60% de los pacientes crónicos se sienten solos: 5 soluciones para ayudar a los pacientes y a sus familias
Publicado el 23 ene. 2019 • Por Louise Bollecker
Estudio realizado en enero de 2019 gracias a 1531 miembros de Carenity en Francia, Reino Unido, Italia, España y Estados Unidos.
Padecer una enfermedad crónica o cuidar de un paciente es, a menudo, un factor de aislamiento y soledad. El objetivo de Carenity es ayudar a superar esta soledad, por eso queríamos ceder la palabra a nuestros miembros: ¿cuál es el impacto de una enfermedad crónica en la soledad que experimenta el paciente o su cuidador? ¿Cómo sentirse menos aislados? ¿Qué soluciones pueden ser implementadas para poder ser escuchados y comprendidos? Aquí están vuestras respuestas.
El 60% de los pacientes se sienten solos e incomprendidos ante la enfermedad
El 60% de los pacientes respondieron en nuestra encuesta que se sentían "muy" o "enormemente" solos. Padecer una enfermedad crónica supone una pesada carga para la vida diaria de los pacientes. Es difícil explicar cómo te sientes a las personas que no comparten tu sufrimiento, especialmente porque los tratamientos pueden ser restrictivos, impidiéndote salir a cenar o dar un paseo en familia, por ejemplo.
De hecho, muchos miembros nos hablaron de la fatiga intensa que socava su energía y, por lo tanto, su sociabilidad, así como del dolor que los paraliza: el 54% de los pacientes sienten que se sentirían menos solos si estuvieran menos cansados, y el 53% se sentirían menos solos si su enfermedad fuera menos dolorosa. Los síntomas de su enfermedad pueden, por lo tanto, impedirles salir de casa y, de hecho, aislarles.
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Más allá de estas discapacidades, los pacientes deploran especialmente la falta de comprensión que experimentan, especialmente cuando la enfermedad no es visible externamente. Su entorno no se dan cuenta de la gravedad de su enfermedad: "La gente no entiende lo que nos pasa, como no hay algo físico que denote la dolencia es como si no quisiéramos trabajar o salir". Muchos pacientes no se atreven o ya no quieren hablar del tema con sus seres queridos, por miedo a estar aún más aislados: "Porque nadie de mi círculo cercano empatiza en nada con respecto a mí enfermedad, no entienden lo duro que es afrontar un diagnóstico de esta envergadura, le quitan importancia y al final he optado por no hablar con nadie que no tenga la enfermedad sobre ello", dijo un paciente. Explicar la enfermedad a tus seres queridos es un reto diario que, después de un tiempo, puede llevar a los pacientes a aislarse.
El 45% de los pacientes ahan incluso ocultado su enfermedad a los que los rodeaban para no preocuparlos, para no ser dar lástima, para conseguir un trabajo o la custodia de los hijos, pero también, como lo resumió un paciente, porque "mucha gente no entiende a los enfermos hasta que ellos mismos lo son".
Sin embargo, cabe destacar que España es el país donde los miembros de Carenity se sienten menos aislados: el 40% de los pacientes y el 50% de los familiares declararon sentirse "muy" o "enormemente" solos.
Allegados, más aislados que los propios pacientes: el 60% de los pacientes y el 63,2% de los familiares se sienten solos.
Mientras que el 60% de los pacientes se sienten solos, no menos del 63,2% de los parientes cercanos encuestados se sienten "muy" o "enormemente" solos.
En el Reino Unido, la diferencia entre los pacientes y sus allegados es aún mayor: el 68% de los pacientes se sienten solos en comparación con el 80% de la gente cercana. ¿Los profesionales de la salud tienen más en cuenta las emociones de los pacientes que las de sus cuidadores? Estos últimos deben poner buena cara para no molestar a los pacientes a la que ayudan: "Soy muy cercano a mi mujer, permanecemos muy unidos, pero ante la magnitud de la enfermedad que la priva de su movilidad, me siento solo porque tengo que manejarlo todo, sin perturbar su moral, ya que necesita calma y tranquilidad", explica un miembro.
Los parientes cernanos a menudo dejan de lado sus actividades para cuidar al paciente. Ven menos a sus amigos y a veces son víctimas de la incomprensión, aunque para el 80% de los cuidadores, nunca ha sido una cuestión esconder la enfermedad de su ser querido. Tal vez el peor rechazo sigue siendo el del paciente al que se ayuda: "su afecto por mí ha disminuido significativamente debido a su lucha contra la enfermedad", dijo uno de los encuestados.
