Cómo explicar la enfermedad a tus seres queridos
Publicado el 12 dic. 2018 • Actualizado el 22 jul. 2019 • Por Louise Bollecker
Amy Stenehjem, médico con una enfermedad crónica, acaba de publicar un artículo en el Huffington Post. Incapaz de salir de su casa durante cinco años, ahora quiere concienciar al mayor número posible de personas sobre las dificultades cotidianas de estar enferma. Enumera 12 puntos que todos deberían saber sobre estas afecciones. Quizás estas 12 explicaciones sobre las enfermedades crónicas, si os parecen correctas, os permitirán explicar mejor vuestra vida diaria a las personas más cercanas a vosotros. Por eso hemos decidido transcribir este artículo para todos vosotros.
Primero, su definición de enfermedad crónica:
"Es una enfermedad, un estado de salud o una lesión que puede durar toda la vida y que no se puede curar, incluso si el paciente entra en remisión en algunos casos. Su gravedad varía: algunas personas pueden trabajar y llevar una vida "normal" y activa, mientras que otras están muy enfermas y permanecen aisladas en sus hogares. Muchas personas con enfermedades crónicas no tienen síntomas visibles. Su gravedad a veces no se nota, lo que puede llevar a incomprensión y a falta de apoyo de los médicos, familiares o colegas".
Aquí está la lista de puntos que Amy piensa que es importante compartir.
1. Nadie quiere estar enfermo.
Como médico, nunca he visto a un solo paciente que apreciara su enfermedad. Era incluso lo contrario: la mayoría eran muy activos y de repente se encontraban con montañas de preguntas y tratamientos para aliviar síntomas insuperables.
2. Muchos médicos no entienden las enfermedades crónicas.
Durante años, muchos creyeron que algunas de estas enfermedades eran el resultado de la depresión o del trastorno de ansiedad, y que la ayuda psiquiátrica era el único tratamiento eficaz.
Pero a pesar de los numerosos avances médicos en el campo, muchos médicos se niegan a informarse de estos nuevos avances y no saben cómo lidiar con el problema. A riesgo de ver empeorar sus síntomas, algunos pacientes pierden un tiempo valioso buscando un médico que pueda diagnosticarlos correctamente y prescribirles el tratamiento adecuado.
3. No poder ir a trabajar no es lo mismo que unas vacaciones.
No es un placer no poder trabajar debido a una enfermedad crónica. Es una lucha diaria para realizar las tareas más simples, como levantarse de la cama, vestirse, cocinar, etc. La enfermedad a menudo obliga a los pacientes a permanecer en cama, sin contar las citas médicas, porque están demasiado débiles para poner un pie fuera.
Probablemente, ya os habréis encontrado atrapados en casa debido al mal tiempo o a una mala gripe. Recordad la frustración que sentisteis porque no podíais salir de la casa. Ahora, imaginad si estuvierais atrapados en casa durante semanas o incluso meses. Eso sería frustrante, ¿no?
4. Tener una enfermedad crónica puede desencadenar demasiadas emociones.
Esta condición médica puede alterar la composición bioquímica de las áreas del cerebro que controlan las emociones. También hay otros factores que pueden influir en el estado de ánimo de una persona y hacerla deprimirse o preocuparse más de lo normal:
- - La espera o búsqueda de un diagnóstico
- - La incapacidad para trabajar y sentirse eficaz
- - Cambios en la forma en que funcionan la pareja y la familia
- - Una pérdida de interacción social que lleva al aislamiento
- - Estrés relacionado con el dinero
- - La lucha constante contra los síntomas y para realizar tareas cotidianas que antes eran sencillas
- - Las enfermedades crónicas a menudo crean una sensación de vacío. No es inusual que los pacientes pasen por todas las etapas del duelo (negación, enojo, negociación, depresión y aceptación). Están de luto por la pérdida de sus vidas antes y la que ahora tienen que soportar.
La sensación de aislamiento también es muy fuerte: incluso si el paciente quiere interactuar socialmente, sus síntomas pueden impedir que lo haga. Entonces se encuentra incapaz de hacer una llamada telefónica, de escribir un correo electrónico o de publicar un mensaje en Facebook.
5. Los síntomas de una enfermedad crónica son muy complejos.
Los síntomas varían de acuerdo con la enfermedad y los pacientes pueden tener uno o más síntomas a la vez. He aquí una lista no exhaustiva: fatiga intensa, dolor, dolor de cabeza, incapacidad para concentrarse, náuseas o mareos.
No hay nada inusual en que estos síntomas aparezcan y desaparezcan regularmente, a veces incluso en una hora. Planificar sus actividades de antemano se convierte en un verdadero dolor de cabeza. Un "buen día" para un paciente con una enfermedad crónica podría ser considerado un "mal día" por otra persona.
