entorno del paciente. 

Pero, ¿cuál es el impacto social de las enfermedades crónicas? ¿Se sienten los pacientes comprendidos y apoyados? ¿Escuchan ciertos prejuicios sobre su patología? 

Hemos realizado una gran encuesta en Francia, Reino Unido y Estados Unidos para recoger las opiniones y sentimientos de los miembros de Carenity. 

¡Descubre ahora sus respuestas!  

¿Cuál es el impacto social de las enfermedades crónicas invisibles? ¡Los miembros de Carenity responden!

387 miembros respondieron a nuestra encuesta en Francia, Estados Unidos y Reino Unido

Del 22 de noviembre al 8 de diciembre de 2021 realizamos una encuesta en la que participaron 387 miembros de la comunidad Carenity en Francia, Reino Unido y Estados Unidos.

Perfil de los encuestados

La mayoría de los encuestados (75%) padecen las siguientes enfermedades:

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La mayoría de los miembros encuestados (53%) tienen entre 40 y 60 años:

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Se les diagnosticó su enfermedad crónica a las siguientes edades: 

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El impacto diario de las enfermedades crónicas

Preguntamos a los miembros de Carenity sobre el impacto de las enfermedades crónicas en su vida diaria. Los síntomas son muy perjudiciales para los pacientes. Su vida cotidiana se ha visto muy impactada: 

editor_meta_bo_img_616f0b9287c6cc87fdb7574ed720f00f.png Impacto en la actividad física – 81% 

editor_meta_bo_img_4c9b44fa6a13eba9d1342b3c7e9059ab.png Impacto en el estado de ánimo – 81%

editor_meta_bo_img_5b161bac7ed95e0525e6e2c0febc8001.png Impacto en la vida social – 70% 

editor_meta_bo_img_804d418c7f7d13830db49372e1caa723.png Impacto en la vida profesional – 70% 

editor_meta_bo_img_f66f70835353e84efa1d4f023a95239d.png Impacto en sus aficiones – 66% 

editor_meta_bo_img_a9869f2697b5ec876bb513373e8f6ac0.png Impacto en la vida íntima – 61%

editor_meta_bo_img_a3e075f4443be8682cf3989932fbb85a.png Impacto en la vida familiar – 61%

El impacto social de la enfermedad crónica 

Más allá del dolor físico y del impacto en la calidad de vida, las personas con enfermedades crónicas también pueden experimentar sufrimiento emocional y social. 

Los amigos y la familia no siempre son capaces de entender al paciente cuando éste se siente incapaz de salir o de reunirse con ellos a causa de los síntomas.  

Por ejemplo, los pacientes suelen escuchar los siguientes reproches: 

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Entre los miembros que respondieron "Otros", se hicieron los siguientes reproches: 

"Tienes la enfermedad perfecta que no se puede probar" 

"¡Todo está en tu cabeza!"

"¡Estás cansado todo el tiempo!"

"¡Cuida lo que comes y te sentirás mejor!"

Estos reproches tienen graves consecuencias para los pacientes con enfermedades crónicas.  

En efecto, muchos se sienten incomprendidos, menospreciados o incluso enfadados

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Sólo el 8% de los encuestados no se sienten heridos por los comentarios realizados contra ellos. 

Preguntamos a los miembros encuestados qué les gustaría decir en respuesta a las críticas y comentarios sobre su salud.  

He aquí algunas de sus respuestas: 

"¡Investiga un poco antes de hablar!"

"¡Pasa un día en mi vida cotidiana antes de criticarme!" 

"No tienes ni idea de lo que paso a diario. Sólo trata de escuchar y de entenderme, no te pido que encuentres una explicación o una solución..." 

"¡Deberías vivir un día en mi cuerpo y entonces podrías entenderlo!" 

"Es complicado tener que justificar tu dolor, que éste es real y no psicológico. Y que el hecho de que no nos quejemos no significa que no tengamos nada". 

"Intentar, al menos durante cinco minutos, ponerse en el lugar que yo no elegí..." 

"No le desearía esta enfermedad a nadie, ni siquiera a mi peor enemigo. Hay que pasar por ello para entender lo que significa, ¡aunque no se vea!".  

Los consejos de los expertos para vivir mejor con su enfermedad

¡Aceptar la enfermedad!  

El anuncio de una enfermedad crónica cambia toda una vida. A menudo puede seguir una fase de incomprensión y de revuelta tras el anuncio del diagnóstico. Puede ser beneficioso para el paciente recibir ayuda psicológica para aceptar su condición más rápidamente. 

Una vez aceptada la enfermedad, habrá que aprender a sobrellevarla. El paciente puede tener que cambiar su estilo de vida: revisar su dieta, adaptar su actividad física a sus nuevas capacidades o empezar a practicar una actividad física, ser riguroso en la toma de sus tratamientos, etc. 

¡Convertirse en actor de su enfermedad! 

Una vez hecho el diagnóstico, el paciente debe aprender a "vivir" con la enfermedad. Para ello, es fundamental que se interese por su enfermedad, conozca los síntomas y sea capaz de prevenir una recaída. El paciente debe aprender a autogestionarse, siendo capaz de hacerse cargo de su vida en ausencia del personal sanitario.  

Será entonces necesario que el paciente se organice en función de sus síntomas sin dejar que la enfermedad tome el control de su vida. 

¡Atreverse a hablar de su enfermedad! 

