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EPOC: enfrentar el aislamiento y la depresión

13 ago. 2018

EPOC: enfrentar el aislamiento y la depresión

Hace unos meses, realizamos una encuesta sobre la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, y registramos de esta forma la opinión de nuestros miembros con EPOC. Zoom sobre esta patología invisible que mata a más de 3 millones de personas en todo el mundo cada año.

respirar

Es una enfermedad poco conocida. De hecho, el 64% de nuestros miembros de Carenity no sabían nada sobre la EPOC antes de su diagnóstico. Es una de las llamadas enfermedades relacionadas con el tabaquismo, y si el 86% de nuestros encuestados en realidad fumaron en el pasado, los demás nunca tocaron un cigarrillo. Es una enfermedad invisible que tiende a confundirse con el asma o el estrés y por lo tanto afecta a 210 millones de personas en el mundo y a más de 2'9 millones en España.

"Es incapacitante"

Es especialmente una enfermedad grave e incapacitante. Una enfermedad que aísla. "Te va dejando poco a poco, lentamente, apagado, incapacitado para salir, para hacer actividades que antes hacías sin pensarlo." escribe un miembro. Algunas personas también la desaparición de la sexualidad. O, más simplemente, la interrupción total de las actividades deportivas para el 43% de ellos.

"Acostumbrado a una vida social bastante movida, ahora tengo limitación y eso influye en mi relaciòn con la gente."explica un miembro."Puede llegar a ser desesperante para la familia. Hay remedios que mejoran mucho la calidad de vida del enfermo y no se aplican si no tienes dinero. Yo me estoy beneficiando de tratamientos mediante valvulas que casi nadie conoce y me han mejorado notablemente." comenta otro miembro. Pero dependiendo de los requerimientos de oxígeno, el grado de complicación aumenta. Si algunos miembros solo necesitan un broncodilatador de bolsillo, otros deben estar conectados a su "bombona" más de quince horas al día.

Por lo tanto, es difícil organizar una vida práctica. Y cuando todo está bien, todavía es necesario enfrentar la incomprensión de las personas... "En mi vida social vivo el día a día. Hay días en los que me siento bien y otros en los que no me gusta estar con gente y que me vean, y me aislo. En cuanto a mi familia, cuento con el apoyo de ellos pero los días que estoy mal dependo de ellos y eso me hace sentir mal. En lo profesional deje el trabajo que tenía y trato ahora de dedicarme a chofer el día que me siento bien", nos explica un miembro, aunque según otro "Lo bueno es que de alguna manera no te tiene aislado y puedes participar en una vida social, laboral y por supuesto familiar."

"Me ha cambiado todo"

Con la falta de movilidad, también existe la ansiedad del esfuerzo. "Poca gente lo sabe y en mi ámbito personal me afecta a mi pasión... El submarinismo", "...sólo puedo caminar unas cuadras sin que me falte el aire". Porque todos temen lo mismo: "Es una enfermedad que cambia por completo tu ritmo de vida, y que aunque lleves al pie de la letra el tratamiento tienes recaídas impredecibles". Y el 21% de nuestros encuestados señala tratamientos que "no curan" e "investigación que avanza demasiado despacio" para el 43%. Aunque existen muchas otras opiniones, "...recuperacion muy lenta con corticoides" como dice uno de los miembros. Otros evocan las consecuencias dañinas de la EPOC en "sueño, afección cardíaca o estómago debido a la tos..." o "eczema y depresión".

Este sufrimiento mental afecta a todos los estados. "... me siento dejada a merced de que un día no pueda más y hundirme del todo", confiesa una mujer de 35 años.

Una enfermedad infradiagnosticada

Debido a que las mujeres se ven cada vez más afectadas por la EPOC, la que una vez se consideró una enfermedad de hombres y de ex fumadores. Las mujeres son, de hecho, biológicamente más sensibles a los efectos tóxicos del tabaco. Y esta vulnerabilidad significa que con el mismo número de cigarrillos, tienden a desarrollar EPOC antes y en una forma más grave. "La mortalidad de la EPOC en España crece un 60% en los últimos 25 años", cita el periódico El día. "Más mortal que el cáncer de pulmón, que figura como la quinta causa de muerte en España y que, como la EPOC, también está causada por el tabaco", señala Joán Soriano, asesor científico de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).