La vida diaria de los pacientes y sus cuidadores devastada por la enfermedad
Sólo el 14% de los pacientes y el 20% de los allegados no redujeron la frecuencia de sus sesiones deportivas, las salidas a la ciudad o al restaurante y sus viajes. Una gran mayoría de nuestros miembros han visto su vida diaria directamente afectada por la enfermedad: el 67% de los pacientes han reducido la frecuencia de sus actividades físicas, el 59% han ralentizado la frecuencia de sus comidas en restaurantes y el 57% sus salidas.
Para las personas cercanas, el 53% va a restaurantes con menos frecuencia y el 52% ha limitado el número de viajes que realizan. Algunas enfermedades pueden llevar a la adopción de una dieta particular, de fatiga y de un tratamiento que es demasiado restrictivo para continuar con las actividades al aire libre. La disminución de la frecuencia de estas actividades no es insignificante: esto ayuda a aislar a los pacientes y a sus cuidadores, dejándolos con pocos momentos para respirar lejos de la enfermedad.
Casi todos los pacientes y familiares encuestados vieron un impacto de la enfermedad en su vida diaria: el 98% de los pacientes considera que su vida social se ha visto perturbada por la enfermedad y el 96% de los familiares han visto un impacto en su vida familiar. Incluso la vida profesional de los participantes en nuestra encuesta se interrumpió para el 81% de los pacientes y para el 77% de los familiares. Es difícil para los pacientes y sus seres queridos ignorar la enfermedad que prevalece en todos los aspectos de la vida diaria.
La familia, un baluarte contra la soledad de los pacientes y sus seres queridos
Mientras que el sentimiento de soledad es compartido por muchos, nuestros miembros han puesto en marcha soluciones para protegerse de él. A pesar de las dificultades para explicar la enfermedad, el 40% de los pacientes todavía ven a su familia como una forma de ayudarles a sentirse menos solos. Para el 31% de ellos, los amigos son también una gran ayuda, e incluso los amigos virtuales, ya que el 31% creen que Carenity les permite luchar contra la soledad. El entorno inmediato de los pacientes es, por tanto, la clave para que se sientan apoyados y comprendidos. Además, para el 38% de los encuestados, la inclusión de sus seres queridos en el protocolo de atención médica sería una solución para sentirse menos solos.
En el lado de los cuidadores, es Carenity quien les ayuda a sentirse menos solo en primer lugar (31%). Después vienen la familia (29%) y los amigos (28%). Los foros (26%) y las asociaciones de pacientes (20%) también son soluciones populares para los cuidadores que buscan aprender más sobre la condición de sus seres queridos y mejorar su vida diaria.
El papel ambiguo de los médicos y los profesionales de la salud
El 39% de nuestros encuestados considera que los profesionales de la salud están a la escucha de sus dificultades: la confianza en los médicos es incluso mayoritaria en España, donde el 52% de los pacientes y familiares consideran que su profesional de la salud está a la escucha.
En cambio, en el Reino Unido, esta alentadora puntuación desciende hasta el 28%. Ante la falta de tiempo del médico durante las consultas y su potencial falta de empatía, muchos pacientes y sus cuidadores no se atreven a discutir el tema de su soledad. "Poca empatía por parte de los médicos de cabecera y especialistas", se quejó un paciente; "muchos medicos no entienden mi enfermedad", dice otro; "me encuentro doctores que desconocen la enfermedad y no quieren atenderme, a pesar de que procuro no ir al médico hasta que algo puede conmigo", añade otro miembro.
>> El 70% de los pacientes ya han mentido a su médico, ¡descubre por qué!
Para el 37% de los miembros de Carenity, conseguir citas médicas más largas y regulares sería una buena manera de sentirse menos solo frente a la enfermedad. En el Reino Unido, la mayoría de los miembros (56%) creen que esto sería necesario. Sin cuestionar el papel esencial del médico, nuestros miembros parecen abogar por una relación de confianza más pacífica y humana.
En resumen: 5 soluciones para ser comprendidos y apoyados
Ante el aislamiento, nuestros miembros, ya sean cercanos o pacientes, nos dieron sus ideas para mejorar su vida cotidiana. Aquí están las cinco soluciones que clasificaron:
- Sensibilizar a la opinión pública sobre las diferentes enfermedades crónicas: esto contribuiría a evitar la ignorancia y la torpeza (51%).