6. El agotamiento que resulta de una enfermedad crónica no es un simple aflojamiento.
El agotamiento es un síntoma común que puede ser muy grave, incluso debilitante. Una actividad común o un evento más importante, como las celebraciones de Navidad y Nochevieja, pueden desencadenarla. Los pacientes entonces tienen que "pagar el precio" y necesitan varios días o incluso varias semanas para recuperarse.
Por lo tanto, necesitan mucho descanso y a menudo cancelan las salidas en el último momento. Esto no significa que sean perezosos o que estén huyendo. Cuando el agotamiento golpea a la persona, no tiene otra opción que quedarse en casa y descansar. Es como si el cuerpo golpeara una pared y no pudiera ir más allá, sin importar cuánto esfuerzo se ponga en ello. Si quieres entender mejor este agotamiento relacionado con una enfermedad crónica, te invito a leer el artículo sobre "la teoría de la cuchara".
Es posible que hayáis estado en cama durante unos días después de una gripe o una cirugía. Pensad en cómo tos sentisteis: apenas podíais levantaros de la cama y los gestos sencillos os agotaban. Imaginad que sentís esto todos los días, constantemente, durante meses o años.
7. El dolor es un síntoma común de las enfermedades crónicas.
Con demasiada frecuencia, esta afección se acompaña de dolor intenso, como dolores de cabeza, artritis, dolores musculares, lumbares o cervicales.
8. No pensar con claridad es extremadamente frustrante.
Es un síntoma complicado de describir. La niebla mental es una disfunción cognitiva común en estos pacientes, y puede manifestarse de diferentes maneras: es difícil encontrar las palabras, concentrarse o recordar algo. Las personas que lo padecen saben lo que quieren decir, pero no encuentran las palabras adecuadas.
9. El riesgo de infección es mayor.
El sistema inmunológico de las personas con enfermedades crónicas a veces puede reaccionar de manera exagerada. En lugar de abordar las infecciones, perderá tiempo y energía luchando contra los órganos del cuerpo del paciente, o las articulaciones, los nervios o los músculos. Muchas personas con estos trastornos toman medicamentos para regular este problema y deben evitar el contacto con personas enfermas porque un resfriado común puede convertirse en una infección muy grave.
10. Algunos alimentos pueden empeorar los síntomas.
Algunos alimentos pueden empeorar los síntomas. Los culpables más comunes son el gluten, los productos lácteos, el azúcar, la soja, la levadura, el alcohol y los alimentos procesados. Estos alimentos desencadenantes pueden causar inflamación, lo que a su vez provoca un aumento de los síntomas. Estos pueden durar horas, días o incluso semanas.
Y como todos estos alimentos forman parte de nuestra dieta diaria, a menudo es difícil identificar a los responsables. Dejar de integrarlos en nuestros platos se convierte en un reto.
11. El sentido del olfato está más desarrollado.
Algunos olores, como los de los perfumes, los productos domésticos o los cigarrillos, pueden desencadenar migrañas, niebla mental, náuseas y otros síntomas. A veces se prescriben versiones subdosificadas de los medicamentos utilizados para el tratamiento del cáncer. Esta sensibilidad a los olores es similar a la observada en mujeres embarazadas o en pacientes tratados con quimioterapia.
12. Vivir con una enfermedad crónica requiere de mucho esfuerzo.
Se necesita ser disciplinado para asegurarse de que se descansa bien durante la noche, evitar los factores desencadenantes y tomar medicamentos en el momento adecuado para no empeorar su condición médica. Es comprensible que estos enfermos crónicos a veces quieran sentirse normales, comiendo un trozo de pizza o quedándose despiertos hasta tarde, aunque más tarde "paguen por ello".
A pesar de esta lucha marcada por el sufrimiento, el aislamiento y los síntomas debilitantes, los enfermos crónicos (y sus cuidadores) siguen luchando. Luchan diariamente para entender mejor sus cuerpos y lograr cosas que damos por sentadas. Sus seres queridos rara vez entienden sus problemas y por lo tanto no pueden ayudarles eficazmente.
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TwitterEste artículo fue publicado originalmente en The Mighty y reimpreso por el HuffPost canadiense.
5 comentarios
Buenas tardes,
Que gran artículo, comparto muchas cosas, desde que formo parte del Club ( enfermos crónicos ), he aprendido mucho pero también me he dado cuenta de la incomprensión y poca sensibilidad que existe en esta sociedad, más por desconocimiento que por otra cosa ( humanidad ). También en la parte científica/ médica cierta "insensibilidad" y poco criterio en algunos aspecto hacia el paciente crónico, resumo brevemente:
1. HE APRENDIDO: A vivir el día a día como si fuera el último, apreciar más las verdaderas cosas de la vida y no vivir de forma tan automática, en definitiva, conocerme más a mi misma, de lo sencilla y maravillosa que es la vida, sólo hay que saber vivir... me falta mucho por aprender todavía, no se crean...😏
2. INCOMPRENSIÓN Y POCA SENSIBILIDAD, se tiende a juzgar sin saber, sin conocer y sin ni siquiera pararse a pensar razonablemente....😒
3. LA CIENCIA Y LA MEDICINA
-Se intenta escuchar al paciente pero pocos lo entienden,
-Se siguen protocolo establecidos por norma general, sin analizar bien los casos, por tanto, sin certeza plena de que sea lo mejor para el paciente crónico.
