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¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

15 jul. 2019 • 23 comentarios

Con el objetivo de comprender mejor a los pacientes y representar mejor su voz, os hicimos la siguiente pregunta en el foro: "Si pudierais deshaceros de un síntoma, ¿cuál elegiríais? "Aquí están vuestras principales respuestas.

¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

El dolor, un síntoma inevitable para los pacientes

De todas las respuestas dadas por los miembros a nuestra pregunta, el dolor es una de las más comunes. De hecho, muchos miembros de Carenity han reportado el dolor que los frena diariamente, impidiéndoles seguir con sus vidas normales, como por ejemplo @Sadelly‍‍ y @Estebantor‍. Ellos han tenido que dejar de lado costumbres cotidianas, Estebantor nos explica que "Es tal la sensación de malestar, que tienes que olvidarte muchas veces porque si no, no viviríamos el día a día. Tener la mente positiva es lo único que nos vale".

Muchos, como @marofisa1952‍ y @PilarCrego‍ incluso tienen problemas para andar, Pilar escribe "el dolor limita mucho a la hora de moverte y hacer vida normal, los pies se me hinchan y me da la impresión que son de corcho" y @olimpialo‍ añade "cuando quiero levantarme y no puedo y tengo que pedir ayuda sea la hora que sea". 

Para otros, el deporte se ha revelado una fuente de bien estar, como así lo mencionan @Aida1933‍, @Maikels‍, @MABEL37‍ y @Lolita‍. Esta última añade "Hago gimnasia a diario, meditación, pensamiento positivo, intento socializar, leer, hablar y escuchar... Todo ayuda a prestar atención a otros temas, aunque el dolor tira de ti y a veces te anula"

>> Únete al foro dedicado al dolor crónico

@Legachus1‍ especifica que "Dolor tengo siempre, sobre todo en glúteos, caderas, sacro y lumbares". Un dolor intenso, crónico, como @Olgafv‍ nos resume "esto significa que siempre estas adolorida...".

Sentirse cansado y débil, un peso diario

@Sgga89‍ cita literalmente "me conformo con que me deje de doler el cuerpo y que deje de sentirme cansada y sin fuerza todo el día". La fatiga crónica es el otro síntoma del que la mayoría de los miembros desean deshacerse.  

"En mi caso, eliminaria,  sin duda alguna, la falta de energía y los mareos que me provocan la fatiga Crónica... Es lo que más me aísla socialmente.", explica @NuriMon‍. Su opinión es compartida por muchos miembros que se quejan de fatiga crónica y permanente: "cansa estar adolorido todo tiempo porque aguantar agota físico y mentalmente...", se entristece @essaouria‍. @LuciaE‍ "Eliminaría la fatiga porque verdaderamente nos limita y es invisible". Para @CHELOO‍ " tanto el dolor como el cansancio te anulan a la hora de hacer una vida normal."

>> Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

Este cansancio tiene repercusiones físicas en la vida diaria de todos los pacientes, como cuenta @claudia57‍ "El cansancio para mi lo haría desaparecer, para el dolor y demas hay remedios, pero el cansancio es increíble, desde que te levanta. Yo hago mis cosas, salgo, etc, pero cuando acabo, parece que me a pasado un camión por encima". La repercusiones psiquicas, aunque no sean visibles, también existen. @ArMxAlonso‍ escribe "Pero también del estado mental que produce el saberse enfermo, vivir enfermo, ser consciente de que es una enfermedad seria. El trastorno, el caos, el cambio de vida."

Incomprensión, incapacidad y síntomas que aíslan

El aislamiento causado por las enfermedades crónicas es otro punto planteado por nuestros miembros. A veces, un síntoma visible causa vergüenza frente a los demás. Las enfermedades mentales o los trastornos del comportamiento causan o exacerban la timidez. Finalmente, hacer el esfuerzo de ir hacia los demás cuando está cansado o con dolor puede ser difícil.

Según @Mirefdez‍, junto con @Anpamor‍ y @Merche69‍ son los mareos los que más les molesta. Esta última nos explica "si sientes dolor y fatiga puedes hacer un sobre esfuerzo para salir, hacer ejercicio y todo lo que aconsejan. Pero los mareos lo hacen mucho más complicado de lo que ya es. Son muy discapacitantes."