Por lo tanto, las mujeres todavía están infradiagnosticadas. "Para las mujeres, el médico pensará más espontáneamente sobre el asma", lamenta Emilie Zard, directora de la clínica del Centro Hospitalario de Créteil en Francia. "Es una enfermedad que ha recibido menos atención que otras enfermedades importantes como las enfermedades cardiovasculares, el cáncer o la diabetes", dijo el profesor Theo Vos, que dirigió un estudio sobre la evaluación del asma y del EPOC en la Universidad de Washington.

El 100% de nuestros miembros cree que no hay suficiente prevención en la EPOC. Y mencionan, incluso, la falta de información "Insuficiente información para vivir con calidad. Incomprensión debido a la poca información para quienes desconocen.".

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Técnicas de tos

Entre las formas de aliviar los síntomas de la EPOC, el 21% de nuestros miembros siguió un programa de rehabilitación respiratoria, el 64% siguió una dieta y solo el 7% practicó técnicas para toser como la tos controlada:

1. Siéntate en una posición cómoda
2. Inclina tu cabeza ligeramente hacia adelante
3. Coloca ambos pies firmemente en el suelo
4. Inhala profundamente por la nariz
5. Tose dos veces, la boca ligeramente entreabierta. La primera vez para deshacerse de las secreciones, la segunda para elevar las secreciones en la garganta
6. Escupe las secreciones en un pañuelo
7. Toma un descanso y repite la tos una o dos veces si no funcionó

* Cifras de la encuesta realizada en noviembre de 2017.

avatar Louise-T

Autor: Louise-T, Community Manager

Periodista de formación, Louise fue redactora en varios periódicos antes de incorporarse al equipo de Carenity en Francia. Aporta especial cuidado a transmitir noticias médicas para informar a los miembros de Carenity sobre sus derechos o sobre tratamientos innovadores.

Comentarios

el 3/9/18

Muy interesante el estudio de EPOC

el 17/9/18

Gracias es una realidad cuando uno va al Dr y no tiene ningún tipo de contención. Y todo lo asocian con la palabrita ansiedad..y como se supone que uno puede vivir tranquilo cuando no puede respirar??cuando uno utiliza medicinas para rescatar y no funcionan e intenta todo tipo de tratamientos ..y los médicos de la seguridad social nos despachan como paquetes cuando se ven impotentes de solucionar las crisis

el 24/9/18

No se de donde me dices, pero en Euskadi y en concreto en Bilbao yo creo que mi atención médica es bastante buena (me imagino que mejorable). En mi caso con Epoc severa mi Doctora me metió en un control de teleasistencia en un Hospital  y me esta haciendo pruebas para pedir una valoración  a Valdecilla , un hospital de Santander pionero en estas cosas. Me dieron tablet, pulsómetro, oxímetro y termómetro y tengo que mandarles todos los días los datos y hacer un cuestionario....y van viendo el seguimiento en caso de anormalidad me mandan ir, y me llaman de seguimiento casi todos los días..

el 3/10/18

Que suerte tienes yo vivo en Torrevieja y después de 1 año mo Dra de familia me deriva al neumologo y tendré la cita recién en diciembre mientras tanto me atiendo de privado en Madrid con el Dr subiza lo.mejorcito para mi después de deambular con doctorcitos ..Y minimizando mis problemas mandandome al psiquiatra y psicólogo alegando que mucho es ansiedad..Y yo me pregunto si uno siente todo el tiempo falta de aire ..que actitud puede tener ante tan horribles sensaciones que despierta el asma que todavía no puedo dominar ni siquiera con.medicacion.pero como.soy positiva esto a mis 65 años no me va a ganar y no voy a parar hasta lograr una mejor calidad de vida no hablo de cura porque no tiene 

el 24/1/19

¡Aprendemos a vivir a baja velocidad! calculando el más mínimo movimiento porque incluso ¡ducharse es difícil! todo está programado, debemos tener cuidado con demasiado calor, demasiado frío, las personas que tosen y distribuyen sus gérmenes por todas partes...

No vamos lo suficientemente rápido como para seguir a nuestros amigos, así que nos aislamos de nosotros mismos para no molestar. Una pena porque cuanto menos hacemos, menos podemos hacer.

El oxígeno proporciona una comodidad significativa, pero hay que enfrentarse a las miradas de los demás, se necesita tiempo para adaptarse.

Es una pena que los médicos de cabecera no estén suficientemente informados sobre esta enfermedad porque están en primera línea.

Y no, no sólo hay tabaco, la contaminación, una miserable condición pulmonar...

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