- Beneficiar de apoyo psicológico para expresar emociones como paciente o miembro de la familia (39%)
- Incluir a los miembros de la familia en el protocolo de atención para compartir la carga de las enfermedades crónicas y apoyar a los pacientes y cuidadores (38%).
- Tener citas más largas y regulares para que el médico sea un verdadero apoyo ante la enfermedad (37%).
- Tener más información sobre grupos de discusión y asociaciones: el 72% de los pacientes y sus familiares no tuvieron acceso a ellos (36%).
Por nuestra parte, ¡estamos orgullosos de que Carenity ayude a que el 66% de entre todos vosotros se sientan menos solos! Continuaremos nuestros esfuerzos para ayudaros a encontrar apoyo e información útil.
Y tu ¿te sientes aislado/a?
¿Qué soluciones has implementado?
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67 comentarios
Totalmente de acuerdo con lo leído, yo llevo 8 años luchando contra algo que aún no se pero estoy harta de dolor. Ayer me dijo un médico que no sabía que tenía.. Y yo ahora me encuentro con una depresión que no se si puedo salir y encima embarazada de 4 meses y hundida y me siento muy sola y abandonada porque nadie me comprende...mi cuerpo presenta inflamación y no se porque ....
Hay que ser positivos e intentar que por lo menos el problema vaya a más, por eso yo no me siento sola aunque vivo sola en un campo aislada de todo.creo que es la naturaleza y el saber que nadie me va a ayudar lo que me hace levantarme con ilusión cada mañana. Mantenerme en forma mental y físicamente a pesar de las dificultades es mi reto.Animo a todos
En mi caso más que la soledad la incomprensión. Vivo solo y en mi caso más que soledad lo llamaría independencia. Tengo declarado un 41% de discapacidad. Recientemente solicité la dependencia para ver si podía acceder al fisio que hay en el Hogar De La Tercera Edad (condición necesaria es tener un grado de dependencia para acceder a este servicio si no tienes 60 años) y me la denegaron. Por lo que tengo un documento oficial que me acredita como persona no dependiente. ¿Que me cuesta más tiempo que una persona sana hacer las tareas de la casa? Bien ¿y qué? Lo importante es que las puedo hacer yo solo. Pienso que un exceso de cuidados por parte amigos o familiares puede llegar a ser hasta contraproducente. Y todo fruto de la incomprensión que se tiene de esta enfermedad. Hay tantas artritis como enferm@s y tod@s somos la excepción que confirma la regla. Porque a Pepito le va bien el tratamiento X, no significa que me valla a ir bien a mí. Sin ánimo de ser ejemplo de nada y para nadie pienso que al principio cuando me diagnosticaron la enfermedad, si hubiera aceptado toda la ayuda desinteresada pero excesiva que me ofrecieron a estas alturas no sabría ni atarme los zapatos. Ayuda si. Pero para tareas que podamos realizar nosotros mismos, aunque nos lleve nuestro tiempo. Hay que rechazarla.
Hola. Estoy totalmente de acuerdo con todas las opiniones.
Yo padezco de depresión y cuando tengo el bajón, me da por llorar y así no veo a nadie. Así que aprovecho los buenos días. Ánimo a todos!!!! Saludos
Hola a tod@s,
Yo tambien llevo muchos años con fibromialgia. Diagnosticada hace unos 12 años creo y sintomas mas de 20 años, ahora tengo 41 y no pienso rendirme. Tambien he tenido muchas epocas de depresión pero últimamente lo que tengo muy claro que me da totalmente igual lo que piensen,opinen,..los demas de mi y de mi enfermedad. Intento ir probando terapias para reducir dolor que es lo que no me deja vivir, siempre que mi economia me lo permita ya que hace años ya reduje mi jornada laboral y mi sueldo no da para mucho. Digo esto pero tambien tengo mis bajones, pero intento hacer lo máximo que puedo, quedarnos en casa no nos va bien, a nadie. Lo importante es estar ocupados en tareas que podamos hacer sin perjudicarnos aunque a veces podamos llegar al limite tenemos que tener el control de nuetro cuerpo y sobre todo nuestra mente. Animos a tod@s y tenemos que sacar fuerzas para que esto no nos tumbe. Algun dia se descubrira el porque de esta enfermedad y tendremos la solucion. Un abrazo a tod@s