Para @Manuela14‍ es el agotamiento, mezclado con el dolor, las ganas de llorar y sobre todo "la incomprensión y el tener q seguir trabajando arrastrandote para mantener la familia..." lo que se revela dificil de sobrellevar. @Carlos29‍ menciona t,mbién "los síntomas digestivos, creo que derivados de los tratamientos biológicos"

Otras reacciones de nuestros miembros

"Estoy de acuerdo el dolor y la inflamación, y claro, aunque lo controles no dejas de estar metiendo en tu cuerpo sustancias que a la larga te afectarán en otra parte." - @Paola153‍ 

"Me gustaría muchisímo que se informara al resto de personas que viven en este mundo, en qué consiste está enfermedad, ya que te tratan como si estuvieras haciendo comedia." - @essaouria‍ 

"En fin... Hay que aprender que nos hemos vuelto muy delicados y nuestro cuerpo acusa cualquier esfuerzo con un facturón posterior... Mientras el dolor sea soportable, no voy a limitar aún más mi vida. Sola o acompañada. Hoy me voy sola conduciendo y la scooter plegada en el maletero." - @Lolita‍ 

¡Muchas gracias a todos los miembros que participaron en la discusión! No podríamos mencionaros a todos/as en nuestro artículo, pero apreciamos vuestra participación

¿Estás de acuerdo con estos síntomas? ¿Ves alguno más?

 

 

 

avatar Andréa Barcia

Autor: Andréa Barcia, Community Manager Spain

Especialista en marketing y en comunicación de formación, con experiencia en la creación de contenidos para los sectores del bien-estar, del turismo y de la salud. Ahora, como Community Manager de Carenity España,... >> Saber más

Comentarios

Evita.Adiasgriseslabiosrojos💋💄
el 20/7/19

A mi me gustaría librarme del dolor y de la incomprensión que crea la emfermedad en las personas que al verte invisible no se dan cuenta que la procesión va por dentro.  Pero somos fuertes 💪💪y podemos con todo. Desde que hago piscina me encuentro mucho mejor.  Lo recomiendo,estoy cogiendo fuerza en las piernas y brazos y me siento con la dopamina a tope a pesar de todo. Un saludo 

Edurnebenedi
el 26/7/19

Hola a todos ! Para mí la mirada de incomprensión ,q parece q te inventas tus dolores y tú cansancio.El dolor ,pero sobretodo el cansancio y el q te sientes cinco minutos en una silla y cuando vas ha levantarte no puedes moverte ,pareces un robot.

marcos_araujovicente
el 26/7/19

Tengo EM. Estoy de acuerdo  en cuanto a la incomprensión a la que os referís algunos, Pero es que  la gente no puede entenderlo. ¿No os ha pasado que os quejéis del cansancio y os respondan?. Si a mi me pasa lo mismo, es por este calor que hace.. De todas maneras para mi lo peor actualmente es resignarme a que sea de por vida el brote que me dio en las manos que me las ha dejado como agarrotadas, es desesperante.

MARCAMAR
el 28/7/19

Me gustaría liberar mi cuerpo de la inestabilidad, esa sensación de estar flotando en el aire. Y sobretodo me aterran las caídas aparatosas.

J.Enrique
el 29/7/19

Desde que ingresé a este foro me llamó la atención como constantemente se hace referencia al término "mí enfermedad" para referirse a una enfermedad que aqueja a determinadas personas. La verdad, ese término no me gusta; soy un paciente que ha padecido por algunos años de la enfermedad llamada "Miastenia Gravis" y he luchado en mi entorno familiar para que dejen de referirse a esa enfermedad como "mí enfermedad". Y no es una negación de mi parte. Sé perfectamente que he padecido ese mal por algún tiempo -los síntomas, los diagnósticos médicos y los tratamientos así lo demuestran -. Es simplemente que me rehuso a aceptar que ese mal que me aqueja sea de mi propiedad. Creo que yo empecé a tener mejoría cuando dentro de mis tratamientos empecé a incluir mi determinación de desechar la idea de que esa enfermedad me pertenecía. Ella llegó a mi vida en un momento dado y no tengo que aceptar que se quede para siempre conmigo -la tomo como una de esas visitas que llegan a nuestro hogar y que no edifican nada por lo que nos alegramos cuando se van-. Es mi punto de vista y créanme . . . con ello me siento mejor. Saludos a todos!!

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