-A veces, el interés científico y avances en investigación puede estar por encima de la ética médica....
-Los gastos pueden influir y sobrepasar en muchos casos, la ética médica por y para la salud del paciente....
Hay que mejorar, debemos mejorar.
Hoy es por mí pero mañana puede ser por tí.....
LA SALUD ES LO ÚNICO QUE NO SE PUEDE COMPRAR AL 100% CON DINERO...
Saludos
Por otra parte, comunicar mi enfermedad a mi familia y seres queridos, es parte de la primera etapa que debe pasar todo enfermo crónico si quiere vencer en esta gran batalla, ASUMIR LA ENFERMEDAD.
Difícil admitir que estás enfermo, que tienes limitaciones o que eres dependiente sobre todo si te toca en la "Flor de la vida", en edades tempranas, cuando todavía no has tenido tiempo de despertar, aprender y disfrutar.....
Duro ámigos/as, duro pero vencible....
Este artículo , describe muy bien , como nos sentimos , las personas con una enfermedad crónica. Personalmente , mi familia no entiende , o no quiere entender lo que significa no poder hacer muchas cosas cosas que , antes como persona muy activa era imparable , y ahora no me permite trabajar , lo cual es frustrante. Tampoco puedo hacer muchas cosas , como el simple hecho de de mantener una larga conversación, me agota. La falta de concentración por esa niebla mental , que comenta este artículo , es totalmente incomprendida , no solo por la familia , los amig@s , incluso los médicos. Cuando no te salen las palabras , te miran y en lo único que piensan es en mandarte a salud mental. Decir que el dolor es insoportable , tiene una respuesta , de que te aguantes , por parte de los médicos , y hablo en plural , porque así lo he vivido yo. Con lo cual , vivir con dolor , es una lucha continua , por querer encontrarte mejor , y una búsqueda incansable de solucionar el cansancio , mejorar tu salud , en solitario y con los únicos medios , de que dispones , tu y tus ganas de estar mejor . Dejas de quejarte , y sufres en silencio , porque es lo que te queda. Un saludo y ánimo y fuerza para los que estamos en esta lucha 🌸
Es muy animador compartir estos pensamientos con personas que sienten lo mismo, la lucha de un enfermo es tal como la de un soldado a la guerra, pero no te cuelgan medallas al valor, También es vivir una cadena perpetua, yo mi gran ayuda es la oración, recibo mucho ánimo y fuerza además de la lectura de la Biblia, es un libro muy despreciado en nuestros tiempos, pero encierra un poder muy real y alienta al cansado, además da esperanza.
Muy buen artículo
Es increíble q manera de explicarse pero como ponía alguien por ahí atrás, si las personas que te rodean no quieren entenderlo digas cómo se lo digas no hay tu tía.
Pero cada punto me hacía sentir identificada.
Ahora estoy intentando explicarle a un adolescente que estoy enferma, que no soy vaga, que quiero pero no puedo, y el pobre parece entenderme pero es autista así que su empatía poco, y mi familia no lo entiende asi que, le dicen cosas de mi muy malas en plan que no quiero trabajar, que estoy loca etc.
Llevo en cama más de un año por la FM y no puedo hacer nada de lo que me gusta, soy hiperactiva y a veces mi cerebro hace lo que hacen los demás, me crítica y eso me fustra, me he aislado y así no tengo que escuchar más quejas que las mías .
Mi exmarido parece que quiere sacarme al niño pero aunque llevo luchando por el 14 años, no puedo más, ha hablado con los profes del niño y les dice que yo hago que el niño sea vago y que falte a clase, pero mi hijo tiene problemas de estrés, duerme mal, dolores de barriga y de cabeza lo que hizo que faltará al colegio, lo que el padre aprovecho para echarme la culpa e intentar ponerlo en mi contra, a veces no sé qué hacer ya que,e agotan las discusiones con mi ex, mi madre y mi hijo.
He decidido no discutir con nadie y mandar al peque con el padre una temporada pero solo mientras cojo fuerzas ya que un adolescente de por si es agotador cuando está enfermo ( lo mandé con el padre cuando estaba mejor, por qué no le da las medicinas etc, y le provocó anorexia) y es autista, pues es duro. Y más sin comprensión, espero que dentro de unos años ésta enfermedad sea más conocida o más fácil de empatizar.
No sé si se han fijado pero después de pasar por el covi hay gente que tiene nuestros síntomas? Espero que eso lleve a más investigaciones y poder sobrellevar esto