Es importante atreverse a hablar, mostrar y afirmar su enfermedad ante los familiares y amigos. El círculo cercano de amigos y familiares desempeña un papel fundamental en la aceptación de la enfermedad y en la forma en que el paciente se percibe a sí mismo. El entorno debe ser un verdadero pilar para el paciente crónico.

¡Ser transparente sobre la enfermedad en su círculo profesional! 

Tanto en la vida privada como en la profesional, se recomienda ser lo más transparente posible sobre la enfermedad; la comunicación es la clave.  

En el lugar de trabajo, algunas empresas pueden ofrecer ajustes en el horario laboral (por ejemplo, trabajo a tiempo parcial) o adaptar el horario y las funciones del empleado si la enfermedad le impide realizar determinadas tareas. 


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¡Cuidate!   


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Fuentes:
Encuesta Carenity realizada del 22 de noviembre al 8 de diciembre de 2021 en Francia, Reino Unido y Estados Unidos 
De l’annonce à l’acceptation, Apamad
Vivre avec une maladie chronique, Ministère des solidarités et de la santé

avatar Candice Salomé

Autor: Candice Salomé, Redactora de Salud

Candice es creadora de contenidos en Carenity y se especializa en la redacción de artículos de salud. Le interesan especialmente los campos de la psicología, el bienestar y el deporte. 

Candice tiene un máster... >> Saber más

8 comentarios


RobertoDìaz
el 4/1/22

Muy buen articulo. Bien desarrollado y explicado. 

Actualmente me importa un pepino la opinión social y o de familiares!!

Si que me interesa la respuesta de la sociedad y a nivel de las administraciones y entidades sociales.Què si no lo entienden y no saben legislar para hacer.... Y hacernos sentir como una sociedad inclusiva, apaga y vámonos!!! Estamos en el Siglo XXI y los países con un buen tejido social y de ayudas para personas que por desgracia han caído o sufrido una enfermedad rara o minoritaria. (CRÓNICA). Incluyen en sociedad con ayudas monetarias,sociales y sanitarias, para que puedan vivir dignamente. No como EN ESPAÑA!!! 


NuriMon • Miembro Embajador
el 25/1/22

Suscribo cada palabra de RobertoDiaz.

La mayoría de nosotros bastante inútiles nos sentimos, incomprendidos, abandonados por la sociedad como para que las administraciones también nos tengan olvidados en un cajón porque no saben que hacer con nosotros. Qué tal darnos un mínimo de dignidad???


Rober2
el 25/1/22

Muy bueno , me gustaría que se hiciera una encuesta en España , aunque los resultados reflejan muy bien la realidad cotidiana que nos toca padecer


Uffffff
el 14/2/22

Buen artículo.

Para empezar comparto lo de que me importa 0 lo que piensen los demás. Si molesto a alguien la puerta de mi casa está abierta para el que le moleste. El otroblema está efectivamente en el sistema. Os cuento que hace unos años me caí en el baño, me di con el lavabo en la cara y me desmayé por los golpes. Vino la ambulancia me llevaron al hospital y como mi historial no consta para la SSporque nunca me hicieron caso, todos los diagnosticos son privados. Le comento al médico que tengo fibromialgia, hashimoto, condrocalcinosis, artritis psoriásica, etc. Me hace unas placas, me ponen un gotero con no se q para el dolor y claro yo alucinaba palomitas! Como nada me suele hacer efecto, aquello me dejó como nueva. No tenía dolores y una sonrisa de oreja a oreja. Me da el alta y me da por leer el informe y pone : Ante la asombrosa y prodigiosamente rápida recuperación de la paciente le doy el alta. Encima con cachondeo....

Hay que ser gilipuertas! Si me muero a dolores y me pones algo para la caida, también se me quitan los demás dolores, digo yo.

Otra vez le pido una documentación a un médico para que me den el certificado de discapacidad y me dice que no pensaré que me van a dar una pensión de invalidez? Peeero si desgraciadamente con 25 tuve un hijo con autismo y con 31 a raiz de un virus empecé con todo esto de las enfermedades autoinmunes? Si no he podido trabajar nunca! Que pensión me van a dar? Encima ignorante.

En fin que cada día procuro ir menos al médico, porque salgo peor de lo que entro. Y encima psicologicamente hecha polvo.


Perdón por daros la brasa con mi historia.


Bitxo1 • Miembro Embajador
el 15/2/22

El problema está en que son las propias administraciones públicas las que no reconocen al enfermo crónico, ni siquiera a aquellos que no estamos estables y que tenemos degeneración, en mi caso neurodegeneración, ¿ cómo vamos a pedir que la sociedad nos reconozca???..

Como paciente joven con una patología neurodegenerativa y que representamos en mi colectivo apenas un 1%, nos sentimos desplazados, a veces mendigos de lo que son nuestros propios derechos...triste pero real y muy cierto....Una lucha constante y no sólo con la propia patología que sufrimos.....

La medicina especializada es la única que nos apoya y hasta un límite, al ser todo tratamientos paliativos... Algo que debemos agradecer pues afectados en otros países ni eso tienen... TODO HAY QUE DECIRLO...

Si la vida te da " un premio" de este tipo , tienez dos opciones: tirar la toalla dando vía libre al resto o seguir dando guerra, en la medida que se pueda... lamentablemente para las administraciones públicas y para este mundo, mi corazón nació guerrero...

Mucho ánimo y fuerza a todos

¡¡ Seguimos en el empeño !!

👊😊


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